EpiChange
Epidemiologia in trasformazione
Gli epidemiologi e la scienza degli altri
In questa sezione vengono pubblicati editoriali, schede informative e articoli scientifici originali frutto di un modo nuovo e diverso di produzione di conoscenza.
Di cosa si tratta? La diffusione e la facilità di accesso alle tecnologie informatiche per il recupero di informazioni insieme con la proliferazione dei social network hanno reso gli individui più attivi e capaci nel valutare la propria salute. Hanno anche facilitato la formazione di gruppi o comitati di cittadini impegnati a progettare e condurre una ricerca di tipo sanitario. Si tratta di modalità di ricerca eterogenee, dagli autoesperimenti su singoli individui, alla sorveglianza dal basso, all’analisi di dati di genomica, a studi di associazione genome- wide (GWAS). Questi progetti sono definiti in vario modo in letteratura: «citizen driven», «participant driven», «crowd sourced», «participant centric».
Tutto ciò che li accomuna e che giustifica il nostro interesse è che i partecipanti sono la forza trainante nell’iniziare e condurre la ricerca. Ma c’è di più ed è fondamentale: tale ricerca partecipata è in grado di produrre risultati scientifici di alta qualità, paragonabili a quelli ottenuti dalla scienza ufficiale e anche tali da essere pubblicati su riviste scientifiche di alto profilo.(1) È rilevante perché questa produzione scientifica rende possibile un dibattito e un confronto di argomenti scientifici esteso al di fuori dei confini degli addetti ai lavori. Le argomentazioni scientifiche a supporto delle decisioni non sono più prodotte solo da agenzie o tecnici “terzi”, ma da una pluralità estesa (cioè non ristretta alla sola cerchia dei professionisti) di soggetti. Tra i più attenti osservatori della società contemporanea si parla dell’affermarsi di un tipo differente di cittadino, il cittadino capace di conoscenza.(6) Le persone, l’insieme delle persone, sono in grado di disegnare, condurre, analizzare e interpretare dati empirici, sviluppare teorie e interagire con la sfera decisionale grazie alla conoscenza così ottenuta. Non si discute qui sul fatto che sia giusta o sbagliata, secondo un qualche criterio, ma si rileva che dati empirici e conoscenza tecnica non sono più ristretti alla cerchia dei professionisti, il linguaggio tecnico-scientifico non è più proprietà esclusiva di un gruppo sociale autonomo, gli scienziati o ricercatori. Nella cronaca italiana recente è nota l’iniziativa di mappatura dei casi di tumore maligno a partire dalle esenzioni per patologia neoplastica lanciata da un’associazione ambientalista e ripresa da un senatore della Repubblica. Come pure molte sono e sono state le situazioni in cui gruppi di cittadini si sono fatti portatori di punti di vista scientifici che contrastavano con le conclusioni di rapporti ufficiali. In passato la qualità tecnico-scientifica di queste prese di posizione era spesso messa in discussione dalle istituzioni preposte alla tutela della salute pubblica e coloro che sostenevano tali posizioni erano scienziati eterodossi. A volte si trattava di rianalisi di dati prodotti in ambito scientifico tradizionale. Si osserva, però, una novità, una cesura rispetto a questo modo tradizionale che rientra nel campo della popular epidemiology e dell’advocacy.(7) I singoli cittadini, a volte gruppi o comunità, ora sono in grado di produrre scienza. In tutto ciò non c’è necessariamente un risvolto politico o l’affermazione di una soggettività.(8) La società è cambiata, nuove tecnologie si sono affermate. Non si coglie appieno questo cambiamento se non si tiene presente nello stesso tempo che viviamo nella società «del rischio».(9) L’impatto di nuove tecnologie (in senso lato, dalle centrali nucleari agli inceneritori, alla TAV, allo sfruttamento del gas naturalmediante il fracking, ai telefoni cellulari, a un nuovo farmaco) è incerto: alcuni ne sono fautori entusiasti, altri sottolineano conseguenze dannose o addirittura nefaste per la vita stessa del nostro pianeta. Domina l’incertezza delle conseguenze e, come ben sanno gli epidemiologi, più aumenta la conoscenza più aumenta l’incertezza a essa connessa.