Riassunto

INTRODUZIONE: i flussi informativi sanitari rivestono un ruolo strategico nello sviluppo dell’assistenza sanitaria territoriale, un settore le cui criticità in Italia sono state rese ancor più evidenti dalla pandemia di COVID-19, e rappresentano una fonte di dati di crescente importanza nel campo della ricerca epidemiologica. Sono state, tuttavia, segnalate alcune criticità di ordine generale in merito ai dati raccolti, in particolar modo, da parte dei flussi sanitari dedicati al territorio e alla cronicità, ma non è stato possibile rintracciare attraverso una revisione non sistematica della letteratura lavori di riferimento che analizzassero e confrontassero in dettaglio le informazioni oggetto degli stessi.
OBIETTIVI: valutare l’uniformità e la conseguente confrontabilità delle informazioni raccolte dai flussi informativi nazionali dedicati alle cure domiciliari (flusso SIAD: sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza domiciliare), all’assistenza residenziale (flusso FAR: flusso informativo delle prestazioni residenziali e semiresidenziali) e all’assistenza in hospice (flusso HOS), tre contesti assistenziali rivolti a pazienti con condizioni e necessità assistenziali sovrapponibili.
METODOLOGIA: le variabili raccolte dai tre flussi sono state ricondotte a un’unica matrice di raggruppamento sulla base delle caratteristiche fornite dai relativi documenti ministeriali in vigore al momento della redazione del lavoro. La matrice di raggruppamento è stata elaborata distinguendo due gruppi principali: le variabili di sistema per i dati amministrativi, tariffari e identificativo-anagrafici e le variabili di percorso per le informazioni descrittive delle condizioni del paziente e dell’assistenza erogata. Sono state quindi calcolate le distribuzioni delle variabili nei raggruppamenti identificati per i singoli flussi e le relative differenze fra i flussi. Analogamente, è stata calcolata la distribuzione delle variabili nei singoli flussi per quattro tipologie di valori ammessi (dicotomici, codificati, non codificati e altro). Sono state, poi, identificate le variabili comuni per contenuto informativo a tutti i flussi e a due di essi, mettendo in evidenza fra esse le variabili identiche anche per terminologia e valori ammessi, ed è stato così identificato il set totale delle variabili complessivamente in uso nei tre flussi. Sulla base delle percentuali di variabili comuni e identiche a tutti i flussi o a due di essi, è stata calcolata rispettivamente l’uniformità tematica e terminologica che sono state ulteriormente valutate calcolando con K di Cohen la concordanza.
RISULTATI: il flusso SIAD presenta 70 variabili, il flusso FAR 45 e il flusso HOS 34. Le variabili di sistema costituiscono circa la metà del totale nei flussi FAR e HOS con 22 (48,9%) e 17 (50%) variabili, rispettivamente. Le variabili dedicate al percorso assistenziale sono prevalenti solo nel flusso SIAD (n. 55; 78,6%). Le variabili riferibili a codifiche sanitarie ICD-9-CM sono presenti solo nel flusso SIAD e nel flusso HOS con 2 e 9 variabili, rispettivamente, rappresentanti il 2,8% e il 26,5% delle variabili totali dei relativi flussi. Sono state identificate 18 variabili comuni a tutti i flussi e 16 comuni solo a due. Considerando le variabili comuni, i tre flussi utilizzano complessivamente un set di 97 variabili, delle quali 23 di sistema (23,7%) e 74 di percorso (76,3%).
L’uniformità tematica fra i tre flussi è del 18,5% complessivamente, ma diventa del 60,9% considerando le 14 variabili di sistema e del 5,4% per le sole 4 variabili di percorso sulla base dei rispettivi totali. Le variabili identiche per denominazione e valori ammessi nei tre flussi sono 11, con un’uniformità terminologica complessiva dell’11,3% sul totale delle 97 variabili. Le variabili identiche sono tutte di sistema, con conseguente totale assenza di uniformità terminologica fra le variabili relative al percorso assistenziale nei tre flussi. Il livello di accordo tematico, ossia la concordanza calcolata con K di Cohen, è risultata modesta fra i flussi FAR e HOS (K Cohen 0,26) e nulla fra HOS e SIAD e fra SIAD e FAR (K Cohen –0,20 e <0,01). Anche la concordanza terminologica in tutte le tre possibili coppie di flussi è risultata nulla (K Cohen tutte negative).
CONCLUSIONI: le informazioni raccolte dai tre flussi territoriali nazionali oggetto dello studio sono risultate scarsamente uniformi e confrontabili a fronte di una sostanziale similarità delle tipologie di pazienti assistiti, dei relativi bisogni di cura e delle prestazioni erogate nei rispettivi setting. La confrontabilità dei dati è limitata in prevalenza ai dati di tipo amministrativo e identificativo-anagrafico, con scarse possibilità di confronto delle informazioni relative ai percorsi assistenziali nei tre flussi. La scarsa uniformità messa in luce appare in grado di compromettere in modo significativo il contributo strategico offerto dai flussi informativi nazionali allo sviluppo dell’assistenza sanitaria territoriale e di limitare le potenzialità di ricerca in campo epidemiologico in questo ambito. Anche alla luce della possibile istituzione di nuovi flussi informativi nazionali dedicati alle cure primarie e agli ospedali di comunità, appare prioritaria la promozione di un radicale inquadramento metodologico finalizzato all’adozione condivisa da parte dei servizi sanitari e dei sistemi informativi di linguaggi, codifiche e strumenti uniformi e validati dedicati all’assistenza sociosanitaria del paziente cronico nei contesti territoriali.

