Che ne sarebbe della nostra salute se quando abbiamo dei problemi di salute non potessimo usufruire dei dati di laboratorio o dei dati di altri presidi diagnostici? Ormai, soprattutto a una certa età, misuriamo la pressione o misuriamo il colesterolo, la glicemia o altro. Ma se è sicuramente cresciuta nel tempo la disponibilità di dati sulla nostra salute personale così non è successo per la salute pubblica.

Spesso i pochi dati della salute pubblica arrivano con molto ritardo e ne facciamo solo delle tabelle o dei grafici che ci raccontano del passato, ma quasi niente del presente. Si pensi per esempio ai dati relativi alle cause di decesso che l'Istat raccoglie, ma che pubblica con un ritardo non inferiore ai due anni. Per determinate patologie potrebbe anche andar bene dato che gli andamenti hanno solitamente delle lente variazioni, ma per altre no! Si pensi solo a che sarebbero serviti i dati Istat di mortalità per Covid, se disponibili solo a due anni dall'inizio della pandemia! Per fortuna c'erano altre fonti, ma furono un’eccezione.

Un elenco, purtroppo non del tutto aggiornato ed esaustivo, dei link dove si possono trovare dati epidemiologici, sia a livello nazionale sia regionale, è disponibile qui (e anche allegato a questo testo).

A che possono servire i dati epidemiologici

I dati epidemiologici, oltre a produrre belle tabelle e bei grafici, sono indispensabili per diverse ragioni: 

  • per attivare misure preventive,  per produrre normative nazionali e regionali, 
  • per dare indicazioni programmatorie, 
  • per facilitare i processi diagnostici, 
  • per allertare la popolazione.

Per produrre normative

Come si sarebbe potuto, durante la pandemia Covid, decidere quali regole imporre alla popolazione? Forse non tutte sono state la più adeguate, ma sicuramente senza i pochi dati disponibili sarebbero stato peggiori o del tutto carenti.

Per fornire indicazioni programmatorie

Come si può programmare condizioni adeguate delle strutture e dei servizi senza avere dati corretti relativi ai bisogni e alle domande della popolazione? La carenza di personale, di posti letto, le lunghe liste di attesa hanno diverse cause, ma una di questa è la carenza o l'inadeguatezza dei dati disponibili a fini programmatori.

Per orientare le diagnosi

Come elegantemente stabilisce anche il teorema di Bayes, per far diagnosi non bastano i sintomi, le anamnesi, gli esami obiettivi e strumentali, ma servono anche informazioni sul quadro epidemiologico corrente. Le polmoniti interstiziali osservate a fine 2019 e inizio 2020 non furono diagnosticate come Covid perché non si avevano dati epidemiologici al riguardo. Il ritardo nella diagnosi della bimba deceduta giorni fa di difterite era dovuto prevalentemente all'assenza, per mancanza di casi, di un quadro epidemiologico che la indicasse come probabile. 

Per allertare la popolazione

Ma forse la necessità maggiore di avere dati sull'incidenza e sulla prevalenza è per allertare la popolazione sui rischi relativi e per informarla della necessità di adottare le misure preventive e precauzionali necessarie. 

Ma quali dati sarebbe utile avere e diffondere

Dati dei decessi

I dati di decesso, articolati per località e per età e genere, dovrebbero esser resi disponibili quasi immediatamente nella 48 ore dal decesso. Per le cause di morte dovrebbe esser data una informazione del tutto provvisoria quasi in contemporanea per poi successivamente dare conferma, ma entro pochi mesi e non certo due o tre anni.

Dati dei ricoveri e di accesso ad altri servizi

Anche dei ricoveri sarebbe importante avere in contemporanea dati sia di accessi in PS sia di ricoveri per tipo di reparto. Potrebbe essere utile adottare una classificazione molto sintetica dei motivi di ammissione per permettere poi un approfondimento nei casi di improvvisi aumenti.

