Riassunto

Questo intervento descrive le fasi di sviluppo e valutazione di un programma di miglioramento continuo della qualità delle cure di fine vita erogate in ospedale ai pazienti oncologici.
Nonostante la maggior parte dei pazienti desideri morire a casa, un’alta percentuale continua amorire in ospedale.Numerosi studi hanno evidenziato cure di fine vita non adeguate per i pazienti che muoiono in ospedale e per le loro famiglie. Negli ultimi anni sono stati sviluppati ma solo parzialmente valutati percorsi integrati di cura (care pathway) con l’obiettivo di migliorare la qualità delle cure di fine vita in ospedale. Le Liverpool Care Pathway for the dying patient (LCP) si sono affermate come le più studiate e promettenti.
Nonostante la loro diffusione in oltre 20 Paesi, le evidenze di efficacia che supportano una loro disseminazione sono deboli. L’introduzione e la valutazione in Italia del programma LCP per i pazienti oncologici in ospedale ha utilizzato lo schema di valutazione degli interventi complessi proposto dalMedical Research Council. Inizialmente (fase preclinica-I) i risultati delle revisione della letteratura sono stati utilizzati permettere a punto la versione italiana del Programma LCP. Successivamente il Programma LCP-I è stato implementato nei reparti dimedicina e pneumologia dell’Ospedale Villa Scassi di Genova da un’Unità di cure palliative (fase I-II). Il processo di implementazione è stato valutato con approccio misto qualitativo e quantitativo.
Focus group realizzati su campioni di medici e infermieri prima e dopo l’implementazione, hanno evidenziato una percezione di efficacia del programma in particolare nel controllo del dolore e nella comunicazione con pazienti e familiari. L’analisi quantitativa, su serie consecutive di deceduti per tumore prima e dopo l’introduzione del programma ha permesso di testare misure di processo e di esito per valutare la qualità delle cure di fine vita. Sulla base dei risultati ottenuti nelle fasi precedenti, è stato messo a punto uno studio randomizzato a cluster con l’obiettivo di valutare l’efficacia del Programma LCP-I nel migliorare la qualità delle cure di fine vita (fase III). Lo studio è in corso e i risultati finali saranno disponibili nel 2012. In conclusione, lo sviluppo e la valutazione del programma LCP in Italia dimostra che è possibile realizzare studi di valutazione di interventi complessi nel campo delle cure di fine vita.

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Abstract

This article describes the phases of development and assessment of a continuous quality improvement program focused on hospital end-of-life care for cancer patients. Although most patients would like to die at home, a high proportion still die in hospital.Many studies showed non appropriate end-of-life care for patients dying in hospital and their families. During the last years, a number of hospital end-of-life pathways have been developed but only partially assessed. Among the different care pathways the most structured and proficient seems to be the Liverpool Care Pathway for the dying patient (LCP). Although it is currently in use in over 20 countries, evidence for its effectiveness are weak.
The Medical Research Council framework has been used for designing the process of implementation and assessment of the Italian LCP Program for cancer patients dying in hospital. In the first step (preclinical and phase I) results from literature review have been used to develop the Italian version of the Program. Subsequently, LCP-I Program has been piloted in theMedical and Respiratory Disease wards of the “Villa Scassi Hospital” of Genoa by a Palliative Care Team (phase I-II). The implementation process has been assessed with a mixed model. Focus groups, performed on samples of doctors and nurses before and after the implementation of the LCP-I, showed a perception of effectiveness of the Program, particularly in pain management and in communication with patients and their families.
Quantitative analyses, performed on consecutive series of cancer deaths before and after the introduction of the Program, allowed to test process and outcomes measures for assessing the quality of end-of-life care. According to the results from the previous phases, a cluster randomised trial was designed with the aim of assessing the effectiveness of the LCP-I Program in improving quality of end-of-life care (phase III).This studyis ongoing and final results will be available by 2012. In conclusion, development and assesment of the LCP Program in Italy shows that it is possible to perform studies aimed at assessing complex interventions in end-of-life care.

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