Investire sull'integrazione delle due anime dell'epidemiologia

1. Quali sono le domande di ricerca prioritarie che l’epidemiologia italiana dovrebbe affrontare

Sviluppo di modelli concettuali che permettano di avere una visione chiara e condivisa dei meccanismi causali che sottendono l’azione del SSN (delle sue componenti) sugli esiti di salute della popolazione includendo determinanti distali e prossimali su cui orientare ricerca valutazione e monitoraggio coordinati a livello nazionale.

Approfondire e diffondere metodi per la valutazione di interventi complessi che permettano di generare evidenze solide e al contempo trasferibili a contesti diversi, con un’ottica traslazionale che supporti chi si occupa di organizzazione e programmazione nell’adozione di modelli organizzativi / interventi basati su evidenze.

Approfondire e diffondere metodi per l’integrazione di metodi di ricerca qualitativa con metodi di ricerca quantitativa nella valutazione di interventi complessi e nella valutazione della qualità dell’assistenza(sempre con ottica traslazionale).

Valutare se ci possano essere componenti del modello SSN la cui integrazione con la sanità privata possa apportare un complessivo beneficio in termini di impatto sulla salute e sostenibilità (es. nell’ambito delle visite specialistiche, in particolare prime visita, per anticipazione diagnostica), valutandone al contempo possibili strategie di integrazione che riducano l’impatto sull’equità.

Valutare se possibile valorizzare nella ricerca epidemiologica concetti di valore e appropriatezza delle prestazioni e dei programmi/modelli organizzativi in modo poter avere una valutazione complessiva di benefici attesi e possibili rischi derivanti dal mancato “coordinamento” dei percorsi diagnostico-terapeutico- assistenziali e dall’erogazione “on demand” di prestazioni diagnostiche e terapeutiche.

Approfondire e diffondere aspetti metodologici che permettano il trasferimento delle evidenze generabili a livello di popolazione (come quelle richiamate al punto precedente) al singolo soggetto in modo supportare e facilitare la comprensione e la comunicazione dei risultati di studi epidemiologici a decisori e soprattutto a singoli cittadini e cittadine il cui “ingaggio realmente informato” è fondamentale per l’efficacia e la sostenibilità di interventi e modelli organizzativi in Sanità Pubblica.

Approfondire e diffondere metodi per l’integrazione e l’appraisal di evidenze generate a livello di popolazione e per la sintesi di evidenze generate nella valutazione di interventi complessi nell’ambito della metodologia di sviluppo di raccomandazioni e linee guida (es. GRADE) e di supporto alle decisioni (es. Health Technology Assessment).

2. Quali sono le potenzialità e i limiti degli attuali sistemi di valutazione della qualità di assistenza in relazione alle domande di ricerca?

Tra i limiti:

Mancanza di Istituzioni che abbiano accesso a dati che permettano una visione d’insieme e quindi valutazioni che includano effetti desiderabili e non desiderabili in fase di monitoraggio della qualità dell’assistenza, con un’ottica di popolazione.

Mancato accesso ai dati di popolazione a livello centrale, mancanza di interoperabilità dei sistemi informativi esistenti.

Mancata integrazione tra dati sanitari e socio-assistenziali (Comuni, Ministero Istruzione, Ministero Economia e Finanza, Ministero Agricoltura...) da cui deriva difficoltà a misurare e quindi a valutare (e modificare) determinanti distali (extra SSN) con potenziale impatto rilevante sulla relazione tra SSN e salute.

Difficoltà di integrazione di expertise esterne al SSN (Sociologiche/Antropologiche, Economiche, Legali, …) sia in fase di valutazione sia in fase di ricerca e sviluppo di metodi per la valutazione e il monitoraggio. Sarebbe importante valorizzare questo aspetto già in ambito accademico dove l’integrazione tra facoltà è strutturalmente più fattibile rispetto all’integrazione tra servizi.

Difficoltà ad uscire dalla logica di valutare quello che si “riesce/può” misurare e a dare maggiore enfasi su cosa sia “necessario/opportuno/appropriato” misurare per comprendere il reale impatto sulla salute dei cittadini e di conseguenza orientare sforzi e finanziamenti nel renderlo misurabile/valutabile (soprattutto in ambito di ricerca).

Tra le potenzialità:

Accelerazione nella digitalizzazione del SSN, processo nel quale sarebbe opportuno investire in termini di coordinamento con gli esperti di IT per facilitare la costruzione/implementazione di sistemi informativi e strumenti digitali che permettano la generazione di evidenze dalla “routine” (per riprendere le parole di Gianni Tognoni) già finalizzate agli obiettivi di valutazione/monitoraggio e ricerca (n.d.r. se perdiamo questo treno sarà difficile recuperare a posteriori). Investire su questo aspetto che sta procedendo a velocità molto diverse in diverse aree geografiche potrebbe paradossalmente avere effetti positivi sulle disuguaglianze geografiche in Italia perché probabilmente più facile da mettere a sistema in zone attualmente meno coperte da un’informatizzazione rispetto ad aree in cui questa è già molto avanzata.

