Perché parlare di fine vita agli epidemiologi? Perché il fine vita è un fenomeno largamente inesplorato e i numeri mancanti che l’epidemiologia può offrire aiuterebbero a comprendere dove ci troviamo, dove stiamo andando e, soprattutto, in che direzioni dovremmo muoverci.

In questa prima uscita, gli autori presentano brevemente i temi che verranno approfonditi nei numeri futuri e mettono a disposizione di lettori e lettrici un breve e utilissimo glossario dei termini da utilizzare quando si parla di fine vita.

Consulta il glossario con la spiegazione delle parole relative al fine vita

L’espressione “fine vita” evoca una varietà di temi collegati alla cultura, alla medicina, alle questioni etiche, giuridiche e sociali che, a partire dalla metà del secolo scorso, hanno cominciato a emergere nella riflessione e nelle pratiche delle società occidentali. Ciononostante, la crescita delle tecnologie di prolungamento quantitativo, ma spesso non qualitativo, della vita, la rimozione dalla consapevolezza condivisa del pensiero della morte e del morire, le nuove terapie palliative e del dolore, i nuovi diritti che si sono venuti costituendo intorno al fine vita e recentemente i ruoli dell’intelligenza artificiale compongono un panorama che resta ancora largamente inesplorato.

Il collegamento che questa rubrica si propone tra un ambito di riflessione scientifica ancora “di nicchia” – le cure palliative e il fine vita – e una prospettiva disciplinare a largo spettro come l’epidemiologia muove dalla convinzione che dall’interfaccia tra epidemiologia e temi del fine vita possano emergere analisi, approfondimenti e potenziali riformulazioni di problemi. Molti sono i “numeri mancanti” che aiuterebbero la costruzione e la comprensione del paesaggio del fine vita per capire dove ci troviamo, dove stiamo andando e, soprattutto, dove dovremmo andare. Qui di seguito alcuni esempi di temi che si offrono all’indagine epidemiologica e costituiscono un’anticipazione degli argomenti che verranno trattati nei prossimi numeri di questa rubrica.

Di cosa parleremo

Il ritorno della morte rimossa e le tecnologie di prolungamento artificiale della vita

A partire dagli anni Sessanta del secolo scorso, il fine vita è diventato oggetto di studio a fronte della difficoltà dei Paesi occidentali di elaborare un discorso pubblico sulla morte e il morire e dell’assenza di terapie e spazi di cura dedicati ai morenti. Dall’identificazione dei meccanismi di rimozione della morte di Philippe Ariès e Ivan Illich1,2 alla scoperta dei morenti dimenticati negli ospedali di Elisabeth Kübler-Ross,3 alla creazione nel 1967 a Londra del primo hospice ad opera di Cicely Saunders,4 all’introduzione dell’espressione palliative care per indicare gli interventi a sollievo della sofferenza da parte del medico canadese Balfour Mount nel 19755.

A distanza di decenni, il tabù della morte resta ancora uno dei leitmotiv del fine vita, pur in un panorama più eterogeneo, dove dibattito pubblico e formazione delle professioni sanitarie sono ancora limitati, ma crescono attività di approfondimento diverse, dai death studies al movimento dei death café.6 Il dato prevalente resta, però, l’impreparazione di malati e famiglie davanti alle ultime fasi della vita. Un’impreparazione non solo esistenziale, ma di scarsa conoscenza delle cure palliative e degli hospice, come pure della protezione giuridica che circonda le persone in condizioni di terminalità.  

Nel 1976, la Raccomandazione sui diritti dei malati e dei morenti dell’Assemblea parlamentare del Consiglio d’Europa, l’istituzione dedicata alla protezione dei diritti fondamentali, è stata uno dei primi atti a segnalare le condizioni di fragilità e talora di abbandono terapeutico di persone in condizioni di prossimità alla morte.7 Il rischio veniva identificato nei continui progressi delle scienze e tecnologie biomediche e in trattamenti di prolungamento artificiale della vita sempre meno rispettosi dei bisogni umani. Il rimedio era indicato in una medicina capace di “alleviare le sofferenze” dei morenti, in nuovi diritti umani – il diritto a non soffrire, il diritto alla piena informazione sulle proprie condizioni, il diritto di potersi preparare psicologicamente alla morte – e in un’adeguata formazione per il personale medico e le organizzazioni sanitarie. 

Si trattava di riformulare come “diritti” relazioni precedentemente improntate a un paternalismo terapeutico che deferiva al giudizio medico quale fosse il bene fisico e morale dei pazienti.

E, nei medesimi anni, venivano avanzate le prime rivendicazioni del cosiddetto “diritto di morire”, mentre nascevano le prime associazioni a sostegno di suicidio medicalmente assistito ed eutanasia.  

Cure palliative e hospice: i numeri che mancano per misurare i bisogni di cure palliative

Le cure palliative (CP) sono state definite nel 1990 dall’OMS come un approccio che migliora la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie che affrontano una malattia potenzialmente mortale.8 La visione e la definizione delle CP si sono ampliate, da un lato per ricomprendere, oltre al dolore oncologico, la totalità delle patologie e dei sintomi che producono sofferenza; dall’altro, per estenderle a ogni fase della malattia e non solo alla condizione terminale, come serious health-related suffering.9 Ma, insieme alla crescita dei ruoli delle CP, si sono palesate le enormi dimensioni di ciò che è necessario fare in questo ambito, ovvero si è aperto ciò che the Lancet Commission ha definito l’“abisso” dell’accesso mondiale alle CP e alle terapie del dolore.10 

