I numeri che mancano alle cure palliative in Italia

I bisogni di cure palliative nella popolazione

Negli ultimi anni, numerosi studi sono stati pubblicati con il proposito di proporre una stima del bisogno di cure palliative nella popolazione generale.

La stima dell’incidenza considerata più attendibile per la popolazione adulta è compresa fra il 69% e l’84% di tutti i morti/anno, con una prevalenza stimata nei Paesi a elevato sviluppo economico compresa fra 1% e 1,4% di persone con bisogni di cure palliative. È stata anche proposta una stima di prevalenza del bisogno di cure palliative nel 40%-65% delle persone assistite in strutture residenziali e nel 40% dei malati ricoverati in ospedale.^1,2 Uno studio successivo³ prevede nei prossimi anni un ulteriore incremento del numero di persone con bisogni di cure palliative nel loro ultimo periodo di vita, fino a oltre l’85% di tutti morti/anno, collegato soprattutto a patologie quali cancro e demenze. 

Nella seconda versione, ultima fino ad oggi, del Global Atlas of Palliative Care,⁴ pubblicata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) in collaborazione con la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA), per quanto riguarda il nostro Paese e l’Europa viene indicato nella popolazione adulta un rapporto fra persone con bisogni di cure palliative affette da cancro in confronto a persone affette da patologie diverse dal cancro di 40%/60%; nella popolazione pediatrica, questo rapporto si inverte, con una percentuale di minori con bisogni di cure palliative per patologie diverse dal cancro superiore all’80%. Nella medesima pubblicazione, si propone una stima del 30%-45% di pazienti con bisogni complessi di cure palliative tali da richiedere, nel loro ultimo periodo di vita, un intervento da parte di équipe specialistiche di cure palliative.

La Società Italiana di Cure Palliative (SICP) ha pubblicato nel 2019⁵ un documento che ha stimato i bisogni di cure palliative nel nostro Paese, rifacendosi alle stime descritte in precedenza e alla letteratura internazionale:

• prevalenza dei pazienti adulti con bisogni di cure palliative: 524.000-733.000 (1%-1,4% della popolazione adulta);
• incidenza dei pazienti adulti con bisogni di cure palliative nel loro ultimo periodo di vita: 465.000-517.000 (72%-80% del totale dei morti/anno);
• prevalenza dei pazienti pediatrici con bisogni di cure palliative: 32 ogni 10.000 bambini con una tendenza all’incremento con una stima complessiva di oltre 15.000 bambini;
• incidenza dei pazienti pediatrici con bisogni di cure palliative nell’ultimo periodo di vita: 20/anno ogni 100.000 residenti con età inferiore ai 15 anni con una stima complessiva per l’Italia di circa 1.600 bambini/anno.

In Italia, uno dei principali fattori di confusione nella definizione dei bisogni di cure palliative è l’equivalenza che viene talvolta fatta fra bisogno complessivo di cure palliative, che richiede risposte assistenziali differenziate in rapporto alla complessità dei bisogni individuali, e bisogno di cure palliative specialistiche. La stima accurata del “denominatore”, ovvero del bisogno complessivo di cure palliative distinguendolo da quello specialistico, è fondamentale per definire risposte assistenziali adeguate e sostenibili in un contesto di risorse specialistiche insufficienti a far fronte alla numerosità crescente di questi pazienti. Numerosi documenti internazionali affermano con chiarezza^6-8 che i servizi specialistici, in Europa e nel mondo, non saranno mai in grado, da soli, di garantire una copertura del bisogno di cure palliative nella popolazione, con l’indicazione a riservare i servizi specialistici alle condizioni cliniche ed assistenziali più complesse. 

Purtroppo, nel nostro Paese è presente un’importante criticità rispetto alla definizione dei livelli di complessità dei bisogni individuali dei pazienti assistiti a domicilio; per la valutazione di complessità dei bisogni viene utilizzato come unico indicatore il coefficiente di intensità assistenziale (CIA) – calcolato come il rapporto fra giornate di effettiva assistenza (GEA) e giornate di cura dalla presa in carico (GDC) –, con un’equivalenza, nel setting di cure domiciliari, fra complessità e intensità assistenziale che è discutibile dal punto di vista metodologico e che condiziona, fra l’altro, i livelli di finanziamento in modo improprio.

