Riformare i Servizi di epidemiologia del SSN facendo tesoro di quanto accaduto durante l’epidemia di COVID-19

Antonio Giampiero Russo, Unità di epidemiologia, Agenzia di tutela della salute della Città Metropolitana di Milano

Da anni ci si chiede dove stia andando l’epidemiologia italiana e quali possano essere le azioni da mettere in atto per dare a questa disciplina la visibilità e il ruolo che ad essa compete. Soprattutto quando per conoscere, trasformare e migliorare gli assetti organizzativi della società ci si deve riferire alle evidenze e all’integrazione di informazioni per loro natura multidisciplinari.

Svolgo la mia attività di epidemiologo in una ATS collocata in una Regione che nel corso degli anni ha visto avvenire eventi unici dal punto di vista sanitario: l’estate 2003 per la prima volta ci ha messo di fronte alla dura realtà dell’effetto che i cambiamenti climatici possono avere nelle aree metropolitane, la cui trasformazione sociodemografica lasciava inermi le popolazioni più fragili; l’epidemia influenzale del 2015 che già allora aveva evidenziato quanto le dinamiche epidemiche potessero incidere pesantemente sulla popolazione; nel 2018 l’esperienza di quanto fosse complesso gestire una epidemia di meno di 100 casi di legionella in una popolazione, di come fosse critica l’attività di tracciamento e di coordinamento di gruppi multidisciplinari. In tutto questo, soprattutto, risultava indispensabile poter contare sulla creatività e capacità di inventarsi localmente che sono proprie di una epidemiologia fortemente radicata nel territorio, che con esso sa interagire per identificare celermente le soluzioni.
Poi a marzo 2020 è arrivato il COVID. Due anni fa una riflessione sul ruolo dell’epidemiologia nel SSN avrebbe avuto uno sviluppo di pensiero più metodico e sicuramente molto più condivisibile. Sono consapevole che alcune delle considerazioni e proposte che mi accingo a fare necessiterebbero di un maggior approfondimento, perché ancora non è terminato l’effetto prodotto da un periodo di lavoro caratterizzato da un’accelerazione diffusa di scenari mutevoli che imponevano risposte immediate a cui non sempre eravamo preparati.

Aver lavorato nel territorio sicuramente più colpito dall’epidemia, con il logoramento di un anno e mezzo di attività svolte con intensità inusuale e velocità di adattamento e cambiamento, inducono a rispondere alla domanda su qual è il ruolo dell’epidemiologia nel SSN in maniera più reattiva.
Sicuramente si è concretizzata l’idea che un sistema sanitario, per poter rispondere tempestivamente e in modo appropriato alle emergenze, necessita di un’omogenea diffusione di competenze epidemiologiche radicate sul territorio.

L’idea che l’epidemiologia italiana sia uscita da questa prima fase dell’epidemia più forte deve essere sottoposta a una più attenta riflessione. Che le istituzioni ne abbiano necessariamente rimarcato l’indispensabilità è scontato. Appare chiaro anche che mentre l’epidemiologia che lavorava sul territorio è stata schiacciata, è stata invece valorizzata, dandole una voce, una epidemiologia istituzionale che è cresciuta e si è fortificata in quanto maggiormente funzionale al sistema. La forza L’epidemiologia italiana (quella che fa riferimento ad AIE) è risultata molto attenuata a causa di nuovi ingressi rappresentati da competenze prevalentemente cliniche ed igienistiche generalmente accademiche. Sull’onda del momento si è andata creando una epidemiologia parallela retta da un intreccio tra rapporti istituzionali ed esigenze dei media. Questa risulta essere l’epidemiologia visibile di cui attualmente in generale si parla.

