Esperienza multicentrica delle Agenzie per la Tutela della Salute (ATS) lombarde nell’applicazione di un algoritmo per stimare prevalenza e profili di disabilità basato su flussi correnti: dalla condivisione all’elaborazione dei dati a livello regionale

Introduzione

Il Decreto legislativo 62/2024,¹ attuativo della riforma prevista dalla Legge 227/2021,² e la Legge regionale lombarda 25/2022³ – entrambe ispirate ai principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità – segnano un passaggio rilevante verso un modello di welfare che riconosce la disabilità come fenomeno complesso, non riducibile alla sola dimensione clinica.

In questa cornice, l’adozione della Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF-2018) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità rappresenta un elemento qualificante: la disabilità viene letta come esito dell’interazione tra strutture anatomiche e funzioni corporee interessate dalla limitazione funzionale, autonomia nelle attività della vita quotidiana, fattori personali e barriere/agevolatori ambientali e sociali.^1,2

Perché questi principi possano tradursi in programmazione efficace e verificabile, è però necessario disporre di informazioni epidemiologiche tempestive e comparabili sulla popolazione con disabilità: quante persone sono interessate, con quale livello di autonomia e bisogni prevalenti, come tali combinazioni si distribuiscono nei territori.

Le fonti oggi più utilizzate per stimare la disabilità a livello nazionale sono prevalentemente amministrative e, in parte, indagini campionarie.⁴ Questi approcci possono non cogliere in modo completo l’eterogeneità del fenomeno e risultano spesso poco informativi per la pianificazione locale dei servizi. In parallelo, i sistemi informativi sanitari e sociosanitari correnti contengono una quantità rilevante di informazioni cliniche e assistenziali potenzialmente utili all’identificazione e caratterizzazione delle persone con disabilità. Un approccio multisorgente può, quindi, rappresentare uno strumento di sanità pubblica per la sorveglianza del fenomeno, la stima di prevalenza a livello subregionale, il monitoraggio delle disuguaglianze e l’orientamento di politiche integrate coerenti con il “progetto di vita”, definito dall’articolo 2 del d.lsg. n.62/2024¹ come il «progetto individuale, personalizzato e partecipato della persona con disabilità che, partendo dai suoi desideri e dalle sue aspettative e preferenze, è diretto a individuare, in una visione esistenziale unitaria, i sostegni, formali e informali, per consentire alla persona stessa di migliorare la qualità della propria vita, di sviluppare tutte le sue potenzialità, di poter scegliere i contesti di vita e partecipare in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri».

Su queste premesse, l’Agenzia di Tutela della Salute della Città Metropolitana di Milano (ATS Milano) ha sviluppato un algoritmo⁵ che integra fonti sanitarie, sociosanitarie e amministrative, selezionando condizioni cliniche e indicatori assistenziali associati a limitazioni funzionali e riconducendoli a categorie prevalenti di struttura anatomica e funzione corporea come declinate nell’ICF-2018. Considerando che i dati più recenti relativi alla prevalenza della disabilità in Italia stimano che, nel 2019, il 5,2% della popolazione era interessato da limitazioni funzionali gravi,⁶ i dati di ATS Milano hanno rivelato una prevalenza della disabilità variabile dal 5,8% nel 2018 al 8,4% nel 2022⁵. L’algoritmo consente, inoltre, di aggiungere ulteriori informazioni sull’individuo con disabilità utili alla programmazione (per esempio, la presenza di indennità con accompagnamento o di presidi correlati a limitazioni specifiche) e costituisce un tentativo pragmatico di coniugare la classificazione ICF-2018 con dati correnti realmente disponibili nei sistemi informativi.