I “numeri” delle cure palliative oggi disponibili in Italia

A distanza di 16 anni dall’approvazione della Legge n.38/2010,⁹ i dati disponibili per comprendere lo sviluppo complessivo delle Reti Locali di Cure Palliative (RLCP) nel nostro Paese sono purtroppo ancora pochi e spesso contradditori fra di loro. La frammentazione nella raccolta dei dati, collegata a una disomogeneità organizzativa dei diversi sistemi sanitari regionali, è un elemento di criticità generale per il nostro SSN;¹⁰ per quanto riguarda le cure palliative, a questa criticità si aggiungono alcune ambiguità nella definizione di cure palliative specialistiche, in particolare a livello domiciliare, alcune sorprendenti imprecisioni inserite in documenti ministeriali di indirizzo e, in generale, un’vidente inattendibilità di alcuni dei dati forniti dalle Regioni e pubblicati dalla Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AgeNaS).

Tralasciando i dati contenuti nelle relazioni fornite dal Ministero della Salute al Parlamento, la cui ultima trasmissione è riferita all’anno 2017 e la cui inattendibilità era del tutto evidente, i più recenti dati nazionali disponibili sullo sviluppo delle cure palliative in Italia sono contenuti in questi documenti:

monitoraggio dei livelli essenziali di assistenza (LEA) attraverso il Nuovo Sistema di Garanzia;¹¹

risultati dell’analisi dei Piani di potenziamento delle cure palliative per le Regioni/PA e lo stato di attuazione, riferito agli anni 2024 e 2025.^12,13

Alcune Regioni hanno sviluppato sistemi autonomi di monitoraggio, che, però, non sono quasi mai confrontabili fra di loro e che non è possibile analizzare in dettaglio in questo spazio.

Monitoraggio dei LEA attraverso il Nuovo Sistema di Garanzia

Gli indicatori riferiti al monitoraggio delle cure palliative in questo Sistema sono tre. L’unico di questi indicatori inserito nel Gruppo di indicatori core è il D30Z, che è riferito esclusivamente alla copertura del bisogno di cure palliative specialistiche per i pazienti deceduti per cancro; dei restanti due indicatori non core (D31C e D32Z) – per almeno uno di questi, il D31C – i risultati pubblicati sono di valore molto dubbio, stante l’enorme variabilità del dato che dovrebbe forse far riflettere sulla definizione stessa di questo indicatore.

Risultati dell’analisi da parte di AgeNaS dei Piani di potenziamento delle cure palliative per le Regioni/PA riferito agli anni 2024 e 2025

Per comprendere gli obiettivi di queste analisi di AgeNaS, è necessario considerare che nella Legge di bilancio promulgata il 30.12.2022 è presente il comma 62-bis che prevede che le Regioni dovranno presentare entro il 30 gennaio di ogni anno un piano di potenziamento delle cure palliative al fine di raggiungere entro il 2028 il 90% della relativa popolazione. Il monitoraggio è affidato ad AgeNas, che lo realizza con cadenza semestrale. 

In seguito a questo provvedimento, diverse Regioni hanno richiesto una stima quantitativa del valore di copertura previsto dalla Legge. La Sezione O del Comitato tecnico-sanitario del Ministero della Salute ha, quindi, espresso un parere tecnico sulla stima dei bisogni di cure palliative basato sulla popolazione, parere che il Ministero ha fatto proprio e diffuso come riferimento alle Regioni, presentandolo anche durante un’audizione in Parlamento¹⁴. La parte finale di questo parere indica che: «applicando un criterio di prevalenza basato sulla popolazione residente (persone con età ≥15 anni) si può quindi stimare che, sulla base di dati di letteratura e degli approfondimenti tecnici […] la presa in carico da parte delle cure palliative specialistiche, nell’ambito delle Reti Locali di Cure Palliative, dovrebbe interessare circa 173.000 malati/anno, pari a 335 ogni 100.000 residenti. Il restante bisogno di cure palliative deve essere gestito con il contributo delle cure primarie e delle strutture residenziali per anziani. Per quanto riguarda la popolazione pediatrica, la prevalenza è pari a 35-54 minori ogni 100.000 abitanti; di questi, circa 18 minori ogni 100.000 abitanti con bisogni di cure palliative specialistiche». Per il rapporto fra cure palliative specialistiche e non specialistiche, questa stima per gli adulti si colloca ai livelli inferiori di quelli suggeriti dall’OMS (30%-45%). Tuttavia, sorprende che in questo parere viene indicata una stima di incidenza (173.000 malati/anno) dopo aver detto in premessa che si applica un criterio di prevalenza. Anche se nella popolazione adulta i due valori assoluti possono essere molto simili (oggi la grande maggioranza dei malati assisiti dalle RLCP italiane ha una sopravvivenza limitata), è evidente che la metodologia per misurare la prevalenza di un evento in una popolazione è molto diversa da quella che si utilizza per misurare l’incidenza dello stesso evento. È da sottolineare, però, che, nella prospettiva di un progressivo incremento del numero di pazienti affetti da patologie croniche evolutive e complesse, per esempio con demenza, questa sostanziale omogeneità di valore numerico non varrà più e il gap fra dati di prevalenza e di incidenza aumenterà in modo sempre più significativo,¹⁵ come già avviene per i bisogni di cure palliative nella popolazione pediatrica. Per la popolazione in età pediatrica, nel parere si indica una prevalenza di 35-54 minori (come previsto in aumento rispetto a quanto indicato da SICP nel 2019) ogni 100.000 abitanti e un’incidenza pari a 18 minori ogni 100.000 abitanti con bisogni di cure palliative specialistiche. Nel parere non viene indicato che queste stime sono, invece, riferite per quanto riguarda la prevalenza a 10.000 bambini e non a 100.000 abitanti complessivi e che l’incidenza è riferita a 100.000 abitanti in età pediatrica.⁵