Sicuramente il periodo epidemico ci concede alcuni ulteriori punti di riflessione:

• il lavoro dell’epidemiologo, prima ignoto alla maggior parte della popolazione, risulta ora essere un mestiere più noto, anche se deve essere oggetto di una valutazione oggettiva e serena identificare quanto l’epidemiologia dei servizi territoriali sia stata determinante nel modificare l’andamento dell’epidemia,
• poiché quello dell’epidemiologo è un mestiere caratterizzato più da un percorso formativo che dal possesso di una specifica laurea, è difficile valutare se tutti coloro che sono stati presentati come “epidemiologi” in realtà lo fossero, mentre appare sicuro che l’informazione è stata frequentata e dominata dai “dichiarati” epidemiologi,
• le informazioni rilasciate nei più vari contesti sono state caratterizzate da una varietà di visioni in cui tutto e il contrario di tutto ha avuto libertà di espressione: affermazioni quali l’epidemia è finita pubblicate anche su riviste importanti venivano in breve tempo, a volte dagli stessi autori, modificate, annunciando una sicura ripresa o una variazione della diffusione a dir poco cataclismatica. L’importante sembrava non fosse informare (anche nel caso della nostra non conoscenza su cosa sarebbe successo) o far riflettere, ma dire quello che qualcuno voleva sentire o non sentire, solo per apparire o per lasciare un segno,
• è apparso subito chiaro che non esisteva il concetto di una rete dei Servizi di epidemiologia perché i Servizi di epidemiologia più esposti durante l’epidemia non hanno potuto godere del minimo sostegno da parte degli altri Servizi di epidemiologia del SSN. E questo non può essere semplicemente attribuito al fatto che il mutuo soccorso non è tra i principi fondanti dell’epidemiologia italiana.

Prima di poter approfondire la discussione è necessario sottolineare alcuni aspetti per tentare di capire l’origine di certi comportamenti. Con riferimento ai dati raccolti e disponibili presso le strutture Regionali del Sistema sanitario, si può sicuramente affermare che i dati disponibili, utilizzati o meno che siano, non sono un’entità omogenea a livello nazionale, né dal punto di vista quantitativo né da quello qualitativo. È inoltre facile osservare che l’utilizzo sistematico a livello locale di dati sanitari aggiornati è fortemente associato alla qualità dei livelli di assistenza: l’esistenza di un’Unità di epidemiologia in grado di assicurare dati di alta qualità è essenziale per poter fornire dati che permettano agli utenti scelte ragionate e ai decisori maggior consapevolezza dei problemi sottesi a qualsiasi scelta. Stabilire le cause di questi differenziati sviluppi nelle varie Regioni e mettere in atto politiche che promuovano l’eliminazione di queste differenze nella quantità e qualità dei dati e nell’ottimizzarne l’uso a fini di programmazione e valutazione è compito non solo delle Istituzioni perché su questo argomento sarebbe rilevante un contributo fornito da AIE.    

Solo di fronte ad un Sistema sanitario più omogeneo in termini di dati utilizzabili, sarà realisticamente e proficuamente affrontabile il tema di una disponibilità generalizzata dei dati sanitari, a meno che non si voglia eludere la lezione che deriva dall’epidemia di COVID, cioè quella che sul piano sanitario viviamo in un Paese che cresce a diverse velocità. Chi ha come missione principale fare ricerca è consapevole che la produzione di banche dati di qualità sempre aggiornate è particolarmente onerosa in termini di spesa e di necessità di personale con alta formazione.  Un aumento di risorse in questa direzione, associato a una maggiore sensibilizzazione sull’utilità e sulla rilevanza dei dati prodotti sul territorio, è sicuramente la politica da seguire per garantire uno sviluppo equilibrato del SSN e per stimolare la messa in rete delle epidemiologie del Paese.

