Epidemiologia&Prevenzione 2015, 39 (5-6) settembre-dicembre

DianaWeb: un progetto dimostrativo per migliorare la prognosi in donne con carcinoma mammario attraverso gli stili di vita

Anna Villarini, Milena Villarini, Giuliana Gargano, Massimo Moretti, Franco Berrino

L’esigenza, da parte della popolazione, di essere soggetti attivi nella ricerca scientifica e nella produzione di conoscenza sta portando a un incremento di progetti partecipati anche in ambito epidemiologico. La ricerca partecipata da parte delle comunità (community-based participatory research, CBPR) ha ricevuto molte attenzioni da parte del mondo scientifico negli ultimi 15 anni e sta sempre più diventando un approccio importante e riconosciuto per affrontare numerose problematiche riguardanti la salute, tra cui la prevenzione dei tumori. La sempre maggior fruibilità di nuove metodiche di confronto, di discussione e d’informazioni, permette di mettere in relazione ampie fasce di popolazione. Nel 2015 è nato presso il Dipartimento di Medicina Predittiva e per la Prevenzione dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano un progetto partecipato che ha come finalità il miglioramento della prognosi in donne con carcinoma mammario (CM): il progetto DianaWeb. DianaWeb utilizza un sito interattivo creato ad hoc (www.dianaweb.org) dove, escluso poche eccezioni, tutte le comunicazioni tra le partecipanti e tra le partecipanti e il team di ricerca, si effettuano attraverso il web. Questo studio è gestito dalle stesse partecipanti, sotto il controllo dei ricercatori, e vuole valutare se un’alimentazione sana e un’attività fisica regolare sono in grado di migliorare la qualità di vita e aumentare la sopravvivenza in donne con diagnosi di CM. Al progetto possono partecipare tutte le donne con diagnosi di CM qualunque sia la loro età, il tempo trascorso dalla diagnosi e lo stadio della malattia. Le donne possono iscriversi al progetto in piena autonomia. Il reclutamento avviene attraverso il sito internet, oppure ospedali, medici di base, mass media e passaparola. Il progetto si propone di reclutare circa 50.000 volontarie da cui ottenere, attraverso questionari on-line, informazioni cliniche sulla loro patologia dal momento della diagnosi in avanti, sul loro peso e altre misure antropometriche, sugli stili di vita e sull’alimentazione; inoltre, attraverso una parte a loro riservata del sito dello studio, le donne arruolate possono accedere a indicazioni basate su evidenze scientifiche e ai risultati ottenuti durante lo svolgimento del progetto stesso, sia personali che riguardanti tutta la comunità. Le volontarie possono, inoltre, contribuire al processo di crescita delle conoscenze in merito agli stili di vita da adottare condividendo ricette, strategie di movimento, modalità di gestione del cambiamento nella pratica quotidiana, che verranno vagliate dai ricercatori per verificare l’aderenza alle raccomandazioni fornite, prima della messa in rete.

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