La situazione italiana e la misurazione del bisogno di CP presenta tratti eterogenei, con poche Regioni che riescono a rispondere in modo efficace alla grande richiesta di terapie palliative per tutte le patologie croniche (oncologiche e non oncologiche). Il problema della quantificazione dei bisogni di CP in tutte le loro ripartizioni (di base, specialistiche e pediatriche) è, d’altronde, ancora aperto, perché oggetto più di stime che di effettive quantificazioni a livello sia internazionale sia nazionale.11

Anche il numero degli hospice e, soprattutto, dei servizi di CP italiani rimane incerto, perché non esiste un database nazionale, anche a causa delle diverse classificazione e denominazione dei servizi di CP domiciliari che i servizi sanitari regionali operano (per esempio, assistenza domiciliare integrata di 3° livello, CP domiciliari specialistiche, unità operative ospedaliere, servizi dipendenti dai distretti eccetera). Per motivi analoghi, la consistenza e la composizione stesse delle dotazioni organiche di professionisti sanitari delle suddette strutture è carente per la significativa disomogeneità di inquadramento fra aziende ospedaliere e territoriali.12 Mancano i dati sistemici anche sulle varie declinazioni dell’assistenza palliative; per esempio, le CP simultanee/precoci rispetto alle CP di fine vita o le CP ambulatoriali e le consulenze di CP in ospedale o in RSA/RSD.

Una delle ragioni dell’assenza di dati sulle CP consiste nel loro peculiare emergere, soprattutto in Italia sul finire degli anni Ottanta, fuori dall’ambito del Servizio Sanitario e dall’accademia. Le CP, infatti, sono nate nella società civile per opera di singoli cittadini e associazioni in reazione alla sofferenza del morire che caratterizzava una medicina prevalentemente orientata alla sopravvivenza e all’intervento tecnologico. La lenta e contrastata penetrazione delle CP nel Sistema Sanitario e nell’università spiega l’assenza di un rigoroso monitoraggio delle attività connesse alle CP.

I diritti dei cittadini nel fine vita: tra norme e numeri

In Italia, i diritti dei cittadini relativi al fine vita si muovono tra due importanti interventi legislativi. La legge 38/2010 ha introdotto in Italia le cure palliative e le terapie del dolore come un “diritto dei cittadini”, malati e famiglie.13 La legge 219/2017 ha (finalmente) fissato a livello legislativo il consenso informato a qualunque terapia, insieme al diritto di rifiutarla, anche laddove si tratti di terapie salvavita. La legge, inoltre, ha introdotto le disposizioni anticipate di trattamento (DAT), con cui ogni individuo può indicare le proprie volontà sui trattamenti di fine vita, e la pianificazione condivisa delle cure (PCC), con cui l’équipe medica e il malato possono concordare, a fronte di una patologia degenerativa, i futuri trattamenti da mettere o non mettere in atto.14 Benché il Parlamento abbia assunto l’impegno di monitorare i numeri relativi alle DAT e, quindi, anche di misurare la consapevolezza in relazione a terapie e diritti nel fine vita, questo impegno non è stato poi assolto – analogamente all’impegno di formazione del personale sanitario –, con dati mancanti che fornirebbero informazioni utili circa la conoscenza dei cittadini rispetto ai nuovi strumenti di tutela e sull’effettiva protezione offerta alle persone fragili.

Questi sono solo alcuni dei temi riconducibili al fine vita. Ma il fine vita non riguarda solo chi si trova vicino alla fine della vita, ma tutta la società. Ed esige un dialogo pubblico che coinvolga cittadini, esperti e istituzioni.

Bibliografia

  1. Ariès P. Essais sur l’histoire de la mort en Occident du Moyen-Age à nos jours. Parigi, Éditions du Seuil, 1975.
  2. Illich I. Medical Nemesis. The expropriation of health. New York, Random House, 1976.
  3. Kübler-Ross E. On Death and Dying. New York, Scribner, 1969.
  4. Saunders C. The Care of the Dying Patient and His Family. Doc Med Ethics 1975:(5). doi: 10.1080/13520806.1972.11759235.
  5. Duffy A. A Moral Force: The Story of Dr. Balfour Mount. Ottawa Citizen, 25 April 2005.
  6. Sisto D. La morte si fa social. Immortalità, memoria e lutto nell’epoca della cultura digitale. Torino, Bollati Boringhieri, 2018.
  7. Council of Europe. Parliamentary Assembly, Recommendation 779 (1976), Rights of the sick and dying, Text adopted by the Assembly on 29 January 1976 (24th Sitting).
  8. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee (WHO Technical Report Series, No. 804). Ginevra, World Health Organization, 1990.
  9. Knaul FM, Arreola-Ornelas H, Kwete XJ et al. The evolution of serious health-related suffering from 1990 to 2021: an update to The Lancet Commission on global access to palliative care and pain relief. Lancet Glob Health 2025;13(3):e422-36. doi: 10.1016/S2214-109X(24)00476-5
  10. Knaul FM, Farmer PE, Krakauer EL et al. Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief – an imperative of universal health coverage: the Lancet Commission report. Lancet 2018;391(10128):1391-454. doi: 10.1016/S0140-6736(17)32513-8
  11. Peruselli C, Manfredini L, Piccione T, Moroni L, Orsi L. Il bisogno di cure palliative. Riv It Cure Palliative 2019;21(1):67-74. doi: 10.1726/3133.31154
  12. Peruselli C, Artico M, Bresciani F et al. Standard di personale per le équipe specialistiche di cure palliative che operano nelle Reti locali di cure palliative per gli adulti. Raccomandazioni del Gruppo di Lavoro multidisciplinare della Società Italiana di Cure Palliative (SICP). Riv It Cure Palliative 2024;26(1):59-67. doi: 10.1726/4245.42222
  13. Legge n. 38 del 15.03.2010. Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.
  14. Legge n. 219 del 22.12.2017. Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento.

 

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