Abstract

Objectives: to estimate Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) incidence and prevalence in three Italian Regions (Lazio, Tuscany, and Umbria), using health administrative databases. 

Design: retrospective population-based study.

Setting and participants: ALS patients residing in Lazio, Umbria, and Tuscany were identified through an algorithm based on three different administrative databases: hospital discharge records, exemptions from health care co-payment, and emergency departments (study period 2014-2019). Crude, age- and gender-specific prevalence were calculated on 31.12.2019 and incidence rates of ALS were standardised by region, year, and gender between 2014-2019. Using a clinical dataset available in the Lazio Region, the proportion of individuals residing in the region correctly identified as ALS cases by the algorithm were calculated.

Main outcomes measures: prevalence and incidence rates.

Results: a total of 1,031 ALS patients (≥18 years) were identified: 408 cases in Tuscany, 546 in Lazio, and 77 in Umbria. ALS standardised prevalence (per 100,000) was similar among regions: 12.31 in Tuscany, 11.52 in Lazio, and 9.90 in Umbria. The 5-year crude rates were higher in men, and in people aged 65-79 years. Among 310 patients included in the clinical dataset, 263 (84.8%) were correctly identified by the algorithm based on health administrative databases.  

Conclusions: ALS prevalence and incidence in three Central Italy Regions are rather similar, but slightly higher than those previously reported. This finding is plausible, given that previous results relate to at least ten years ago and evidenced increasing trends. Overall, the results of this paper encourage the use of administrative data to produce occurrence estimates, useful to both epidemiological surveillance and research and healthcare policies.

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Riassunto

Obiettivi: stimare l’incidenza e la prevalenza della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) in tre Regioni italiane (Lazio, Toscana e Umbria), utilizzando banche dati amministrative sanitarie. 

Disegno: studio di popolazione retrospettivo.

Setting e partecipanti: i pazienti affetti da SLA residenti in Lazio, Umbria e Toscana sono stati identificati attraverso un algoritmo basato su tre diverse banche dati amministrative: l’archivio dei ricoveri ospedalieri, l’archivio delle esenzioni e quello degli accessi in pronto soccorso (periodo di studio 2014-2019). Sono stati calcolati la prevalenza grezza e quella specifica per età e genere al 31.12.2019 e i tassi di incidenza standardizzati per regione, anno e genere tra il 2014 e il 2019. Utilizzando un set di dati clinici disponibili nella sola regione Lazio, è stata calcolata la proporzione di individui correttamente identificati come casi di SLA dall’algoritmo.

Principali misure di outcome: tasso di incidenza e prevalenza.

Risultati: sono stati identificati in totale 1.031 pazienti con SLA (età ≥18 anni): 408 casi in Toscana, 546 nel Lazio e 77 in Umbria. La prevalenza standardizzata (per 100.000) è risultata simile tra le regioni: 12,31 in Toscana, 11,52 nel Lazio e 9,90 in Umbria. I tassi grezzi a 5 anni erano più alti negli uomini e nelle persone di età compresa tra 65 e 79 anni. Tra i 310 pazienti inclusi nel dataset clinico, 263 (84,8%) sono stati correttamente identificati come casi dall’algoritmo basato sui database amministrativi.

Conclusioni: la prevalenza e l’incidenza della SLA nelle tre regioni partecipanti allo studio sono piuttosto simili, sebbene leggermente superiori a quelle riportate in letteratura. Questo risultato è plausibile, dal momento che i dati dei precedenti studi si riferiscono ad almeno dieci anni fa e hanno messo in evidenza la tendenza a un incremento nel tempo dell’incidenza e della prevalenza di questa patologia neurodegenerativa. Nel complesso, i risultati qui presentati incoraggiano l’uso di dati amministrativi per produrre stime di occorrenza della SLA utili per la sorveglianza epidemiologica, la ricerca e la programmazione sanitaria. 

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