Ciò che è emerso nel corso della pandemia è stata la mancanza di una valutazione diffusa e indipendente. La valutazione è stata infatti accentrata a livello regionale e nazionale e nessuna valutazione locale ha avuto la possibilità o capacità di emergere con la forza necessaria. Il vero punto debole è stato il trattamento dei dati. Anche se da anni AIE tratta il tema dell’accesso ai dati, della necessità di una valutazione indipendente, dei problemi legati alle diverse esigenze che l’epidemiologia ha rispetto alla ricerca clinica e rispetto alla normativa e al sistema, l’epidemiologia del territorio ha utilizzato ciò che il sistema consegnava/richiedeva e salvo rarissime eccezioni è stata in grado di accedere a dati di cui era il motore trainante.

L’accesso ai dati durante questa epidemia è stata la vera criticità perché gli epidemiologi non hanno avuto accesso ai dati che servivano per comprendere approfonditamente cosa stesse succedendo. I dati, specialmente nei primi mesi, sono stati oggetto di una segregazione sotto la veste della rigorosità dei processi del tracciamento propri della prevenzione e della sempre chiamata in causa privacy. Successivamente si è capito che il problema principale non erano i dati in sé, ma come venivano costruiti e quali erano i processi che li governavano. Solo più tardi si è verificato che alcuni indicatori non erano informativi in quanto miravano a descrivere gli adattamenti del sistema alla gestione pandemica. Tuttavia, dati utili per capire sono stati gestiti all’interno delle organizzazioni regionali e nazionali e in alcuni predefiniti circuiti istituzionali dove potevano essere utilizzati e interpretati, mentre l’informazione circolante era parziale, non completa e temporalmente tardiva. Il vero tallone di Achille è stata la mancanza di tempestività in un momento in cui l’informazione in tempo reale per la popolazione risultava necessaria.

L’epidemiologia si è potuta occupare, essendosi aperta una voragine non colmata da nessuna organizzazione governativa, dello sviluppo dei sistemi informativi finalizzati alla gestione di tutti gli aspetti, anche molto operativi, dell’epidemia. Per anni l’epidemiologia si è addestrata ai sistemi informativi prima con i registri di mortalità, dei tumori e delle malformazioni, passando poi all’integrazione dei flussi correnti per automatizzare alcuni processi e successivamente tracciare con indicatori specifici quello che i sistemi sanitari producevano nei vari contesti. Questo addestramento è servito per cominciare a organizzare una informazione e pensare a una nuova era dove l’integrazione tra l’epidemiologia e il mondo dell’Igiene – almeno quello che si occupa di malattie infettive e vaccinazioni – ci dovrà essere, non a seguito di fusioni di associazioni o corporazioni, ma per la vicinanza e la contiguità di due anni di lavoro trascorsi ad affrontare problemi e dare risposte utili per la popolazione.

Sicuramente concludere, dopo l’esperienza del COVID, che la medicina debba diventare una medicina di prossimità e che, invece, l’epidemiologia possa confinarsi solo all’interno delle agenzie regionali è sbagliato. Le agenzie sono sicuramente più esposte al potere politico, più vincolate da mille problemi, più lente e meno in grado di rispondere alle necessità specifiche del territorio, perché il loro punto di energia vicino e prossimo è una Amministrazione centrale. L’epidemiologia italiana, per scelta ma anche per la presenza di figure che hanno centralizzato in pochi posti dei gruppi numericamente e culturalmente consistenti, si è impoverita in termini di prossimità al territorio e si è ristretta a poche entità su cui ISS dovrebbe ora avere un ruolo rilevante di coordinamento.

Inoltre, il confinamento nelle agenzie imbriglia la possibilità di accesso al SSN, con le giuste collocazioni anche economiche, di figure professionali estremamente utili, ma diverse da quelle sanitarie. Il sistema sanitario nazionale è fatto per medici, biologi, farmacisti, veterinari e qualsiasi altra figura ha, in tale contesto, difficoltà di crescita professionale ed economica. Questo genera un problema ancora più importante e disgregativo in quanto sanitari con una formazione spesso inferiore sui metodi si trovano a dirigere figure con capacità tecniche (con CV ed esperienze pluriennali da epidemiologo) più estese, ma meno riconosciute dal punto di vista remunerativo. Questo rende, per i professionisti con lauree diverse da quelle sanitarie, la scelta di fare l’epidemiologo in una struttura pubblica paragonabile a una missione.

