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A cura di Franca Rusconi
E&P 2023, 47 (6) novembre-dicembre, p. 395-396
DOI: https://doi.org/10.19191/EP23.6.A656.088
Materno-infantile; Tumori; Registri
La registrazione dei tumori pediatrici nell’epoca dei big data quando l’accesso ai dati è un percorso a ostacoli
Pediatric cancer registration in the age of big data when data access is an obstacle course
Ogni giorno, nel mondo, a più di 1.000 bambini (tra 0 e 19 anni) viene diagnosticato un tumore.1 I tumori in età pediatrica, considerati nel loro insieme, sono malattie rare, con un’incidenza circa 6 volte più bassa di quella del tumore del polmone nell’adulto. Sono, tuttavia, una delle principali cause di morte nei bambini, con tassi di incidenza in aumento in alcuni Paesi.2 Nei Paesi ad alto reddito, con elevate possibilità di accesso a cure ottimali, la sopravvivenza dei bambini supera l’80%, in contrasto con il 15-45% nei Paesi a basso e medio reddito.1 Le cause della maggior parte dei tumori infantili non sono note: predisposizione genetica e pochi fattori di rischio conosciuti, come le radiazioni ionizzanti, spiegano una piccola proporzione di casi, mentre alcune infezioni croniche sono fattori di rischio importanti nei Paesi a basso reddito. Si tratta dunque di malattie in gran parte curabili ma poco prevenibili, la cui sopravvivenza è un importante indicatore della qualità del sistema sanitario.
La disponbilità di dati è crucialeNel 2018, l’OMS ha lanciato la Global Initiative for Childhood Cancer per aiutare i governi a costruire e sostenere programmi di alta qualità in modo da raggiungere almeno il 60% di sopravvivenza entro il 2030,3 percentuale ben al di sotto di quella attuale nei Paesi ad alto reddito. La disponibilità di dati di elevata qualità è cruciale per monitorare i progressi verso questo obiettivo. A livello globale, dati di alta qualità sull’incidenza dei tumori sono disponibili in un Paese su 3 e, sulla sopravvivenza, in uno su 4.4 La situazione è ancora più critica per i tumori infantili... Accedi per continuare la lettura
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