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Abstract

BACKGROUND: Health Information Systems (HIS) play a strategic role in the development of community healthcare services, a field still underdeveloped in Italy as shown by the COVID-19 pandemic, and their use for epidemiological purposes is increasing over the years. However, some general critical issues have been reported concerning national community health information systems, but no detailed study was found after a non-systematic review in Medline database and institutional websites.
OBJECTIVES: to assess uniformity and comparability of health information collected by the national health information Systems for Home Care (SIAD), Nursing Homes (FAR), and Hospices (HOS) in Italy, three healthcare settings sharing patients with common conditions and healthcare needs.
METHODS: information was gathered from current Technical Regulations Papers of the Italian Health Ministry. All variables of the three Information Systems were ordered on the basis of the characteristics provided by the ministerial documents into a single grouping model created for the purpose and their distribution compared among and between the Systems. According to the grouping model, the variables were divided in two main groups: System Variables for administrative, bill, and identification-personal data and the Pathway Variables for patient’s conditions and provided healthcare data. Common information content variables among all systems and between two of them were then identified, highlighting those with also identical terminology and allowed values. On the basis of the percentages of common and identical variables, uniformity in content and terminology was then calculated among all systems and between two of them. Besides, levels of content and terminology agreement have been calculated with Cohen’s K matching the three Systems in all possible combinations of pairs.
RESULTS: there are 70 variables in SIAD, 45 variables in FAR, and 34 in HOS. System variables are nearly the half in FAR and HOS, 22 (48.9%) and 17 (50.0%) variables, respectively. Pathway variables are prevalent only in SIAD, with 55 variables (78.6%). Only SIAD and HOS use ICD-9-CM, with 2 (2.8%) and 9 (26.5%) variables, respectively. The three Systems share 18 common variables, with other 16 common between just two of them. Considering the common variables, the total number of variables used by all the Systems is 97, with 23 System variables (23.7%) and 74 Pathway variables (76.3%). Overall, content uniformity among the three Systems is 18.5%, but becomes 60.9% considering only the System variables and 5.4% for the Pathway variables, with respectively 14 and 4 common variables. Among the common variables, 11 have the same denomination and allowed values, with an overall terminological uniformity of 11.3%. Being all of them System variables, no terminological uniformity has been found among the three Systems.
The level of content agreement was fair for the couple FAR-HOS (K Cohen 0.26), but null for HOS-SIAD and SIAD-FAR (K Cohen –0.20 and <0.01). Null was also the level of terminological agreement in all the possible pairs of matched systems (K Cohen all negative).
CONCLUSIONS: content and terminology uniformity of National Health Information Systems in Italy for Home Care, Nursing Homes, and Hospices has been found to be poor, with little reference to standardised classification systems and a scarce level of comparability of the information gathered in the three healthcare settings, although similarity in patients’ characteristics and provided health services. Data comparability among them is mainly limited to administrative and identification-personal information, with little possibility of comparing information on patients’ conditions and provided healthcare in the three settings. This scarce uniformity might undermine the contribution of national Health Information Systems in the development of community healthcare services in Italy and limit the potential of epidemiological research in this area. Also in the light of the establishment of new national Health Information Systems for Primary Care and Community Hospitals, a methodological reassessment of languages, codes, and evaluation tools used by community health services and information systems is needed.

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