Il passaggio dalla sperimentazione locale all’utilizzo a livello regionale pone, tuttavia, problemi metodologici non trascurabili. La disponibilità e la qualità dei flussi informativi possono variare tra territori; le modalità di codifica e rendicontazione possono differire per completezza, tempestività e granularità; le stesse caratteristiche demografiche e socioeconomiche delle popolazioni residenti possono influenzare la probabilità di “emergere” nei database. Diventa, quindi, prioritario disporre di uno strumento comune, replicabile e governabile, capace di descrivere il fenomeno in modo omogeneo e di sostenere la programmazione delle risorse in un’ottica di equità.

Questo studio descrive il processo di condivisione, adattamento operativo e applicazione dell’algoritmo sviluppato da ATS Milano a tutte le ATS della Lombardia e presenta i risultati ottenuti in termini di prevalenza e profili di disabilità classificati secondo ICF-2018 nei diversi territori. Gli obiettivi specifici sono: 1. valutare la riproducibilità dell’algoritmo nelle diverse ATS, tenendo conto delle differenze nei sistemi informativi locali; 2. stimare il contributo dei singoli flussi informativi – e della loro combinazione – nell’identificazione della popolazione con disabilità; 3. descrivere la prevalenza del fenomeno e la sua distribuzione territoriale, anche a livello distrettuale, in contesti caratterizzati da differenti assetti demografici e socioeconomici, con l’obiettivo di fornire evidenze utili alla programmazione integrata sanitaria, sociosanitaria e sociale.

Materiali e metodi

Popolazioni e contesto

A partire dal 2015, Regione Lombardia ha istituito 8 ATS: Milano, Insubria, Montagna, Brianza, Bergamo, Brescia, Val Padana e Pavia. Le ATS sono ulteriormente suddivise in 86 Distretti, in conformità alle previsioni della Delibera della Giunta Regionale (DGR) XI/6832 del 2022,² che definisce i criteri di aggregazione territoriale e organizzativa dei distretti. Di questi, 77 sono costituiti da raggruppamenti di Comuni, mentre 9 sono situati nel Comune di Milano (CdM), unico comune della Regione suddiviso in più distretti. I Distretti, che di norma hanno una popolazione di riferimento compresa tra 80.000 e 120.000 abitanti, sono responsabili dell’organizzazione e del coordinamento dell’assistenza territoriale, come indicato nel Decreto Ministeriale 77/2022,³ che stabilisce il nuovo modello di assistenza territoriale a livello nazionale.

Pertanto, sono stati considerati i residenti in Regione Lombardia nel periodo 2018-2024, organizzati in 8 ATS e in 86 distretti.

Per stimare la prevalenza della disabilità a livello delle singole ATS e dei Distretti di Regione Lombardia è stato condotto uno studio osservazionale retrospettivo che ha coinvolto le Unità di Epidemiologia delle ATS, basato sull’applicazione dell’algoritmo sviluppato da ATS Milano ai flussi informativi amministrativi, sanitari e sociosanitari presenti a livello locale.

La condivisione dell’algoritmo

L’algoritmo per la definizione della popolazione di disabili della ATS di Milano è stato sviluppato nel corso del 2023 e la sua definizione e composizione è descritta dettagliatamente nell’articolo pubblicato nell’anno successivo.⁵ In sintesi, partendo dai codici di diagnosi estratti dai principali flussi sociosanitari potenzialmente associati a condizioni di disabilità e da flussi specifici in cui vengono rendicontate prestazioni per soggetti disabili, per ciascun residente nel territorio di ATS Milano è stata definita la presenza e la tipologia di disabilità. Come tipologia è stata utilizzata la classificazione ICF-2018 relativa alle strutture anatomiche e funzioni corporee interessate dalla disabilità integrata con ulteriori descrittori, ovvero: 1. la fruizione di esenzioni con accompagnamento; 2. l’utilizzo di ausili per l’incontinenza; 3. l’utilizzo di dispositivi medici complessi, ortesi o ausili tecnologici destinati a pazienti con invalidità civile o condizioni patologiche che richiedono un supporto significativo per la mobilità, l’autonomia o la sostituzione di funzioni corporee compromesse.

