Costruire reti di osservazione e condivisione dati

Offro un mio modestissimo contributo alla richiesta di considerazioni per l’epidemiologia. Le domande mi sembrano molto ampie e difficili da affrontare nella loro complessità, per cui mi sembra utile un approccio scolastico e mi limito ai punti 1 e 4.

1. Quali sono le domande di ricerca prioritarie che l’epidemiologia italiana dovrebbe affrontare

Se vogliamo esplorare il ruolo del SSN come determinante di salute e avere qualche idea della sua efficacia e magari efficienza penso che dovremo avere a disposizione una mappa dettagliata dei “bisogni” di salute o comunque del profilo di salute della popolazione. Da notare che non è sufficiente avere un generico quadro a livello nazionale con macroindicatori come mortalità, ricoveri, etc, ma è necessario disporre di questi profili a livelli sempre più dettagliati e interconnessi tra diverse realtà geografiche. Inoltre i profili dovrebbero includere anche le rilevazioni sulla distribuzione dei fattori di rischio noti, proprio per permettere stime dell’evoluzione attesa del profilo di salute, individuare gli ambiti prioritari di prevenzione/promozione e valutare ulteriori impatti di azioni intraprese. Gli osservatori epidemiologici, almeno di rango regionale, che erano stati previsti decadi fa avrebbero avuto lo scopo di descrivere cosa serve per la salute della popolazione servita a fronte di quanto e come viene offerto, anzi nel mondo ideale l’offerta avrebbe dovuto rispondere a quanto richiesto. Una rete di osservatori con le medesime funzioni avrebbe permesso di confrontare anche le soluzioni adottate in diverse regioni e identificare modelli organizzativi idonei.

Attualmente manca totalmente la percezione e la conoscenza locale dello stato di salute e delle priorità.  AIE potrebbe promuovere la condivisione di metodi e strumenti per costruire reti di osservazione, e condivisione dati invece di megaprogetti nazionali che non promuovono responsabilità anche più localizzate?

4. Quali sono i vincoli principali alla realizzazione di queste attività?

La mancanza di accesso ai dati di salute e di assistenza, per i ricercatori, ma anche per il pubblico generale, la cui opinione è un forte determinante delle scelte politiche.  L’impossibilità di linkare dati relativi alla stessa persona per poterne seguire la storia di salute.