Per quanto riguarda i documenti di AgeNaS citati in precedenza, i dati riferiti alle attività delle RLCP nel 2024 risultano fortemente incompleti, soprattutto per alcune Regioni, e, anche quando sono riportati, in molti casi risultano purtroppo del tutto inattendibili anche a un esame superficiale. I dati pubblicati finora da AgeNaS riferiti al 2025 non contengono, invece, alcun dato di attività delle singole Regioni – che pure dovrebbero essere quelli più importanti se si considera l’obiettivo indicato nella Legge di Bilancio 2022 –, ma soltanto dati di struttura riferiti a quanto previsto nel D.M. 77/2022¹⁶.

Alcune possibili proposte per il presente e per il futuro

Purtroppo, rifacendomi al titolo iniziale di questo contributo, i numeri che mancano alle cure palliative italiane sono moltissimi e anche i pochi disponibili sono spesso di dubbia attendibilità.

Io credo che queste difficoltà siano legate in parte al fatto che le cure palliative sono una disciplina ancora “giovane” nel nostro Paese, considerando, per esempio, che il provvedimento che istituisce la Scuola di Specializzazione per i medici in Medicina e Cure Palliative è del 2020. Probabilmente, la conoscenza degli strumenti di misurazione e degli indicatori specifici per questo tipo di cure17,18 non è ancora così diffusa a livello istituzionale e forse potrebbe essere utile un supporto di competenze specifiche, anche di tipo epidemiologico, ai lavori della Commissione O del Ministero della Salute. Come possibili obiettivi di lavoro nel prossimo futuro, sarebbe a mio parere necessario aggiornare i flussi relativi alle attività di cure palliative lungo tutto il percorso di cura e assistenza dei pazienti fin dal momento della loro identificazione, permettendo di differenziare in modo più preciso, soprattutto a domicilio, le attività di cure palliative specialistiche da quelle non specialistiche e definire meglio gli indicatori che possano aiutare a misurare in modo specifico la qualità delle cure palliative, considerando anche alcune esperienze internazionali che sembrano offrire esempi piuttosto consolidati per questi obiettivi.^19-21

Conflitti di interesse dichiarati: nessuno.

