Riassunto

Lo strumento decisionale Donnainformata-mammografia (https://www.donnainformata-mammografia.it/ita/) è stato sviluppato per dare informazioni chiare sui benefici e i danni dello screening mammografico e sulle controversie in merito al rapporto tra riduzione di mortalità e sovradiagnosi. Questo strumento è stato valutato in uno studio clinico randomizzato, dove ha mostrato di aumentare la scelta informata e non diminuire la partecipazione allo screening. Il presente articolo descrive la cornice di riferimento, i principi guida e le fasi operative di sviluppo dello strumento. 
Il progetto si colloca nel contesto dei programmi di screening nazionale. Il gruppo promotore ha deciso di esplicitare il proprio posizionamento, di partire dai bisogni informativi delle donne e da cosa si conosce già e di bilanciare la navigazione spontanea con una “spinta gentile” verso contenuti nodali. Sono stati condotti 3 focus group con 18 donne e 4 interviste. Le partecipanti hanno espresso una forte propensione allo screening e nessuna conoscenza del dibattito su efficacia dello screening e sovradiagnosi. Sono state condotte una revisione della letteratura e un confronto di decision aid. Lo strumento online ha incluso i risultati di queste fasi. 
La prima pagina presenta le informazioni chiave con link a pagine di approfondimento, in modo che la persona possa decidere se fermarsi avendo un quadro generale o proseguire. Il pulsante «Pronta a scegliere», che porta alla sezione di sostegno alla decisione, può essere cliccato a ogni pagina. Qui la persona può valutare una lista di punti chiave in base ai propri valori per decidere se partecipare o meno allo screening. 

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Abstract

The decision aid “Donnainformata-mammografia” (https://www.donnainformata-mammografia.it/en/) has been developed with the aim of providing clear information on the benefits and harms of breast cancer screening, and the controversies on the relationship between mortality reduction and overdiagnosis. It was evaluated in a randomized clinical trial showing it increases informed choice and does not decrease participation in screening.
This article describes the framework, the guiding principles, and the operational phases of the tool development.
The project was developed within the national screening programme. The promoters decided to state their placement, to start from the information needs of women and what is already known, and to balance spontaneous navigation with “nudging” to key contents. Three focus groups with 18 women and 4 interviews were organized. Participants expressed a favourable attitude towards screening, and no knowledge of the debate on screening efficacy and overdiagnosis. A literature review and a comparison of decision aids were conducted. The online tool included the results of these steps. 
The home page presents key information with links to relevant topics, so that the person can decide to stop there having an overview or to continue. The «ready to decide» button, which leads to the section of decision support, can be clicked on every page. Here, the person can evaluate a list of key points on the basis of her values, in order to decide to participate in screening or not. 

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