Il post di Cislaghi che lamenta la carenza dei dati di salute sottolinea l’utilità della loro disponibilità. Per l’epidemiologia i dati sono il pane quotidiano e sono stati spesso definiti come un bene comune a cui diversi professionisti della salute dovrebbero poter attingere facilmente.  Se la richiesta di maggiore disponibilità di dati, soprattutto a livello nazionale, è chiara e totalmente condivisibile non è altrettanto chiaro a chi questa richiesta vada rivolta per trovare soddisfazione e quali ostacoli attualmente impediscano una risposta adeguata.  Alcuni sistemi di importanza cruciale fanno capo a istituzioni diverse, ognuna delle quali lavora per rispondere a una norma che prevede la trasmissione di dati, ma non la loro conversione in informazione o la restituzione puntuale alla popolazione generale.  I dati di mortalità sono gestiti nel sistema statistico nazionale SISTAN, gestito dall’ISTAT con un orientamento di tipo demografico-statistico, piuttosto che epidemiologico, anche se lo stato in vita e la causa del decesso sono indicatori di salute più che importanti.  Altri flussi di dati sono gestiti come sistemi informativi dal Ministero della Salute e viaggiano primariamente per scopi amministrativi, in una struttura a silos, arrivando ad alimentare banche dati di difficile e limitata consultazione. Su questa situazione pesano come una pietra al collo le norme che regolano la confidenzialità dei dati e che, nell’interpretazione corrente di massima cautela, impediscono l’interconnessione tra diversi  sistemi e l’accesso per scopi non pre-dichiarati e pre-autorizzati, facendo passare in secondo piano il fatto che la direttiva originaria della UE prevedeva, anche nel titolo, che le regole erano finalizzate al libero scambio delle informazioni. Il limitato utilizzo dei dati raccolti contribuisce anche alla loro qualità. Senza essere esplorati, validati, (“torturati”) per evidenziare incongruenze, anomalie, incompletezze,  possono contenere diversi errori e possono essere utili per serie storiche, assumendo una quota di errori casuali costante. 

Manca la volontà

Abbiamo moltissime fonti informative, rigide norme che regolano il funzionamento, ma la scarsa disponibilità di dati è dovuta alla mancanza di una volontà condivisa a diversi livelli per costruire una vera governance con un’architettura sensata ed efficace di diversi flussi informativi, importanti per descrivere lo stato corrente di salute delle persone. Un esempio abbastanza clamoroso è quello delle malattie infettive che per definizione circolano con tempi brevi, causano focolai epidemici, possono essere prevenute da interventi di prevenzione mirati. Ma per la maggior parte delle persone non c’è modo di sapere ad esempio quanti casi di tubercolosi siano stati diagnosticati recentemente in Italia o in una specifica zona. E la situazione è la stessa per tutte le malattie infettive. Per velocizzare rilevazioni e risposte di sanità pubblica su specifiche singole infezioni, a fianco dei sistemi ufficiali, sono nati sistemi di sorveglianza ad hoc, che però attualmente sono fermi perché manca la parte formale di definizione del regolamento per il trattamento dati e l’autorizzazione del garante privacy.

In assenza di dati si discute solo su opinioni, quasi sempre orientate da pregiudizi o ideologie, mentre le notizie false trovano terreno facile alla diffusione. Così non si identificano problemi correnti e non si adottano contromisure, il che può essere considerato un vantaggio per chi dovrebbe farlo. Inoltre chi ha i dati, anche parziali, esercita un potere indiscusso rispetto a chi non li ha. L’assenza di volontà politica si traduce nell’assenza di un organismo responsabile di un sistema che integri e gestisca le diverse fonti informative e ne permetta l’accesso ai diversi interlocutori. 

Che si può fare?

È utile ricordare che l’epidemiologia non è solo una disciplina che insegna a leggere i dati di salute. L’epidemiologia contribuisce a produrre i dati necessari e a utilizzarli soprattutto a livello locale e questo è un punto di forza che non va dimenticato. I dati nazionali sono la somma di quelli locali e se è difficile accedere a quelli c’è la possibilità di intercettarli prima. L’epidemiologia applicata sul territorio (epidemiologia di campo) è quella che fornisce gli strumenti per organizzare e utilizzare sistemi di sorveglianza epidemiologica, che per definizione sono orientati all’azione e quindi prevedono anche una lettura continua dei dati raccolti, l’individuazione e indagine di focolai epidemici o comunque di situazioni anomale, l’identificazione di eventuali risposte ai problemi di salute (consequential epidemiology) e la valutazione degli interventi. I dati raccolti localmente non dovrebbero solo viaggiare dal territorio alle strutture centrali per “assolvere a un debito informativo” ma anche essere letti localmente e utilizzati. La mitica legge 833 del 1978, istitutiva del SSN, attuò il decentramento di molte competenze istituzionali sulla salute e di fatto in ogni struttura territoriale si sarebbe dovuto organizzare la capacità di sorvegliare e leggere lo stato di salute della popolazione dei propri assistiti. Dagli anni Ottanta in poi l’epidemiologia del territorio si sviluppò, formando professionisti di sanità pubblica con competenze in epidemiologia. Il potenziamento delle capacità di svolgere attività di epidemiologia di campo (o epidemiologia applicata) fu l’obiettivo anche dell’Istituto Superiore di Sanità che organizzò corsi di formazione di diversa tipologia, incluso un master di II livello, riservati a epidemiologi del servizio sanitario.  

A livello regionale furono istituti osservatori epidemiologici che negli ultimi anni hanno acquisito compiti più complessi di supporto al governo regionale e si sono trasformati in Agenzie regionali di sanità, orientandosi più sulla parte amministrativa e programmatoria che su quella epidemiologica. In questo contesto la rete di professionisti operativi sul territorio con competenze epidemiologiche si è allentata e molti operatori sono diventati gestori e analizzatori di dati perdendo la possibilità di ricadute operative di prevenzione e controllo delle malattie. Inoltre è spesso venuto meno l’aspetto di comunicazione con la popolazione generale per l’assenza di un ritorno continuo di dati di sorveglianza e loro interpretazione.  Anche questo ha allentato il rapporto tra le strutture di sanità pubblica e i propri assistiti sul territorio. La carenza di personale da dedicare a queste attività, per lo più considerate meno spendibili politicamente o come ritorno di immagine per i governanti locali ha ridotto ulteriormente le capacità e le funzioni epidemiologiche sul territorio.

L'ulteriore regionalizzazione della gestione della salute, e l’indebolimento del ruolo delle strutture centrali, ha portato ad una frammentazione delle funzioni di epidemiologia sul campo, messe in evidenza anche dalla recente pandemia, in cui molti operatori sanitari, oltre a non avere strumenti e competenze adeguati, non erano in grado di navigare tra i diversi flussi informativi per acquisire informazioni necessarie, come ad esempio sui ricoveri, sulla composizione dei nuclei familiari, sui soggetti con patologie concomitanti, tanto che alcuni hanno proposto l’istituzione di un “data steward” di ASL che sia in grado di reperire ed estrarre rapidamente le informazioni necessarie ad una risposta efficace.

Quindi?

È necessario recuperare le competenze di epidemiologia sul campo e costruire una mappa delle funzioni epidemiologiche essenziali da mantenere in ogni struttura territoriale. Gli epidemiologi hanno gli strumenti per raccogliere e interpretare i dati sulla salute e così ridurre i “guai” prospettati da Cislaghi.

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