Il processo di condivisione con le ATS della Regione Lombardia ha prioritariamente previsto la diffusione della tabella di conversione dei codici diagnosi in classificazione ICF-2018 e dell’intero algoritmo per la definizione dei disabili. Sono stati svolti incontri a cadenza mensile per recepire modifiche all’algoritmo e per adattare il percorso ai flussi delle altre ATS. In particolare, sono stati inclusi tutti i beneficiari dei contributi economici per disabilità grave o gravissima e in condizione di non autosufficienza (misure B1 e B2) o per garantire autonomia e indipendenza quando i genitori non possono più occuparsene (flusso Dopo di noi). In precedenza, alcuni beneficiari erano stati esclusi, in quanto non era stato possibile classificare la disabilità nelle categorie dell’ICF-2018. Nel processo di condivisione, sono stati inclusi e classificati come fruitori di contributi economici per la disabilità. Successivamente, è stato effettuato un lavoro di condivisione tra le ATS dei codici degli ausili per incontinenza, poiché l’erogazione compete ai servizi dell’ambito territoriale di residenza del cittadino e i flussi non vengono gestiti direttamente dalle ATS. Pertanto, è stata rilevata eterogeneità tra ATS dei codici associati a presidi per incontinenza ed è stato definito un elenco condiviso di codici per tutti gli ausili per incontinenza erogati in regione Lombardia. Al temine del processo di condivisione, ciascuna ATS è stata in grado di definire la coorte di disabili residenti nel proprio territorio.

Analisi statistiche

La prevalenza di periodo per ciascun anno è stata calcolata identificando gli assistiti con almeno una disabilità classificata in ICF-2018 sul totale dei residenti dell’anno di riferimento. A ciascun assistito è stata assegnata la data di prima diagnosi considerando la prima volta in cui è stato individuato nei flussi considerati e la prevalenza di periodo per ciascun anno è stata calcolata identificando gli assistiti con almeno una disabilità classificata in ICF-2018 sul totale dei residenti dell’anno di riferimento.

La coorte dei residenti è calcolata utilizzando l’anagrafe regionale degli anni dal 2018 al 2024. Per ogni anno si considerano i residenti nel territorio di ogni ATS per almeno 6 mesi e vivi al 31 dicembre.

Tutte le analisi sono state pianificate con stratificazione a priori per sesso e classi di età, al fine di valutare la distribuzione della disabilità nelle principali fasce demografiche della popolazione.

Sono state stimate sia la prevalenza grezza sia la prevalenza standardizzata per età e genere, utilizzando come classi di età le fasce 0-4, 5-9, 10-14, 15-19, 20-24, 25-29, 30-34, 35-39, 40-44, 45-49, 50-54, 55-59, 60-64, 65-69, 70-74, 75-79, 80-84, 85-89 e ≥90 anni.

La standardizzazione è stata effettuata mediante metodo diretto, assumendo come popolazione di riferimento quella lombarda. Per ciascuna combinazione di classe di età e genere, sono stati calcolati i casi attesi applicando le prevalenze specifiche osservate alla corrispondente popolazione della Regione Lombardia; la prevalenza standardizzata è stata, quindi, ottenuta come rapporto tra gli attesi e la popolazione complessiva di riferimento.

Questi dati sono rappresentati come mappe coropletiche per ATS e Distretto.

È stato valutato il contributo individuale di ciascun flusso sanitario e sociosanitario, nonché l’effetto complessivo derivante dalla combinazione dei flussi. Nel 2024, l’identificazione della popolazione con disabilità si è basata sull’integrazione di flussi sanitari e sociosanitari, con un contributo concentrato in quattro archivi principali: prestazioni ambulatoriali (28 SAN), ricoveri ospedalieri (SDO), esenzioni e protesica maggiore. Sono stati calcolati per ciascuna ATS sia la quota di soggetti intercettati dal flusso (con sovrapposizioni) sia la quota identificata esclusivamente da quel flusso (“solo”). È stato costruito un grafico bubble heatmap per integrare queste due dimensioni per l’intero set dei flussi considerati dall’algoritmo, rappresentando con il colore la quota complessiva intercettata dal flusso e con la dimensione del simbolo la quota “solo”.

