Evviva … si può far reato anche con i dati!

C’era una volta … un mondo che fu in cui la vita dei dati era tutt’altro che fiorente; i dati nascevano, crescevano, morivano ma nessuno se ne accorgeva … erano i reietti delle statistiche. Se poi li si inventava si era dei benemeriti perchè davano lustro e non evidenziavano le magagne dei sistemi informativi.

Ricordo ancora quando negli anni settanta un laureando mi chiese di fare una tesi di laurea sulla mortalità post-neonatale dei gemelli. Usammo i primi nastri in EBCDIC dei decessi forniti dall’Istat ed abbinammo tutti i deceduti dello stesso comune con età superiore alla settimana ed inferiore all’anno che avevano non più di due giorni di differenza nella data di nascita. Trovammo un numero inaspettato di gemelli defunti quasi pari ai defunti dei non gemelli e ciò che ci fece subito sospettare anche perchè non solo erano nati nello stesso giorno ma erano anche morti nella stessa data. Fu cosi che decidemmo di fare una verifica in alcune anagrafi e ci accorgemmo che non erano per lo più gemelli! Erano semplicemente delle duplicazioni degli stessi record fatte, crediamo, per sostituire semplicemente dei record mancanti. Ma forse allora eravamo i primi ad usare questi nastri (il primo nastro-dati disponibile fu relativo ai defunti del secondo semestre del 1968) e il funzionario si preoccupò che il numero dei bimbi defunti corrispondesse a quello già pubblicato in Istat. Il fatto peraltro non si ripetè negli anni successivi, a quanto ci è stato dato di vedere.

Ma il dato analitico era allora solo qualcosa che poteva interessare qualche curioso studioso che voleva scrivere un articolo per aggiungerlo al proprio curriculum e anche se queste analisi erano poi consegnate agli amministratori sanitari, questi non ne risultavano particolarmente interessati.

Ho iniziato a lavorare all’istituto di Biometria e Statistica Medica con una borsa di studio per realizzare una ricerca sulla salute dei lombardi che il mio direttore, G.A.Maccacaro, era riuscito a farsi assegnare dall’Assessore alla Sanità. Impostammo una inchiesta sulla salute della popolazione, con il relativo piano di campionamento, che poi mai fu realizzata ma facemmo anche una serie di elaborazioni dei dati forniti su file da INAM e da INAIL. I risultati li portai io direttamente in assessorato in via Pontaccio come voluminosi “listing” ben rilegati e confezionati ma non ne seppi più nulla anche se assicurammo la nostra disponibilità a descriverne il contenuto. Anni dopo quando l’assessorato cambiò sede un funzionario che mi conosceva mi chiamo chiedendomi se ero interessato a conservare quel materiale o lo poteva mandare al macero: andai a riprenderlo e lo trovai ancora confezionato come lo avevo consegnato.

Dico tutto ciò non certo per accusare nessuno che ormai son passati anche più di quarant’anni, ma per far capire come allora non c’era alcun interesse a basare le politiche sanitarie su analisi epidemiologiche. I tempi sono cambiati ma non posso ancora non dispiacermi che almeno due strumenti importanti come l’Atlante di Mortalità e il  sistema Aleeao di analisi dei dati ospedalieri lombardi siano stati anch’essi messi in cantina e praticamente non sostituiti da nulla di simile.

È quindi un’ottima notizia che i magistrati si stiano occupando di reati nella trasmissione di dati e di questi ultimi giorni se ne è parlato, ad esempio, in relazione ai dati dell’epidemia della Regione Lombardia e oggi (30 marzo 2021) anche della Regione Sicilia in cui sono stati messi agli arresti domiciliari due dirigenti ed un funzionario. E’ opportuno dire subito che il Presidente dell’AIE, che è epidemiologo in Regione Sicilia,  non è coinvolto in ciò che sembra sia accaduto e ha precisato non solo di essere dispiaciuto ma anche molto perplesso su come tutto ciò possa essere accaduto. Speriamo presto di capire realmente cosa sia successo e quali siano le motivazioni e le reali responsabilità.

Ma al di là dell’esito di queste vicende questi fatti dimostrano che oggi i dati hanno finalmente assunto una notevole importanza e sui risultati delle loro analisi vengono prese decisioni rilevanti. Ad esempio la vicenda Regione Lombardia-Istituto Superiore di Sanita, al di là di a chi siano da attribuire le responsabilità, ha portato a chiudere in casa per zona rossa dieci milioni di lombardi: non è sicuramente una cosa da poco se poi i dati magari non erano corretti!

E ed è evidente che la nostra soddisfazione non è per i reati che purtroppo sono stati consumati ma per il fatto che finalmente si sta dando ai dati l’importanza che essi devono avere e che quindi la magistratura stia prendendo finalmente ad occuparsene.

Accanto a questa soddisfazione per l’importanza sempre crescente data ai dati nelle decisioni di politica sanitaria, è parallelamente crescente anche la preoccupazione relativa alla correttezza dei dati stessi. Si devono assolutamente evitare i guai che possono derivare da incompetenza, trascuratezza o addirittura falso ideologico come in magistrati oggi ritengono sia accaduto a Palermo.

Della correttezza dei dati dobbiamo avere certezza e perché ciò possa avvenire dobbiamo organizzare i sistemi informativi con personale competente e motivato e prevedere che ogni flusso trasmesso sia accompagnato dalla dichiarazione del responsabile sulla correttezza del dato stesso..

Vediamo quanta vigilanza ci sia nella trasmissione fisica o informatica di somme di denaro, ci si renda conto che un inquinamento dei dati, colposo o volontario, può comportare talvolta dei danni superiori a quelli di un furto di denaro.

E non pensiamo che basti l’uso di tecnologia avanzata per risolvere i problemi, o che la normativa sulla privacy esaurisca le situazioni di possibile rischio informatico. Le situazioni peggiori accadono quando una decisione politica che riguarda magari tutta una comunità viene assunta su un quadro informativo carenze o sbagliato o falso. Dovremmo quindi anche riflettere sul rapporto tra i produttori e gli utilizzatori dei dati; se chi governa controlla anche l’informazione, facilmente può accadere che la condizioni o la manipoli a suo vantaggio.

Abbiamo tutti la consapevolezza di che guai possono capitare se una cura, vuoi medica vuoi chirurgica, venga presa sulla base di una cartella clinica carente, sbagliata o appositamente manomessa; altrettanto dobbiamo renderci conto di qual è il rischio che vengano prese decisioni rilevanti di politica sanitaria sulla base di una “cartella sanitaria” della collettività non corretta.