Quale scenario è necessario prefigurare e strutturare per permettere all’epidemiologia di riaffermarsi con professionisti a cui consegnare un ruolo e una funzione sempre più necessaria per lo sviluppo del SSN a partire dal territorio fino alle istituzioni centrali?

• Smettere di perseguire la centralizzazione dei Servizi di epidemiologia e stimolare lo sviluppo di una rete. L’idea portata da più autori di una centralizzazione sulle regioni appare una soluzione non inutile, ma esiziale. Il numero dei Servizi potrà più facilmente essere via via ridotto o per logiche di potere o per il venir meno delle figure carismatiche che hanno fondato il gruppo. Se la spinta di avere solo agenzie regionali verrà perseguita, strangolando qualsiasi sviluppo di una rete territoriale, si arriverà paradossalmente ad osservare quello che il COVID ci ha sbattuto in faccia. Le grandi organizzazioni arrivano tardi perché sono strutturalmente più lente e perché sono più condizionate nelle scelte. Occorre invece sviluppare una rete di Servizi di epidemiologia di dimensioni dignitose in cui siano ospitate competenze diversificate che lavorano con il territorio (medici di medicina generale, ospedali, professionisti della sanità e popolazione) e che riescano a interagire tra di loro e rispondere avendo una guida centrale regionale (e nazionale) che le coordina e le mette a sistema garantendo uno sviluppo senza condizionamenti in quanto non dipendono gerarchicamente dal centro, ma solo funzionalmente.
• Collocare questa rete in un ambiente che ne consenta lo sviluppo diventa fondamentale. Pensare a Servizi di epidemiologia inclusi nei Dipartimento di Prevenzione ne tutela alcune funzioni, ma limita la loro natura multidisciplinare, escludendo tutto il mondo della valutazione ospedaliera, delle reti di patologia e più in generale della programmazione sanitaria. Sicuramente afferire alle direzioni generali ne tutela invece la trasversalità e la multidisciplinarità, pur creando una potenziale limitazione di indipendenza. L’arma vincente è che i Servizi di epidemiologia si occupino in maniera integrata di tutti gli aspetti sanitari sul territorio, con l’obiettivo che diventino parte integrante di una rete diffusa geograficamente, che ne sostenga il ruolo e le funzioni.
• Sfruttare la rete di professionisti che operano sul territorio per sviluppare una nuova idea di integrazione dell’epidemiologia con il mondo della clinica, dell’igiene e della statistica sanitaria non legata a federazioni o intese peri-partitiche, ma creata sul campo, che deve essere alimentata da idee e sviluppo collaborativo di nuovi metodi e strumenti.
• Pensare a un nuovo percorso formativo per gli epidemiologi basato sulla condivisione: occorre avere epidemiologi formati con un percorso che tenga conto del punto di partenza, ma definisca un punto formativo di arrivo. Un sanitario difficilmente potrà sviluppare una competenza sui metodi paragonabile a quella di uno statistico, fisico o matematico, ma i percorsi formativi devono consentire di avvicinare con il tempo le varie competenze in una figura riconosciuta a livello del SSN come Epidemiologo. Questa figura da qualunque punto parta deve poter aspirare a dirigere un servizio di epidemiologia del SSN e deve ricevere, oltre agli strumenti formativi di settore, anche degli strumenti formativi manageriali che attualmente sono esclusivamente dedicati e indirizzati ai sanitari. Non si può dire “largo ai giovani epidemiologi” se il loro sviluppo professionale nell’ambito del SSN può aversi solamente se in possesso di Lauree Sanitarie. L’università dovrebbe occuparsi di definire i percorsi formativi per le varie classi di lauree. Dovrà inoltre partecipare alla rete interagendo e non sostituendosi ai Servizi di epidemiologia sul territorio.
• Integrazione con il sistema. L’epidemiologia può rispondere alle domande più urgenti del sistema in quanto governa un metodo che consente, partendo da una ipotesi di lavoro, di utilizzare e sviluppare strumenti basati anche sull’integrazione delle fonti informative disponibili e permette quindi di avere risposte basate sulla migliore evidenza disponibile (analizzando criticamente i potenziali bias e provando a limitarne l’effetto con i metodi opportuni). L’epidemiologia risponde alle domande di valutazione dell’efficienza e dell’efficacia delle organizzazioni che si occupano dei ricoveri in un ospedale, monitora gli esiti a lungo termine, entra nel merito del tema dell’appropriatezza di tutto quello che