(10) In tale contesto sono inevitabili punti di vista scientifici diversificati, talvolta in opposizione l’uno con l’altro. La non neutralità della scienza è evidente dalla sua non unitarietà, dalla frammentazione in saperi specialistici che non si ricompongono. Nel momento in cui dobbiamo prendere decisioni importanti per la vita delle persone e delle comunità non abbiamo più a disposizione una valutazione razionale dell’evidenza scientifica: ne abbiamo molte, potenzialmente contraddittorie, e, fatto fondamentale, i produttori e portatori di questa evidenza scientifica non sono più i soli appartenenti alle élite scientifiche ufficiali. In questo senso si capisce appieno il legame con il libero dibattito che alimenta la democrazia, come già ricordato prima. Nel prendere decisioni razionali ora si confrontano liberamente argomentazioni scientifiche differenti e portate da soggetti differenti. Questo cambiamento del paradigma ha effetti profondi sulla pratica epidemiologica. E’ questo che vogliamo specificamente approfondire e discutere nella nostra rivista. Pertanto intendiamo da questo numero aprire una sezione dedicata alla ricerca epidemiologica prodotta, o meglio, come si sottolinea in ambiti specialistici, coprodotta dai cittadini, cioè da soggetti fuori dall’ambito strettamente professionale. Proviamo allora a spiegare perché è rilevante e attuale occuparsi di questo tipo di ricerca
È attuale perché raccoglie quanto sta avvenendo nelle società contemporanee caratterizzare da un ampio uso sociale dei media elettronici. L’arena scientifica si arricchisce di una pluralità di soggetti, non è più ristretta al solo ambito degli addetti ai lavori.(2)
Politicamente, nel senso nobile ed etico del termine, è anche un’affermazione del sistema democratico, che è definito dalla possibilità di un libero dibattito e confronto di argomenti.(3)
Nella nostra civiltà democratica si richiede che le decisioni siano legittimate da argomentazioni solide e la scienza in questo gioca un ruolo primario.(4) E, come abbiamo detto, oggi la diffusione di tecnologie informatiche e, più in generale, il loro sviluppo permette e permetterà ancora di più in futuro una grande diffusione di conoscenza, anche scientifica. Non stiamo parlando di comprensione o acculturazione scientifica o della tradizionale alfabetizzazione scientifica. Si tratta invece del fenomeno per cui è possibile produrre conoscenza scientifica direttamente e partecipare in prima persona al progresso scientifico, fenomeno reso possibile dai moderni mezzi di comunicazione e dalla tecnologia che mette a disposizione materiali e strumenti a basso costo e grazie ai quali anche non esperti possono condurre esperimenti e misure in proprio.(5)Bibliografia
In questa sezione:
Valutazione del rischio legato all’assunzione di sostanze per- e polifluoroalchiliche per via alimentare da parte della popolazione veneta residente nella zona con contaminazione delle acque. Aggiornamento sulla base dei limiti EFSA 2020. Campagna di so
Perché la consequential epidemiology si può fare solo con la partecipazione dei cittadini
Negli studi di epidemiologia collegiale, cioè che prevede la partecipazione di soggetti che non fanno parte della comunità di ricercatori professionisti, la lista degli autori non contiene solo un nome collettivo che identifica il gruppo di ricerca, ma elenca anche i nomi di singoli. Nello stendere il paragrafo sul contributo dato...
Un percorso top-down di promozione della giustizia ambientale in un sito contaminato. L’esperienza con la comunità di Porto Torres
Endometriosi, uno studio partecipato nella Valle del Serchio: stato dell’arte e prospettive
Partecipazione e facilitazione nei contesti ambientali e sanitari. L’esperienza di San Donaci (Brindisi)
Aetiological observational studies and ethical clearance: An Italian co-created study in Tuscany Region (Central Italy)
Costruire risonanza in un sito inquinato: il caso dell’Istituto “Rolando da Piazzola” (Piazzola sul Brenta, Padova)
Il paradigma del cittadino sentinella incontra l’epidemiologia
Profilo di mortalità per causa nel Comune di Piazzola sul Brenta (Padova), anni 2003-2018
Decision making on vaccination in an uncertain and rapidly changing context
Sostanze perfluoroalchiliche (PFAS) negli alimenti dell’area rossa del Veneto
Non si possono separare i valori dai risultati scientifici
Citizen Open Science
PFAS in Veneto: inizia il processo all’azienda inquinatrice
Aria di ricerca in Valle del Serchio: scenari e implicazioni
Is it possible to conduct clinical trials during a pandemic? The example of a trial of hydroxychloroquine
Trial in condizioni di emergenza: fattibili solo con un ruolo attivo dei cittadini
A luglio 2020, mentre accadevano le vicende narrate nell’articolo, una lettera al JAMA1 documentava che solo il 29,1% degl...
Modelli di rischio e analisi di dati epidemiologici
Con gli occhi della Post-Normal Science
Inceneritore di Torino: storia in 5 atti di un rapporto difficile
Centraline low-cost: l’indipendenza che crea cultura e fiducia
Citizen science per monitorare la demolizione del Ponte Morandi
P-value: «Il re è morto, viva il re!»
Smettiamola di fingere: quantificare non è un’operazione neutrale
E...
Un’etica per ogni pratica scientifica, anche per quella dei cittadini
Quale etica per la citizen science?
