Abstract

Background: endometriosis is a chronic condition with a significant impact on women’s health, featured by endometrial tissue outside the uterine cavity. A limited number of studies have been conducted in the general population, and the true prevalence of endometriosis is unknown for many areas of the country. 
Objectives: to better estimate the prevalence of endometriosis in three Italian regions (Friuli Venezia Giulia, Tuscany, Apulia) and to assess the relationship between endometriosis and environmental factors in three participating areas (Trieste, Barga, and Taranto), with a focus on Tuscany Region.
Design: implementing a specific epidemiological registry for endometriosis, aimed at estimating the incidence and prevalence data. The registry collected information from hospital discharge records and anatomopathological reports of women residing in the three considered regions, aged 15 years or older. Additionally, the analysis includes the assessment of the spatial distribution of endometriosis at both regional and municipal levels in the three study areas. Further research investigations in these areas involve a multilevel screening of a sample of women of childbearing age. Women who test positive in the initial screening (through a self-administered questionnaire) will have the opportunity to undergo a second level of screening, consisting of a gynecological examination, transvaginal ultrasound, a swab for vaginal microbiome analysis, and the collection of blood and urine samples to assess the presence of polychlorinated biphenyls (PCBs) or heavy metals. The adopted scientific approach is based on post-normal science (PNS) concerning the extended peer community.
Setting and participants: women aged 15 years or older residing in the three regions.
Main outcomes measures: estimating the incidence and prevalence of endometriosis based on data collected from the epidemiological registry. The analysis extends to assessing the spatial distribution of endometriosis at municipal levels in the three areas of interest. 
Results: the preliminary results of the study allowed for the estimation of the spatial distribution of endometriosis incidence in Tuscany. In particular, it was found that there is variability within the region, with some coastal and North-Western areas showing values 20% higher than the regional average. Cities such as Pisa, Lucca, Livorno, Grosseto, Orbetello, and the Serchio Valley with Barga had a probability of excess risk of more than 90% compared to the regional average.
Conclusions: the study is ongoing and requires the active participation of women living in the region to ensure the completeness and accuracy of the collected data. This research effort represents an important contribution to understanding endometriosis in Tuscany and its possible environmental causes.

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Riassunto

Introduzione: l’endometriosi è una patologia cronica con un significativo impatto sulla salute femminile, caratterizzata dalla presenza di tessuto endometriale al di fuori della cavità uterina. Sono pochi gli studi finora condotti sulla popolazione generale e la reale prevalenza di endometriosi non è nota per molte aree del Paese. 
Obiettivi: stimare più accuratamente la prevalenza di endometriosi in tre regioni italiane (Friuli Venezia Giulia, Toscana, Puglia) e valutare il rapporto tra endometriosi e fattori ambientali in tre aree di partecipazione (Trieste, Barga e Taranto), con un focus sulla Regione Toscana.
Disegno: implementazione di un registro epidemiologico specifico per l’endometriosi, finalizzato alla stima dei dati di incidenza e prevalenza. Il registro ha raccolto informazioni dalle schede di dimissione ospedaliera e dai referti anatomopatologici delle donne residenti nelle tre regioni considerate, con età uguale o superiore ai 15 anni. Inoltre, l’analisi comprende la valutazione della distribuzione spaziale dell’endometriosi a livello comunale nelle tre aree di studio. Gli approfondimenti di ricerca nelle tre aree prevedono poi uno screening a più livelli su un campione di donne in età fertile: le donne risultate positive al primo screening (tramite un questionario autosomministrato) avranno la possibilità di accedere al secondo livello di screening, che consisterà in una visita ginecologica, in un esame ecografico transvaginale, in un tampone per l’analisi del microbioma vaginale e nella raccolta di un campione di sangue e urine per valutare la presenza di policlorobifenili (PCB) o metalli pesanti. L’approccio scientifico adottato si basa sul concetto di scienza post-normale (PNS) per quanto riguarda la extended peer community (comunità estesa di pari). 
Setting e partecipanti: donne di età uguale o superiore ai 15 anni residenti nelle tre regioni. 
Principali misure di outcome: stima di incidenza e prevalenza dell’endometriosi basate sui dati raccolti dal registro epidemiologico. Inoltre, l’analisi si estende alla valutazione della distribuzione spaziale dell’endometriosi a livello comunale nelle tre aree di interesse.
Risultati: i risultati preliminari dello studio hanno permesso di stimare la distribuzione spaziale dell’incidenza di endometriosi in Toscana. In particolare, è stata mostrata una certa variabilità nella regione, con alcune aree costiere e del Nord-Ovest che presentano valori del 20% superiori alla media regionale. Le città di Pisa, Lucca, Livorno, Grosseto, Orbetello e la Valle del Serchio con Barga mostrano probabilità di eccesso di rischio rispetto alla media regionale superiori al 90%.
Conclusioni: lo studio è ancora in corso e richiede l’attiva partecipazione delle donne del territorio per garantire la completezza e l’accuratezza dei dati raccolti. Questo sforzo di ricerca rappresenta un contributo significativo alla comprensione dell’endometriosi in Toscana e delle sue possibili cause ambientali. 

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