viene prescritto ed erogato, permette di avere un perimetro protetto dall’autoreferenzialità dove i professionisti si possono confrontare per definire quali sono gli ambiti di miglioramento e di cambiamento. Ma non deve tralasciare la valutazione ambientale e la valutazione delle politiche finalizzate al miglioramento degli stili di vita e dei fattori di pressione sulla salute della popolazione. Deve interagire con la Prevenzione al fine di diventare il garante in termini di valutazione di tutte le attività che vengono fatte sulla popolazione, dagli screening oncologici programmati alle altre attività di promozione della salute, creando un nuovo percorso a garanzia della popolazione, dove chi sviluppa programmi di intervento possa contare sui servizi territoriali di epidemiologia per fare la valutazione.
• Comprendere e sviluppare le necessità informative della popolazione. La funzione di prossimità permette di rispondere anche alle necessità informative basilari di una popolazione. Per fare questo non ci devono essere limitazioni nell’accesso all’informazione, che deve avvenire sempre in maniera trasparente. Questo permetterà all’epidemiologia del territorio di avviare percorsi condivisi di valutazione utilizzando informazioni che deriveranno dalla partecipazione alla valutazione della popolazione stessa. Anche se questo genererà una potenziale eterogeneità dei sistemi informativi, mettere a fattor comune le attività vincenti con il tempo diventerà il sistema per far convergere i sistemi informativi a un core uguale, che nel tempo cresce e si rinforza. L’epidemiologia del territorio deve chiedere al cittadino di partecipare, in modo da poter arrivare a discutere con gli amministratori i cambiamenti strutturali delle città con dati validati e certificati. L’epidemiologo sarà chi, con una metodologia consolidata, al di sopra delle parti, garantirà questa struttura informativa, rispondendo con informazioni di prossimità su cui nessun organo centrale per tempi e modi è in grado di rispondere.
• Integrarsi con le istituzioni che attualmente trattano temi sanitari. È necessario definire nuove modalità di integrazione che consentano alla rete territoriale delle epidemiologie di diventare strutture Spoke di strutture Hub identificate a livello nazionale per la raccolta di informazioni rappresentative della popolazione. Se lo sviluppo di attività di raccolta sistematica di informazioni necessarie per azioni a livello centrale (come quella coordinata da ISTAT per l’indagine di sieroprevalenza nella popolazione) potesse contare su una rete diffusa di strutture epidemiologiche, qualitativamente omogenea, la raccolta delle informazioni potrebbe avvenire con una rappresentatività e una velocità maggiori, creando integrazione e promuovendo contemporaneamente l’incremento diffuso di competenze.
• Aprire un dialogo con chi governa. L’epidemiologo dovrebbe avere un profilo etico morale che gli consenta il più delle volte di esercitare la sua funzione integrandosi necessariamente con il ‘potere’, ma mantenendo una sua indipendenza di pensiero e di azione. Questo è sicuramente al condizionale perché mantenere le distanze dal potere spesso è difficile e molti epidemiologi hanno pagato a prezzo del lavoro questa indipendenza. Ancora oggi penso al filmato di Giulio Maccacaro che discutendo con i clinici del tempo (il potere del tempo) veniva quasi deriso e fatto apparire come distante dalla realtà. All’epidemiologia all’interno del SSN deve essere concesso di poter esercitare la sua funzione colloquiando con il potere, ma riuscendo a esprimere un’indipendenza intellettuale anche perché le giovani generazioni – meno integrate, ma sicuramente più fragili di fronte al ‘potere’ – devono essere in grado di sviluppare la loro attività e il loro percorso con più gradi di libertà rispetto alle precedenti generazioni di epidemiologi.
• Definire un interlocutore con le organizzazioni centrali: nel percorso di trasformazione dell’epidemiologia italiana, l’AIE deve diventare, oltre che il motore nella definizione delle competenze dell’epidemiologo, anche la struttura che rappresenta la rete e interloquisce con le istituzioni centrali sui temi rilevanti e sulle proposte di trasformazione progressiva. Questo ovviamente ha delle implicazioni non indifferenti, in quanto abbiamo già visto associazioni diventate rappresentative presso il Ministero, diventano poi appetibili da parte dei clinici che ne condizionano la trasformazione generando poi momenti di crisi.

