Mammografia di screening: nodo di temi cruciali nell’evoluzione della medicina contemporanea

La storia della mammografia di screening merita di essere raccontata per intero, come episodio insieme unico e rappresentativo di come la medicina e la sanità si sono trasformate negli ultimi decenni. Eugenio Paci ne è stato un protagonista in Italia e in Europa, e un testimone privilegiato: se sfogliando le pagine vi soffermate sulle note in calce, troverete cammei di molti altri personaggi, soprattutto femminili, che hanno contribuito in primo piano a quella storia sulle due sponde dell’Atlantico: con quasi tutti Paci ha avuto occasione di lavorare, prima o poi.
Il libro che nasce da questa esperienza è un intreccio di filoni narrativi e approcci diversi, dalla divulgazione scientifica alle politiche sanitarie, dall’antropologia al coinvolgimento personale nelle controversie, e si capisce che per l’autore scriverlo è stata anche l’occasione per dipanare un groviglio ormai così avvolgente, sul piano intellettuale ed emotivo, da imporre una presa di distanza critica.
Il risultato fa emergere un buon numero di temi che si sono affrontati per la prima volta proprio grazie alla mammografia e sono poi diventati nodi cruciali nell’evoluzione della medicina contemporanea.
Il più importante, che fa da cappello a tutti gli altri, riguarda il confine tra salute e malattia, quindi tra prevenzione e intervento medico.
Il coinvolgimento delle persone sane è oggi molto comune in ogni pratica medica, ma negli anni Ottanta si decise di varcare il Rubicone con gli screening, sulla spinta della grande speranza di sconfiggere il cancro, ancora senza una visione chiara di tutte le implicazioni, filosofiche e pratiche, che l’impresa porta con sé. Tanto che ancora oggi le idee non si sono completamente chiarite.
Però, sin dall’inizio, si impostarono le cose con un inusuale rigore nel cercare di misurare i risultati, almeno sul versante dell’efficacia, valutata con il confronto di grandi gruppi randomizzati seguiti per lunghi periodi e con un indicatore rilevante (e non fuorviante) come la mortalità specifica per il cancro della mammella. Questo è un altro punto su cui la mammografia da una parte ha fatto scuola e dall’altra è rimasta un caso quasi isolato.
Poi, una volta ottenuta una misura di efficacia consistente, con una riduzione relativa attorno al 20% della mortalità, in Europa si è passati all’azione con programmi di sanità pubblica, iniziative di grande complessità e assolutamente inedite anche per i servizi sanitari del nostro continente, programmi che sono stati e continuano a essere un laboratorio senza precedenti (e, purtroppo, quasi senza conseguenti) di contaminazione tra diverse discipline, di ponte tra la medicina dell’ospedale e quella esterna, di applicazione del controllo sulla qualità e di altro ancora.
C’è voluto molto tempo, però, prima di mettere a fuoco che gli esami sulle persone sane, oltre a possibili benefici, producono sempre anche danni, che non sono dovuti a errori o a limiti della tecnologia, ma sono intrinseci allo spostamento del confine concettuale tra salute e malattia. I termini di sovradiagnosi e di sovratrattamento, oggi consueti, hanno faticato a essere compresi. A lungo si è ritenuto che gli svantaggi più rilevanti fossero i falsi risultati del test, positivi e negativi, che sono eventi visibili e direttamente misurabili; mentre il riconoscimento – e conseguente trattamento – di forme di cancro che non si sarebbero mai manifestate senza l’esame è un concetto ostico, perché controfattuale e non riconducibile a persone in carne e ossa.
La sovradiagnosi è sfuggente di natura e molto difficile da misurare (non a caso le parti del libro dedicate a questo aspetto sono quelle meno riuscite dal punto di vista divulgativo), ma non per questo i danni che genera sono meno concreti.
Si comprende bene perché, di fronte alla necessità politica ed etica di giustificare i programmi di screening organizzato con un bilancio favorevole tra benefici e danni, l’incertezza e la variabilità delle stime abbiano generato – e continuino ad alimentare – una delle più durature e aspre controversie scientifiche della medicina contemporanea. Anche per questo aspetto la vicenda della mammografia è paradossale: forse per nessun’altra tecnologia sono state raccolte prove e dati così solidi per estensione e profondità, eppure nessun’altra tecnologia riceve contestazioni altrettanto persistenti.
Qui entra in gioco un nuovo aspetto di unicità ed esemplarità di questa trentennale vicenda: il ruolo dell’informazione e della partecipazione del pubblico, a livello individuale e collettivo.
Questo è l’aspetto che sfida la mia professione. Quando neppure il panel nominato nel Regno Unito¹ come estremo tentativo di ricomporre la controversia è riuscito a mettere d’accordo le stime della revisione Cochrane² con quelle del gruppo Euroscreen,³ Eugenio Paci mi ha invitato a immaginare una modalità nuova per comunicare adeguatamente alle donne i vantaggi e gli svantaggi di una pratica di sanità pubblica senza tacere nulla, neppure l’incertezza e le controversie.
Nessuno ha in tasca la soluzione pronta, ma mi sembra che il percorso per trovarla debba passare da un capovolgimento di prospettiva, che sfrutti appieno le potenzialità delle nuove tecnologie di comunicazione e che adotti un metodo sperimentale. Il risultato di queste riflessioni è un nuovo modello di aiuto alla decisione “non direttivo”, che lasci libera la donna di attingere a tutte le informazioni disponibili, scegliendo con l’aiuto del curante quelle che, in ogni momento, ritiene necessarie e sufficienti per fare una scelta informata.
Il nuovo strumento, sviluppato grazie a un grant competitivo dell’Associazione italiana per la ricerca sul cancro (AIRC), è ora oggetto di un trial clinico condotto dall’istituto Mario Negri, in collaborazione con il Gruppo italiano screening mammografico (GISMa), Zadig e i programmi di screening di Firenze, Torino e Palermo.⁴ Quando ci saranno i risultati, sarà un’occasione per riparlare dell’argomento anche su E&P.

Bibliografia

1. 1. Independent UK Panel on Breast Cancer Screening. The benefits and harms of breast cancer screening: an independent review. Lancet 2012;380(9855):1778-86.
2. 2. Goetzsche PC, Joergensen KJ. Screening for breast cancer with mammography. Cochrane Database Syst Rev 2013;(6):CD001877.
3. 3. Paci E; EUROSCREEN Working Group. Summary of the evidence of breast cancer service screening outcomes in Europe and first estimate of the benefit and harm balance sheet. J Med Screen 2012;19 Suppl 1:5-13.
4. 4. Roberto A, Colombo C, Candiani G et al. Personalised informed choice on evidence and controversy on mammography screening: study protocol for a randomized controlled trial. BMC Cancer 2017;17(1):429.