Il centenario di Porto Marghera si è “dimenticato” dell’inquinamento da diossina e inquinanti organici persistenti (POP)
Dalle biobanche alle bioteche: una innovazione profonda per la condivisione dei processi decisionali e di ricerca
È finito il tempo in cui l’epidemiologia la faceva da padrona
Toxic bios. Autobiografie tossiche: un progetto di guerriglia narrativa
Resilienza? No, grazie
Comunicare i dati della coorte italiana di nuovi nati NINFEA
Indicazioni emerse dalla VIS a Viggiano e Grumento Nova (PZ)
Un primo bilancio di EpiChange
Si fanno le indagini, e poi?
L’avversario che non ti aspetti. Il caso di Falconara Marittima
Eccesso di morti per tumori ematologici a Falconara Marittima: breve storia dall’indagine epidemiologica a oggi
A proposito di vaccinazioni, medici e radiazioni dall’Ordine
Statistiche al tempo della crisi
Mettersi in gioco
Se siamo oscuri un motivo c'è
Forse siamo oscuri e fumosi, saltiamo dei passaggi che crediamo scontati o che forse sono azzardati o poco solidi e non pa...
Non ci sono le centraline? Ce le costruiamo da soli
Nudging o educazione a scelte civiche responsabili? L’esempio dello screening della mammella
Manfredonia: catastrofe continuata, cittadinanza ritrovata e rimozione
Studio ecologico sulla mortalità dei residenti a Manfredonia dal 1970 al 2013
La conoscenza locale è utile all'epidemiologia
La rappresentatività spaziale delle stazioni di monitoraggio della qualità dell’aria di Firenze secondo ARPAT e LaMMA. Considerazioni critiche
Prima i dati reali
Deposizione di idrocarburi policiclici aromatici nell’area a rischio di Milazzo-Valle del Mela a seguito dell’incendio in una raffineria di petrolio
Inquinanti à la carte
Il progetto DianaWeb ed EpiChange
DianaWeb: un progetto dimostrativo per migliorare la prognosi in donne con carcinoma mammario attraverso gli stili di vita
Studio epidemiologico sullo stato di salute dei residenti nel Comune di Manfredonia. Fase 2. Scenari e implicazioni.
Studio epidemiologico sullo stato di salute dei residenti nel Comune di Manfredonia. Fase 2. I quesiti epidemiologici
Genesi dell'Alleanza Scienza e Società in Francia. Verso una collaborazione consapevole e riconosciuta tra attori della ricerca e della società civile
Débat public: la via francese ai processi decisionali partecipativi
Oggi lo scenario è drasticamente mutato: in Francia, come in ogni a...
Epidemiologia in contesti difficili
Studio epidemiologico sullo stato di salute dei residenti nel Comune di Manfredonia. L’avvio dello studio raccontato dai ricercatori
L’impostazione dello studio ha tenuto conto della storia pregressa della città caratterizzata da una gestione delle questioni ambientali che ha prodotto sfiducia e sospetto verso l...
Studio epidemiologico sullo stato di salute dei residenti nel Comune di Manfredonia. L’avvio dello studio raccontato dai cittadini
L’impostazione dello studio ha tenuto conto della storia pregressa della città caratterizzata da una gestione delle questioni ambientali che ha prodotto sfiducia e sospetto verso l...
Il progetto NINFEA e le nuove forme di coinvolgimento dei cittadini nella ricerca epidemiologica
Disegno e modalità di realizzazione dello studio CHIP (CHinese In Prato)
Quando un’intera comunità si fa carico di un’indagine epidemiologica
La vigilanza dei cittadini sulla salute ambientale tra tecnologie digitale e genomica
Non solo epidemiologia ambientale. Cosa succede quando i partecipanti a un trial clinico capiscono di detenere il potere
I social media cambianoil modo di fare ricerca clinica
Secondo la rete di pazienti PatientsLikeMe,1 firmataria di un articolo apparso lo scorso gennaio sul BMJ,2 è arrivato il momento di rendersi conto dell’esistenza (e della forza) delle reti di ricerca formate da pazienti, dove i partecipanti alle sperimentazioni cliniche, “ciechi” rispetto alla propria posizio...
Gli epidemiologi e la scienza degli altri
Il processo antismog di Firenze
Rilevando le ripetute procedure d’infrazione mosse dall’Unione europea al nostro Paese per il superamento dei limiti di inquinamento atmosferico in alcune aree, tra cui la Piana fiorentina, la Procura di Firenze avvia le indagini sull’inquinamento da PM10 e biossido di azoto nel territorio di Firenze.
2007 - Luglio: avvisi di garanzia
Gli ammin...
Scienza e diritto in tribunale
Chi controlla la qualità dell’aria a Firenze?
Nel corso del 2012 il Sindaco di Firenze ha emanato 3 ordinanze “per la lotta all’inquinamento atmosferico causato dal particolato PM10”. La prima, n.348 del 12 novembre 2012, contiene restrizioni del traffico e delle emissioni da impianti termici civili che scattano al raggiungimento del 15° giorno di superamento di PM10 in almeno una delle stazioni di monitor...
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