Infine, accanto a questa riflessione occorre capire quali opportunità e quali adattamenti saranno necessari per una epidemiologia che si vuole riformare all’interno del SSN in vista della realizzazione del PNRR. Oltre ai punti di implementazione già affrontati circa lo sviluppo del sistema informativo (NSIS) e dei nuovi approcci integrati per affrontare i temi delle disuguaglianze e della implementazione dello stato di salute della popolazione tramite interventi strutturati (One Health), esiste un tema, forse trascurato, rappresentato dalla definizione di una nuova rete rappresentata delle case e dagli ospedali di comunità. Questa urgenza posta all’interno del PNRR rappresenta la risposta a due problematiche: l’impossibilità della rete ospedaliera costruita per gli acuti di rispondere alle necessità crescenti del territorio e la necessità di riformare il mondo delle cure primarie.  Le case e gli ospedali di comunità sono pensate come strutture sanitarie a forte vocazione territoriale, con una regia regionale, promotrici di un modello di intervento multidisciplinare e luoghi privilegiati per la progettazione di interventi di carattere sociale e di integrazione sociosanitaria. Questa definizione tra l’altro ricorda molto il modello proposto per la rete delle epidemiologie italiane. La progettazione e definizione di contenuti, di opportunità da cogliere per la localizzazione di case e ospedali di comunità e la determinazione del vantaggio che questi generano nella popolazione, apre problematiche inerenti alla valutazione e alla programmazione che sono proprie della rete di epidemiologie. La rete dei servizi di epidemiologia del SSN deve da subito pensare a identificare attività e metodologie di valutazione alla luce del fatto che il PNRR sarà lo strumento per la promozione e l’integrazione dei servizi territoriali.

In conclusione ci sembra che AIE possa rientrare, per la sua storia e per le competenze che rappresenta, a vari livelli, in un percorso che dovrebbe avere come obiettivo: l’attivazione di una rete territoriale di Servizi di epidemiologia del SSN in grado di produrre dati omogenei per qualità e quantità nelle varie aree del Paese; la definizione delle caratteristiche e delle competenze delle nuove generazioni di epidemiologi e, con le Università, del loro percorso formativo, tenendo conto del ruolo che esse dovranno coprire nei Servizi; le modalità con cui i Servizi di epidemiologia si relazionano con i decisori locali e nazionali. In quest’ultimo caso in funzione delle competenze richieste potrebbero essere pensati anche rappresentanti della rete quasi a costituire un Comitato Tecnico diffuso da consultare in caso di emergenze sanitarie.

 Parole chiave: SSN, Servizio sanitario nazionale (SSN), epidemiologia