Riassunto

L’esigenza, da parte della popolazione, di essere soggetti attivi nella ricerca scientifica e nella produzione di conoscenza sta portando a un incremento di progetti partecipati anche in ambito epidemiologico. La ricerca partecipata da parte delle comunità (community-based participatory research, CBPR) ha ricevuto molte attenzioni da parte del mondo scientifico negli ultimi 15 anni e sta sempre più diventando un approccio importante e riconosciuto per affrontare numerose problematiche riguardanti la salute, tra cui la prevenzione dei tumori. La sempre maggior fruibilità di nuove metodiche di confronto, di discussione e d’informazioni, permette di mettere in relazione ampie fasce di popolazione. Nel 2015 è nato presso il Dipartimento di Medicina Predittiva e per la Prevenzione dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano un progetto partecipato che ha come finalità il miglioramento della prognosi in donne con carcinoma mammario (CM): il progetto DianaWeb. DianaWeb utilizza un sito interattivo creato ad hoc (www.dianaweb.org) dove, escluso poche eccezioni, tutte le comunicazioni tra le partecipanti e tra le partecipanti e il team di ricerca, si effettuano attraverso il web. Questo studio è gestito dalle stesse partecipanti, sotto il controllo dei ricercatori, e vuole valutare se un’alimentazione sana e un’attività fisica regolare sono in grado di migliorare la qualità di vita e aumentare la sopravvivenza in donne con diagnosi di CM. Al progetto possono partecipare tutte le donne con diagnosi di CM qualunque sia la loro età, il tempo trascorso dalla diagnosi e lo stadio della malattia. Le donne possono iscriversi al progetto in piena autonomia. Il reclutamento avviene attraverso il sito internet, oppure ospedali, medici di base, mass media e passaparola. Il progetto si propone di reclutare circa 50.000 volontarie da cui ottenere, attraverso questionari on-line, informazioni cliniche sulla loro patologia dal momento della diagnosi in avanti, sul loro peso e altre misure antropometriche, sugli stili di vita e sull’alimentazione; inoltre, attraverso una parte a loro riservata del sito dello studio, le donne arruolate possono accedere a indicazioni basate su evidenze scientifiche e ai risultati ottenuti durante lo svolgimento del progetto stesso, sia personali che riguardanti tutta la comunità. Le volontarie possono, inoltre, contribuire al processo di crescita delle conoscenze in merito agli stili di vita da adottare condividendo ricette, strategie di movimento, modalità di gestione del cambiamento nella pratica quotidiana, che verranno vagliate dai ricercatori per verificare l’aderenza alle raccomandazioni fornite, prima della messa in rete.

 Parole chiave: , , ,

Abstract

In the field of cancer prevention, the public ask to be involved more actively in scientific research and in the production of knowledge. This is leading to an increase of participatory projects in the field of epidemiology. Community-based participatory research (CBPR) has received considerable attention in the past 15 years; it is becoming a recognized and important approach in addressing health disparities in cancer prevention. The increasing accessibility of new methods of comparison, discussion and information, allows to link a large number of people. The project DianaWeb was born in 2015 at the Department of Predictive Medicine and Prevention of the National Cancer Institute, Milan. This CBPR involves women with diagnosis of breast cancer (BC). DianaWeb communications are based on an interactive online platform developed “ad hoc” (www.dianaweb.org). With very few exceptions, all communication between participants and research team will be on the web. The recruitment is done through Internet, hospitals, physicians, media and word of mouth. Women can join the project independently, under the control of researchers and the aim of the study is to assess whether healthy eating and regular physical activity can improve the quality of life and increase survival rates in women with diagnosis of BC. About 50,000 Italian women with a diagnosis of BC with or without metastasis, local recurrence or second cancers; with in situ or invasive cancer, whatever the disease stage at diagnosis, whatever histological diagnosis, whatever the time elapsed since diagnosis should be recruited in the DianaWeb project. The volunteers are asked to send clinical information about their condition from diagnosis onwards, on their weight and other anthropometric measures, lifestyles and nutrition through online questionnaires. Moreover, the women enrolled in the study, after login, can access evidence-based information and results obtained during the project (individual and whole community data). Volunteers can also contribute to the growth of knowledge about lifestyles to be adopted by sharing recipes, movement strategies, how to manage the change in daily practice, which will be judged by the researchers to verify the compliance with the recommendations provided before networking.

 Keywords: , , ,

 

          Visite