Riassunto

OBIETTIVI: valutare il ruolo di quattro fonti sanitarie correnti (anatomia patologica, AP; esenzioni ticket, ET; schede di dimissione ospedaliera, SDO; assistenza farmaceutica integrativa regionale, AFIR) nell’identificazione dei possibili casi di celiachia a insorgenza pediatrica.
DISEGNO: studio osservazionale di popolazione basato su record linkage di fonti sanitarie correnti.
SETTING E PARTECIPANTI: soggetti nati vivi in Friuli Venezia Giulia negli anni 1989-2012 da madre residente nella Regione, identificati attraverso il registro dei certificati di assistenza al parto.
PRINCIPALI MISURE DI OUTCOME: sono stati classificati come possibili casi i soggetti che avessero dal 2002 in poi almeno uno dei seguenti: 1. referto di AP con atrofia dei villi intestinali; 2. ET per sprue celiaca; 3. SDO con codice ICD-9-CM di malattia celiaca in qualunque diagnosi; 4. prescrizione di alimenti per celiaci in AFIR. È stata valutata la frazione di soggetti celiaci identificati da ciascuna fonte singolarmente e da combinazioni di più fonti, ed esaminata la relazione temporale tra le date di riferimento delle diverse fonti nei soggetti identificati da più di una fonte.
RISULTATI: su 962 possibili casi di celiachia, 660 (68,6%) avevano un referto AP, 714 (74,2%) una ET, 667 (69,3%) una SDO e 636 (66,1%) una prescrizione AFIR. Il 42,2% dei soggetti è stato tracciato da tutte e quattro le fonti, il 30,2% da una combinazione di due o tre fonti e il 27,6% da una sola fonte (16,9% da AP, 4,2% da SDO, 3,9% da ET e 2,6% da AFIR). Non considerando la fonte AP, il 70,6% dei soggetti risulta identificato da almeno due fonti diverse. Una definizione di celiachia basata su ET e SDO ha identificato l’80,5% dei 962 possibili casi di celiachia, mentre una definizione basata su ET, SDO e AFIR ne ha identificato l’83,1%. La relazione temporale tra le diverse fonti è risultata perlopiù compatibile con il percorso diagnostico tipico del soggetto celiaco.
CONCLUSIONE: la congruenza tra le quattro fonti è risultata parziale. In particolare, l’archivio regionale AP ha dato un contributo esclusivo rilevante all’identificazione dei possibili casi pediatrici di celiachia.

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Abstract

OBJECTIVES: to assess the role of four administrative healthcare databases (pathology reports, copayment exemptions, hospital discharge records, gluten-free food prescriptions) for the identification of possible paediatric cases of celiac disease.
DESIGN: population-based observational study with record linkage of administrative healthcare databases.
SETTING AND PARTICIPANTS: children born alive in the Friuli Venezia Giulia Region (Northern Italy) to resident mothers in the years 1989-2012, identified using the regional Medical Birth Register.
MAIN OUTCOME MEASURES: we defined possible celiac disease as having at least one of the following, from 2002 onward: 1. a pathology report of intestinal villous atrophy; 2. a copayment exemption for celiac disease; 3. a hospital discharge record with ICD-9-CM code of celiac disease; 4. a gluten-free food prescription. We evaluated the proportion of subjects identified by each archive and by combinations of archives, and examined the temporal relationship of the different sources in cases identified by more than one source.
RESULTS: out of 962 possible cases of celiac disease, 660 (68.6%) had a pathology report, 714 (74.2%) a copayment exemption, 667 (69.3%) a hospital discharge record, and 636 (66.1%) a gluten-free food prescription. The four sources coexisted in 42.2% of subjects, whereas 30.2% were identified by two or three sources and 27.6% by a single source (16.9% by pathology reports, 4.2% by hospital discharge records, 3.9% by copayment exemptions, and 2.6% by gluten-free food prescriptions). Excluding pathology reports, 70.6% of cases were identified by at least two sources. A definition based on copayment exemptions and discharge records traced 80.5% of the 962 possible cases of celiac disease; whereas a definition based on copayment exemptions, discharge records, and gluten-free food prescriptions traced 83.1% of those cases. The temporal relationship of the different sources was compatible with the typical diagnostic pathway of subjects with celiac disease.
CONCLUSIONS: the four sources were only partially consistent. A relevant proportion of all possible cases of paediatric celiac disease were identified exclusively by pathology reports.

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