Il Registro italiano fibrosi cistica (RIFC) si concretizza grazie a un accordo di collaborazione scientifica rinnovato il 4 ottobre 2016 tra l’Istituto superiore di sanità (ISS), i Centri di riferimento regionali (CRR) e i Servizi di supporto (SS) per la fibrosi cistica in Italia (istituzionalmente riconosciuti dall’articolo n. 3 della legge 548/93), l’Unità operativa complessa (UOC) fibrosi cistica dell’Ospedale pediatrico “Bambino Gesù” (OPBG), la Società italiana per lo studio della fibrosi cistica (SIFC) e la Lega italiana fibrosi cistica ONLUS (LIFC).

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I componenti del Comitato scientifico e tecnico del RIFC, rappresentanti tutti gli attori coinvolti nel registro stesso, hanno il dovere di elaborare un rapporto sui dati archiviati nel registro e provenienti da CRR, SS e OPBG, al fine di contri buire alla verifica del raggiungimento dell’obiettivo principale del RIFC: migliorare la gestione del paziente affetto da fibrosi cistica (FC).

Obiettivi particolari del RIFC, che il Rapporto contribuisce a mettere in evidenza, sono:

  • l’analisi delle tendenze di medio e lungo periodo nelle caratteristiche clinico-epidemiologiche della malattia;
  • il contributo all’identificazione delle necessità assistenziali sul territorio nazionale utili anche per la programmazione sanitaria e per la distribuzione di risorse;
  • il confronto con i dati epidemiologici internazionali.

Il presente Rapporto descrive i dati raccolti nel RIFC per gli anni 2011-2014 riguardanti informazioni demografiche e diagnostiche, dati clinici (genetica, funzione respiratoria, nutrizione, microbiologia, complicanze), trapianti e mortalità.


Indice

p. 5
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Riassunto
Abstract
p. 9
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Introduzione
Introduction
p. 9
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Materiali e metodi
Materials and methods
p. 10
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Centri di riferimento e di supporto regionale
Italian regional centres for cystic fibrosis
p. 11
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I dati RIFC 2011-2014 in breve
ICFR 2011-2014 data in brief
p. 13
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Risultati
Results

p. 13
Sezione 1. Demografia
Section 1. Demography
p. 13
Sezione 2. Diagnosi
Section 2. Diagnoses
p. 16
Sezione 3. Nuove diagnosi
Section 3. New diagnoses
p. 17
Sezione 4. Genetica
Section 4. Genetics
p. 18
Sezione 5. Funzione respiratoria
Section 5. Lung function
p. 20
Sezione 6. Nutrizione
Section 6. Nutrition
p. 23
Sezione 7. Complicanze
Section 7. Complications
p. 23
Sezione 8. Trapianti
Section 8. Transplants
p. 25
Sezione 9. Microbiologia
Section 9. Microbiology
p. 36
Sezione 10. Mortalità
Section 10. Mortality
p. 27
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Conclusioni
Conclusions
p. 28
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Bibliografia
References
p. 29
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Appendice 1. Elenco dele variabili utilizzare
Appendix 1. List of the variables

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