Dati delle denunce obbligatorie

Le denunce obbligatorie, come quelle per le malattie infettive, sarebbero essenziali ma purtroppo spesso non vengono effettuate e trasmesse tranne nei casi di patologie potenzialmente maggiormente letali. Dovrebbero essere notificate tempestivamente non solo le diagnosi confermate ma anche i sospetti di diagnosi: in alcuni casi anche un anticipo di 24 o 48 ore può dimostrarsi necessario per attivare disposizioni di controllo e di contenimento.

Dati di indagini trasversali o longitudinali

Le indagini trasversali o longitudinali sono di complessa realizzazione e quindi difficilmente possono essere usate ai fini di monitoraggio, ma risultano molto utili a medio temine per valutare l'andamento delle prevalenze delle patologie.

Dati dei "medici sentinella"

L'ISS ha dato per diversi anni dati di incidenza delle patologie respiratorie utilizzando le notifiche ricevute da alcuni medici di base. Il sistema chiamato Resp.Vir.Net è stato interrotto incredibilmente per una querelle Governo-Regioni che sicuramente ha prodotto più danni al paese che utilità per le Regioni stesse.

Dati ambientali ed alimentari

Per esempio, i dati relativi ad analisi delle acque reflue permettono di conoscere anticipatamente la presenza di agenti infettivi. Dati di inquinamenti acuti e cronici permettono alla popolazione di proteggersi e di pretendere azioni di bonifica. I dati delle analisi degli alimenti in commercio sono altrettanto indispensabili per evitare il diffondersi di disturbi a loro legati.

Ma per chi devono esser disponibili i dati

Spesso la normativa relativa al rispetto della privacy crea delle difficoltà nella pubblicazione e distribuzione dei dati. Sicuramente la privacy è da rispettare ma spesso diventa anche una scusa per non diffondere dei dati che potrebbero innescare effetti non voluti. Come per il medico personale, non possono esserci filtri sui dati del paziente, ma solo obblighi di segretezza verso terzi, così deve essere lo stesso per gli operatori di salute pubblica: a loro deve essere data la licenza di bypassare i filtri della privacy associata a gravi punizioni nei casi in cui dovessero permettere a terzi di consultare le informazioni ricevute.

Ministero, ISS, Agenas, Istat

Ovviamente tutti i dati devono essere disponibili per gli organi centrali dello Stato, ma se alcuni di essi sono considerati riservati, almeno dovrebbe esserne dichiarata la presenza e le condizioni di eventuali disponibilità.

Regioni

Spesso agli uffici di una Regione viene consentito di ricevere i dati relativi alle sole popolazioni delle Regioni stesse. È evidente invece che a una Regione può essere necessario conoscere ciò che sta accadendo al di là del proprio territorio.

Medici

i Medici dovrebbero essere avvisati con un bollettino quasi giornaliero dell'incidenza delle malattie e in particolare di quelle infettive o a decorso acuto. Accanto alle notifiche sarebbe importante anche fornire indicazioni utili per le loro diagnosi.

Ricercatori

I ricercatori, gli epidemiologi innanzitutto, non dovrebbero avere troppi divieti di accesso ai dati anche se motivati dal rispetto della privacy. Chi poi ne ottiene l'accesso dovrebbe essere obbligato a fornire le conclusioni delle analisi anche se non dovessero venir pubblicate in articoli scientifici.

Media: giornali e social

I media possono avere un ruolo determinante nel favorire l'assunzione di misure precauzionali da parte della popolazione, e non solo in relazione alle patologie infettive. Sarebbe utile che pubblicassero per esempio ogni tanto i rischi di comportamenti da evitare, come per esempio per il fumo di tabacco, per le bevande alcoliche o gassate, per i comportamenti sessuali non protetti. E aggiungere i dati serve molto per aumentare la credibilità.

Popolazione senza filtri

Sarebbe molto opportuno che il Ministero e/o le Regioni avessero un sito aperto a tutti dove viene sintetizzata la situazione epidemiologica del momento e consigliate le misure preventive e precauzionali da prendere.

Insomma, i dati di per sé non sono la salute ma servono molto per prevenire la diffusione delle malattie e per favorirne il contenimento e la cura. Il SSN deve prenderne coscienza.

 

  

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