Servono dati tempestivi anche dopo la pandemia

Tante volte anche noi abbiamo criticato o ci siamo lamentati dei dati che il Ministero della Salute, attraverso la Protezione Civile, pubblica tutte le sere in Internet. Ma forse non abbiamo abbastanza riflettuto sul fatto che è la prima volta che capita di avere un’immagine basata sui dati della situazione sanitaria, seppur limitata e settoriale, a poche ore dagli avvenimenti.

Il ritardo nella pubblicazione di tutti i dati riguardanti la popolazione, sia demografici sia sanitari sia economici, è al giorno d'oggi un fatto veramente non più accettabile. Non è possibile avere dati riguardanti i ricoveri ospedalieri o le cause di decesso solo dopo molti mesi, e spesso anche anni, rispetto a quando sono avvenuti!

E' evidente ormai che, da una parte, accadono sempre più fenomeni con andamenti acuti e imprevisti e, dall'altra, per costruire delle risposte assistenziali o politiche servono dati il più possibile tempestivi. Durante la pandemia ogni giorno sono stati comunicati un numero importante di contagi (sino a 40.000), di decessi per Covid (quasi 1.000), di test mediante tampone (anche più di 300.000), di vaccinazioni (anche più di mezzo milione). E questi dati sono stati comunicati entro 48 ore.

In Italia si verificano in un giorno poco meno di 2.000 decessi e 25.000 ricoveri ospedalieri: delle cause di morte oggi sappiamo qualcosa solo riferito al 2017 e il report che l'ISS ha pubblicato il 18 gennaio di quest'anno parla dei ricoveri del 2019. Con questi dati si fa solo epidemiologia archeologica! Ci sono poi le certificazioni di malattia per assenza di lavoro, che sono circa 30.000 al giorno nel settore privato e 15.000 nel settore pubblico di cui non si sa quasi nulla.

Non è possibile mantenere un sistema di allerta capace di evidenziare delle anomalie nel settore salute della popolazione? Non pensiamo a un sistema molto specifico e ricco di connotazioni, bensì a un sistema capace di allertare su eventuali eccessi nelle frequenze di eventi riguardanti la salute e riguardanti i consumi sanitari.

Altra cosa sono i sistemi informativi necessari per approfondire i vari aspetti del sistema sanitario, che possono anche avere minore tempestività seppure, in determinate situazioni, debbano poter fornire informazioni aggiornate. Quindi pensiamo a un sistema simile a quello attualmente predisposto per gli eventi dell'epidemia di Covid-19: un sistema capace di fornire in tempo reale delle frequenze relative ad alcune dimensioni generali cui segua, nei tempi necessari per verificare e sistemare le informazioni,  un sistema di record individuali con tutte le specifiche necessarie.

Un aspetto metodologico delicato è quello della codifica degli eventi che, per avere un buon standard di qualità, necessita di essere eseguito da operatori specializzati e preparati. Ma può benissimo prevedersi un livello di codifica molto elementare capace di distinguere poche categorie di eventi e di sopportare anche un livello accettabile di imprecisione. Se ad esempio si avessero i dati di mortalità distinti per sei o sette grandi gruppi di settori nosologici non si potrebbe cogliere la crescita di una patologia rara, ma ci si potrebbe accorgere con buon anticipo di qualcosa di importante che sta iniziando ad accadere e di cui forse, appunto, ci saremmo accorti prima dell'epidemia attuale.

Oggi le grandi catene di supermercati svolgono un monitoraggio continuo dei prodotti comprati con cui impostano le loro campagne di vendita e le loro strategie di approvvigionamento. Non c'è molta differenza in senso esclusivamente informatico tra i dati dei supermercati e un sistema di registrazione delle prestazioni sanitarie specialistiche; la differenza sta nelle modalità di raccolta dati e nella loro analisi e interpretazione.

La differenza principale, però, è forse nella mentalità dell'operatore sanitario abituato a considerare la raccolta dati come interesse clinico per il singolo paziente e non come una necessità di valutazione epidemiologica ed economico-sanitaria.

Non si pensi quindi che sia sufficiente comperare dei potenti calcolatori ed assumere degli ingegneri informatici o degli statistici! Occorre innanzitutto che cresca perifericamente la consapevolezza dell'importanza della raccolta di informazioni per la gestione e il governo della sanità. Di questo ci si è resi conto in questi mesi di pandemia e quindi può essere un’occasione importante rilanciare adesso, subito, un progetto di sviluppo di un sistema di monitoraggio della salute collettiva che funzioni in tempo reale.

Eccessiva semplificazione e goloso perfezionismo

Credo che si debbano innanzitutto fissare molto bene gli obiettivi e poi condividere subito il progetto con tutta la possibile futura rete di rilevazione delle informazioni. Si devono evitare due tendenze opposte: quella dell'eccessiva semplificazione e quella che potremmo definire del goloso perfezionismo. Non si può sapere tutto, ma sapere è comunque inutile se poi non si sa quello che serve sapere.

Raccogliere dati non serve a nulla se poi i dati non producono informazioni ed è secondo questa logica che, ad esempio, abbiamo sviluppato il sistema MADE, cui può accedere liberamente chiunque. Un altro dei problemi da risolvere è quello (sacrosanto) della privacy, ma spesso questo è uno pseudo problema gettato come bastone tra le ruote da chi non vuole che si possano valutare le situazioni. I bastoni vengono messi da coloro che vogliono egemonizzare il potere informativo, coloro che hanno cose da nascondere, coloro che non vogliono avere incombenze al di là del minimo consentito.

Un sistema informativo da rimettere a nuovo

Per tutti questi motivi credo che servirebbe un’iniziativa da parte delle società scientifiche che si occupano di sanità pubblica e dei settori del SSN più sensibili all'argomento per chiedere al governo di avviare un processo di confronto sull'argomento "Sistema informativo per il futuro della sanità italiana". Noi diamo sin da adesso la nostra adesione completa e volontaria anche per assumerci compiti organizzativi per portare avanti i necessari momenti di riflessione e confronto.

Proponiamo quindi di cambiare il significato della "E" di MADE da "epidemia" ad "epidemiologici", proponiamo all'AIE di affrontare il tema costituendo un gruppo di lavoro che faccia sia riflessioni strategiche sia proposte concrete, chiediamo a E&P di sostenere l'argomento allargando lo spazio di MADE in blog in modo che diventi la raccolta di idee sul futuro del sistema informativo sanitario, auspichiamo infine che i vertici del SSN, Regioni e Ministero, capiscano l'importanza di avviare una rifondazione del sistema informativo sanitario che abbia come caratteristiche fondamentali la tempestività e la trasparenza.

Il futuro della salute del Paese dipenderà molto anche da come avremo saputo gestire l'informazione. E non sprechiamo l'esperienza della raccolta dati durante l'epidemia: ciò che ha funzionato non deve essere smantellato ma deve essere valorizzato ed orientato su futuri obiettivi.