Bibliografia e note

1. Gomez-Batiste X, Martínez-Muñoz M, Blay C, Espinosa J, Contel JC, Ledesma A. Identifying needs and improving palliative care of chronically ill patients: a community-orientated, population-based, public health approach. Curr Opin Support Palliat Care 2012;6(3):371-78. doi: 10.1097/SPC.0b013e328356aaed
2. Murtagh FEM, Bausewein C, Verne J, Groeneveld EI, Kaloki YE, Higgison IJ. How many people need palliative care? A study developing and comparing methods for population-base estimates. Palliat Med 2014;28(1):49-58. doi: 10.1177/0269216313489367
3. Etkind SN, Bone AE, Gomes B et al. How many people will need palliative care in 2040? Past trends, future projections and implications for services. BMC Med 2017;15(1):102. doi: 10.1186/s12916-017-0860-2
4. Worldwide Hospice Palliative Care Alliance. Global Atlas of Palliative Care, 2nd Edition. London, WHPCA, 2020. Disponibile all’indirizzo: http://www.thewhpca.org/resources/global-atlas-on-end-of-life-care
5. Peruselli C, Manfredini L, Piccione T, Moroni L, Orsi L. Il bisogno di cure palliative. Rivista Italiana Cure Palliative 2019;21(1):67-74. doi: 10.1726/3133.31154
6. Peruselli C, Costantini M, Tanzi S. Differenza fra bisogni di cure palliative e disponibilità di risposte specialistiche: quali soluzioni possibili? Rivista Italiana Cure Palliative 2020;22(3)140-46. doi: 10.1726/3439.34276
7. Arias Casais N, Garralda-Domezain E, Rhee JY et al. EAPC Atlas of palliative care in Europe 2019. Vilvoorde, EAPC Press, 2019. Disponibile all’indirizzo: http://dadun.unav.edu/handle/10171/56787
8. Compton-Phillips A, Seth Mohta M. Care Redesign Survey: The power of palliative care. NEJM Catalyst 2019.
9. Entrata in vigore del provvedimento 03/04/2010. Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19.03.2010. Disponibile all’indirizzo: https://www.normattiva.it/eli/id/2010/03/19/010G0056/CONSOLIDATED/20251031
10. The Lancet Regional Health-Europe. The Italian health data system is broken. Lancet Reg Health Eur 2025;48:101206. doi: 10.1016/j.lanepe.2024.101206
11. Ministero della Salute. Monitoraggio dei LEA attraverso il Nuovo Sistema di Garanzia – Relazione 2023. 04.08.2025. Disponibile all’indirizzo: https://www.salute.gov.it/new/it/pubblicazione/monitoraggio-dei-lea-attraverso-il-nuovo-sistema-di-garanzia-relazione-2023/
12. Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali. Rete cure palliative e terapia del dolore. Ultima modifica: 03.09.2025. Disponibile all’indirizzo: https://www.agenas.gov.it/aree-tematiche/organizzazione-dei-servizi-sanitari/cure-palliative
13. Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali. Report nazionale di sintesi dei risultati del monitoraggio DM77/2022. II semestre 2025. Roma, AgeNaS, 2025. Disponibile all’indirizzo: https://geopnrr.agenas.it/web/uploads/Report_Nazionale_DM77_II_semestre_2025.pdf
14. Cicchetti A, Audizione sui piani di potenziamento delle cure palliative. Roma, Ministero della Salute. Disponibile all’indirizzo: https://www.senato.it/application/xmanager/projects/leg19/attachments/documento_evento_procedura_commissione/files/000/432/421/Presentazione_Senato_11_febbraio_2025_-mod.10.02.2025.pdf
15. Yorganci E, Bone AE, Evans CJ et al. Estimating the escalating future need for palliative care among people living with dementia. Palliat Med 2024;38(9):1069-71. doi: 10.1177/02692163241269773
16. Federazione Nazionale Ordini Professioni Inferieristiche. DM 77/2022: Nuovi modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale nel SSN. Giugno 2022. Disponibile all’indirizzo: https://www.fnopi.it/aree-tematiche/dm-77-2022-regolamento-recante-la-definizione-di-modelli-e-standard-per-lo-sviluppo-dellassistenza-territoriale-nel-ssn/
17. World Health Organization. Assessing the development of palliative carae worldwide: a set of actionable indicators. Ginevra, WHO, 2021. Disponibile all’indirizzo: https://www.who.int/publications/i/item/9789240033351
18. OECD. Time for better care at the end of life. Health Policy Studies 2023. Disponibile all’indirizzo: https://www.oecd.org/health/time-for-better-care-at-the-end-of-life-722b927a-en.htm
19. O’Reilly P, Easton A, Fullerton N, Leitao S, Harmey A, McCormack S (eds). Dying, Death and Bereavement in Ireland. Dublino, Irish Hospice Foundation, 2026. Disponibile all’indirizzo: https://hospicefoundation.ie/wp-content/uploads/2026/01/Dying-Death-Bereavement-in-Ireland-Report-2026.pdf
20. University of Wollongong Australia. Palliative Care Outcomes Collaboration. Disponibile all’indirizzo: https://www.uow.edu.au/australasian-health-outcomes-consortium/pcoc/
21. King’s College London. Mapping variation in palliative and end of life care. 19.08.2019. Disponibile all’indirizzo: https://www.kcl.ac.uk/news/mapping-variation-in-palliative-and-end-of-life-care