Un’etica per ogni pratica scientifica, anche per quella dei cittadini

In questo numero troverete un articolo di Antonella Ficorilli (pp. 124-125) sull’etica della citizen science. Provocatoriamente, posso dire che siamo lontani dal tempo in cui c’era solo il do-it-yourself, del fare in proprio a scopo amatoriale e in modo artigianale, una sorta di bricolage scientifico. Allora potevano preoccupare ipotesi fantascientifiche legate alla garage biology¹ per la possibilità di giocare, fuori dalle regole della comunità scientifica, con le tecnologie di ricombinazione genica come il CRISPR.² Paure che sommavano il timore di manipolazioni genetiche eticamente discutibili al timore della perdita di controllo se queste sono a disposizione di chiunque e non della cerchia ristretta, identificata e quindi regolamentabile della comunità scientifica.³ Ci si richiamava, dunque, all’esistenza o meno di codici di comportamento, o meglio, alla necessità di svelare a quale morale far risalire la supposta integrità etica che è costitutiva di ogni pratica scientifica. Oggi la citizen science rappresenta un’area di produzione di conoscenza riconosciuta, coltivata e praticata da un grande numero di soggetti e istituzioni. Si distinguono tipologie differenti di citizen science, si sono create associazioni scientifiche non governative, si tengono conferenze e c’è una rete di scholar, cioè di discepoli di questa forma di produzione del sapere.^4,5 Gli interrogativi sulla qualità e integrità della citizen science sono problemi su cui sono chiamate a confrontarsi le istituzioni.⁶ Per quanto riguarda l’epidemiologia e la sanità pubblica, l’interesse per la citizen science deriva più dal coinvolgimento attivo dei cittadini nell’indagine epidemiologica che dalla produzione amatoriale di conoscenza guidata dalla curiosità scientifica.⁴ Partecipare a disegno, conduzione, analisi, interpretazione e definizione delle implicazioni e delle azioni di sanità pubblica sono caratteristiche fondamentali di una ricerca epidemiologica partecipata. La definizione delle modalità di coinvolgimento della popolazione in tutte queste fasi del processo è uno dei compiti più importanti dell’odierna citizen science. Anche il progetto “H2020 CitieS-Health”, che ha uno studio pilota in Italia e dal quale nasce questo contributo di Ficorilli per EpiChange, prevede come prodotto la produzione di documenti di “buone pratiche” in questo ambito.⁷ Coerentemente all’impostazione che prevede la condivisione e la co-produzione, i principi che guidano la pratica della citizen science non sono esprimibili ex cathedra, ma nascono dall’interazione e dal confronto in cui la distinzione tra cittadino e scienziato sfuma e i due ruoli passano di volta in volta da un soggetto all’altro.⁸

Bibliografia e note

1. Ledford H. Garage biotech: Life hackers. Nature 2010;467(7316):650-52.
2. Zhang F, Wen Y, Guo X. CRISPR/Cas9 for genome editing: progress, implications and challenges. Hum Mol Genet 2014;23(R1)R40-46.
3. #PNS2016. New Currents in Science: The Challenges of Quality. Ispra, Lago Maggiore, 3-4 March 2016. Disponibile all’indirizzo: https://ec.europa.eu/jrc/en/event/workshop/challenges-quality
4. Den Broeder L, Devilee J, Van Oers H, Schuit AJ, Wagemakers A. Citizen Science for public health. Health Promot Int 2018;33(3):505-14.
5. Si veda, per esempio: https://ecsa.citizen-science.net/
6. Haklay M. Citizen Science and Policy: A European Perspective. Washington, DC, Woodrow Wilson International Center for Scholars, 2015. Disponibile all’indirizzo: https://www.wilsoncenter.org/sites/default/files/Citizen_Science_Policy_European_Perspective_Haklay.pdf
7. Si veda “Aria di ricerca in Valle del Serchio” (www.ariadiricerca.it) e il bando della Commissione europea (https://ec.europa.eu/info/h2020-swafs-2019-citizen-science_en).
8. Peters Ma, Besley T. Citizen science and post-normal science in a post-truth era: Democratising knowledge; socialising responsibility. Educational Philosophy and Theory 2019. doi: 10.1080/00131857.2019.1577036