Partecipare al processo di Governance della digitalizzazione è importante per rendere tutte le attività sopradescritte decisamente più sostenibili.

Inoltre, contribuire al processo di digitalizzazione con un approccio di popolazione è rilevante per far comprendere l’importanza di integrare nei flussi informativi i dati provenienti dal privato accreditato, almeno in una prima fase in cui il privato accreditato rappresenta una parte predominante del privato in Italia, per la valutazione e monitoraggio della qualità dell’assistenza.

3. Quali indicatori e/o attività di ricerca epidemiologica sarebbe importante promuovere per introdurre l’approccio di popolazione nella misurazione della qualità e degli esiti dell’assistenza sanitaria?

La comunità epidemiologica italiana ha il grande valore aggiunto di avere due anime ben rappresentate, quella universitaria e quella dei servizi.

Sebbene entrambe di grande valore, a mio parere su questo specifico tema della valutazione e monitoraggio del SSN, l’anima dei servizi ha il valore aggiunto di aver più chiare domande, obiettivi davvero rilevanti per il Sistema Sanitario e per la popolazione, e risorse disponibili, mentre l’anima universitaria ha il grande valore aggiunto di poter apportare alla valutazione e al monitoraggio un aggiornamento di metodi avanzati grazie alla ricerca sul metodo e al trasferimento di competenze dall’estero. Inoltre la componente universitaria ha l’onere e l’onore di formare gli operatori che lavoreranno nel SSN, capitale umano che è centrale nell’espletamento degli effetti sulla salute da parte del SSN, la cui formazione potrebbe giovare anche dell’expertise epidemiologica maturata nei servizi delle Aziende dove andranno a lavorare.

Investire sull’integrazione tra queste due anime in maniera sinergica, rompendo alcune barriere strutturali e, troppo spesso, relazionali anche attraverso l’attività della vita associativa ritengo sia fondamentale. Così come lo sforzo di collaborazione con società scientifiche che rappresentano i principali interlocutori sia a monte che a valle delle attività di valutazione e monitoraggio epidemiologiche definendo obiettivi e strategie comuni.

Dal punto di vista dell’attività di ricerca epidemiologica penso che sia fondamentale per la tenuta del sistema sforzarsi criticamente di eliminare l’attività di ricerca di scarso valore per il sistema, orientata più dall’opportunità che dall’utilità, a partire dal livello locale fino al livello centrale. Questo vale tanto più per i servizi, un po' meno vincolati al “volume” delle pubblicazioni scientifiche rispetto all’università per finalità di carriera.  Per questo penso sia fondamentale che i temi della valutazione e monitoraggio del SSN entrino nei criteri della governance dei finanziamenti alla ricerca pubblica in Italia.

Rispetto agli indicatori, l’inclusione di indicatori di processo negli obiettivi dei Direttori Generali rischia di instaurare meccanismi distorsivi finalizzati al raggiungimento di tali obiettivi con una dissociazione tra tali esiti intermedi e gli esiti di salute (es. monitoraggio liste d’attesa). Ambizioso sarebbe investire su metodologie di valutazione e quindi di definizione di obiettivi per Direttori Generali che includano esiti di salute della popolazione.

Utopistico ma di grande valore per la valutazione della ricerca sarebbe l’introduzione di indicatori di impatto delle pubblicazioni scientifiche legati ad esiti di salute e non solo ad elementi bibliometrici.

4. Quali sono i vincoli principali alla realizzazione di queste attività?

Come ormai ampiamente discusso, la normativa sulla protezione e libera circolazione dei dati necessità penso debba essere tenuta tra le priorità da affrontare, in maniera coordinata con le numerose altre società scientifiche interessate, per poter svolgere le attività di valutazione e monitoraggio e di ricerca sui servizi sanitari.

Infine, penso che la sostenibilità di un bene comune come il SSN potrebbe essere un obiettivo di valenza sufficiente a rimettere in discussione l’accettabilità di barriere strutturali ma soprattutto relazionali tra professionisti e istituzioni ormai consolidate nel tempo e favorire la creazione di network che aumentino l’efficienza del sistema epidemiologia e la sua sostenibilità.

Vi segnalo questo intervento dell’Associazione Alessandro Liberati e Choosing Wisely Italia che penso sia un buon esempio dell’importanza di avere un monitoraggio attivo sugli indicatori esistenti da parte di chi ha una competenza specifica e possa fornire qualche spunti per attività di AIE.

Relativamente agli aspetti di digitalizzazione, penso che una associazione con cui sarebbe importante provare a dialogare è Associazione Italiana Sistemi informativi in Sanità. È molto più legata alla parte di sviluppo e implementazione sistemi informativi dal lato ingegneristico ma penso che un’interlocuzione con società come la nostra possa essere utile. Cosi come l’interlocuzione con FIASO che ho visto già in corso nella mailing list. Non so se ci siano già esperienze di contatto con AISIS ma potrebbe essere un'altra attività su cui fare un tentativo come AIE.