Dati delle malattie ovvero malattie dei dati?

È importante avere dati aggiornati sulla situazione epidemiologica del Paese?

Qualsiasi attività di politica sanitaria, vuoi indirizzata alla prevenzione, vuoi indirizzata alla mitigazione delle patologie della popolazione, non può essere svolta senza una conoscenza sufficientemente completa, attendibile e tempestiva della realtà epidemiologica del Paese. È quindi importante sia per chi fa programmazione sanitaria sia per chi predispone misure di prevenzione, ma è anche importante per chi fa diagnosi e per tutte le persone che devono conoscere i rischi e sapere cosa fare per evitarli.

I dati Covid durante la pandemia

Grazie all'impegno delle nostre autorità sanitarie, durante la pandemia di Covid si è potuto avere una conoscenza della circolazione del virus quasi "in diretta" con meno di 48 ore di ritardo sulle diagnosi dei contagi, dei ricoveri, dei decessi. Questo sicuramente ha permesso di predisporre le misure di contrasto a livello centrale e regionale e di convincere la popolazione ad assumere le precauzioni consigliate. Il modello di monitoraggio è stato realizzato ai sensi dell’art 2 comma 11 Dpcm 26 aprile 2020 declinato operativamente con DM del 30 aprile 2020 e poi rivisto con il Decreto 6 marzo 2023.

Avremmo voluto qualche informazione in più sui singoli casi, o qualche modalità diversa di conoscenza dell'evoluzione della pandemia, per esempio con indagini di popolazione o con una più diffusa analisi della presenza del virus nelle acque reflue.

I dati dei contagi Covid potevano essere raccolti nei primi anni della pandemia con una buona completezza in quanto le diagnosi erano quasi sempre controllate dalle ASL e i test erano eseguiti o negli ospedali e negli ambulatori o nelle farmacie e poi obbligatoriamente segnalati agli uffici competenti, ma poi la situazione non è stata più la stessa.

I dati Covid oggi

Oggi, infatti, la situazione è completamente cambiata. Le diagnosi di Covid non vengono più registrate tranne che nei PS e solo laddove il ricovero è in reparti con pazienti fragili come nei reparti oncologici. Quasi tutti i test con tampone sono auto-somministrati e quelli eseguiti ancora nelle farmacie non vengono più trasmessi alle ASL. Insomma, il sistema che durante i primi anni della pandemia ha funzionato, dal 2025 ha cominciato a dare dati sempre più incompleti che hanno perso del tutto la capacità di illustrare le dinamiche della diffusione del virus. Ciò nonostante, sia il dashboard sia i report sia i monitoraggi continuano a essere pubblicati ubbidendo a mera inerzia burocratica, dato che servirebbe una norma per arrestarne l'esecuzione.

Dalla fine del 2025 la Regione Lombardia ha introdotto un programma di controllo delle infezioni virali che ha modificato le regole di certificazione delle diagnosi di contagio rispetto a tutte le altre Regioni. Il report del Ministero della settimana 18/24 dicembre 2025 riporta per la Lombardia 4.258 contagi su un totale di 4.615 per l'Italia, cioè il 92%. Una nota ne dà spiegazione 

Questo è un esempio di come modalità diverse di rilevazione, anche se, come in questo caso, dovute a un intervento sanitario valido, creino confusione nei dati. 

Anche i dati della prevalenza ospedaliera presenti nei monitoraggi sono sorprendenti in quanto praticamente da mesi sono quasi stabili a differenza dell’incidenza stimabile con i dati di RespVirNet, un sistema dell'Iss che raccoglie le segnalazioni delle infezioni respiratorie attraverso medici sentinella e poi caratterizza gli agenti di un loro campione nei laboratori.

L'incidenza di Covid stimata con RespVirNet a inizio dicembre era di più di trentamila contagi settimanali e a fine febbraio era un quinto, cioè meno di cinquemila; la prevalenza invece era diminuita di poco, e questo fa sospettare che i conti non tornino, e probabilmente non vengono segnalate tutte le dimissioni ospedaliere. 

Burocratizzazione e ossessione per la privacy

Mentre scrivevo la bozza di questo post è "esplosa" però la grana del blocco delle Regioni alla trasmissione dei dati personali, blocco basato su questioni normative e ben illustrato da un post di Stefania Salmaso in questo stesso Blog.

Ma prendendo spunto da questa situazione credo che si possa ben dire che tra le malattie dei dati possiamo annoverare la burocratizzazione e l'ossessione per le questioni di privacy. Come può interrompersi un flusso come quello di RespVirNet perché le Regioni dicono che non vogliono rischiare di avere delle grane dato che la normativa non contiene esplicitamente questo flusso?

Io credo che il rispetto della privacy sia fondamentale e nella mia vita professionale l'ho sempre difeso. Ma ogni diritto deve contemperarsi con gli altri diritti e qui il diritto alla conoscenza epidemiologica della situazione viene negato in virtù di una improbabilissima violazione della privatezza dell'informazione. Attraverso i dati utilizzati da RespVirNet credo sia quasi impossibile ricostruire l'identità di un soggetto, e se anche ci si riuscisse si verrebbe a sapere ohibò ... solo che si è preso l'influenza come milioni di altri italiani. Non conoscere, invece, l'andamento dell'epidemia influenzale è cosa ben più negativa rispetto al rischio di sapere chi se l'è presa. 

La privacy è diventata una ossessione! per alcune informazioni è giusto utilizzare il massimo di rigore, ma per altre, come per la quasi totalità dei dati epidemiologici, stupisce perché non basti la repressione per chi ne violi la riservatezza ed invece si voglia rendere la prevenzione assillante e contrastante con l'utilizzabilità pubblica dei dati.

È come se fossimo costretti ad andare in giro con una cassaforte a tracolla per evitare il rischio che ci rubino il portafoglio!  Come i medici di un reparto ospedaliero devono poter accedere alla cartella di un paziente per poter diagnosticare e curare, così gli epidemiologi devono poter accedere ai dati sanitari per poter diagnosticare e suggerire i provvedimenti per contrastare le patologie della comunità. Insomma, la difesa della privacy è un valore rilevante, ma non è l'unico valore, e considerarlo del tutto prioritario crea una sorta di ossessione.

La completezza dei dati disponibili

Uno dei problemi maggiori, quindi, è la completezza dei dati. Si vuole talvolta registrare tutti gli eventi senza riuscirci, mentre sarebbe molto più opportuno osservare con completezza un campione in modo da poter stimare correttamente l'andamento. 

Siamo abituati ormai a considerare delle stime campionarie, per esempio quelle delle scelte elettorali, e potremmo farlo anche per molti degli eventi sanitari.La tempestività dei dati pubblicati

Ma guardando al panorama dei dati sanitari disponibili, al di là dei dati Covid, la criticità maggiore riguarda la tempestività. Comprendiamo le difficoltà della raccolta, verifica, elaborazione, pubblicazione, ma avere oggi dati di mortalità e di ospedalizzazione relativi a tre o quattro anni fa è spesso come non averli, tranne per chi vuol farne un uso di ... archeologia epidemiologica.

Sviluppiamo metodi più efficienti come per esempio quelli del Sismg, che raccoglie dati di mortalità in alcune città ed è in grado di dare stime tempestive su quanto sta accadendo.

Dati per tutti o solo per il Ministero?

Si ha talvolta l'impressione che si pensi che i dati interessino solo al Ministero o agli assessorati regionali. Ma una delle caratteristiche che un sistema sanitario deve avere è la partecipazione della popolazione e perché questo possa esserci serve che i dati siano disponibili a tutti, sia in forma sintetica per i più, sia in forma analitica per quanti necessitano di eseguire degli approfondimenti.

Peraltro, val la pena ricordarci del teorema di Bayes, secondo cui per far diagnosi serve considerare sia la sintomatologia del malato sia la prevalenza delle patologie del momento: una diarrea verrebbe certamente considerata in modo diverso se ci fosse un quadro epidemico di colera. E quindi tutti i medici necessitano di conoscere il quadro epidemiologico per eseguire le loro diagnosi, nonché per attivare le misure preventive necessarie. Inoltre, anche la popolazione ha bisogno di sapere quali rischi sanitari corre, venendo informata sia sui fattori di rischio sia sulla diffusione delle patologie, in particolare del loro ambiente di vita e di lavoro. Quindi per intervenire sulle malattie della popolazione dobbiamo curare le malattie dei dati della popolazione, e questo è un compito specifico di noi che ci occupiamo di epidemiologia.

 Parole chiave: salute