Per quantificare formalmente la variabilità tra ATS, per ciascun flusso è stato applicato un test di omogeneità Χ² delle proporzioni tra territori, affiancato dalla V di Cramér come misura d’effetto.

Per ciascuna unità ATS, si è provveduto ad analizzare la distribuzione delle combinazioni di due informazioni: la classe ICF e il tipo di contributo. Sono state rappresentate le prime tre combinazioni più frequenti per ciascuna ATS.

Tutte le analisi sono state eseguite utilizzando il software SAS 9.4.

Lo studio utilizza dati amministrativi correnti disponibili alle ATS per finalità istituzionali di programmazione e monitoraggio. Le analisi sono state condotte su basi dati pseudonimizzati, nel rispetto della normativa vigente e dei regolamenti regionali e aziendali sulla protezione dei dati.

Risultati

L’algoritmo ha portato all’identificazione di un totale di 1.083.538 (10,8% sul totale) soggetti con disabilità in Regione Lombardia al 2024: 93.538 in ATS Pavia, 136.171 in ATS Brescia, 143.436 in ATS Brianza, 80.364 in ATS Val Padana, 107.520 in ATS Bergamo, 146.004 in ATS Insubria, 33.326 in ATS Montagna e 343.179 in ATS Milano.

Come mostrato nella figura 1, nel periodo considerato si rileva un progressivo incremento della popolazione con disabilità nel territorio lombardo. La prevalenza media stimata all’avvio della rilevazione, nel 2018, era pari al 5,1%, mentre nel 2024 il valore risulta più che raddoppiato, raggiungendo l’11,5%.

La figura 2, che riporta i dati di prevalenza standardizzati sulla popolazione lombarda, evidenzia che non ci sono differenze significative rispetto ai valori grezzi. In appendice è presente una tabella dettagliata dei dati di prevalenza grezzi e standardizzati.

Analizzando nel dettaglio i dati delle singole ATS (tabella 1), emerge un marcato incremento del numero di persone con disabilità nell’ATS di Pavia.

Riflettendo sull’ultimo anno, l’ATS con proporzioni più elevate risulta l’ATS Pavia (16,9%), mentre i valori più bassi sono stati registrati in ATS Bergamo (9,6%).

Per quanto concerne le differenze di genere, nella totalità delle ATS si rileva tendenzialmente una prevalenza più elevata di donne con disabilità.

Tuttavia, dall’analisi dei dati stratificati per genere ed età, emerge che nelle fasce più giovani, in particolare tra 0 e 18 anni, la proporzione di persone con disabilità è maggiore tra gli uomini rispetto alle donne.

Sono state altresì inseriti anno in mappe coropletiche (figura 3) i dati per ciascuna ATS a livello di Distretto dell’ultimo. Le stime di prevalenza sono state poi categorizzate su cinque classi suddivise in quintili.

Analizzando le differenze per distretto, la distribuzione della disabilità oscilla dal 6,3% del Distretto Municipio 1 (MI) dell’ATS Milano al 19,8% del Distretto di Voghera-Comunità Montana Oltrepò di ATS Pavia.

Osservando le stime per genere per ogni distretto, non si notano particolari disomogeneità a livello territoriale.

Le proporzioni più elevate di persone disabili di sesso maschile sono concentrate, oltre che in tutto il territorio di ATS Pavia, nei distretti centrali di ATS Brescia, Oglio Ovest (13,2%), Sebino e Monte Orfano (12,5%), Brescia Ovest (11,8%), nel Distretto di Erba (12,0%) di ATS Insubria, nei distretti di Desio (12,7%), Carate Brianza (11,8%), Lecco (12,9%) e Bellano (12,4%) di ATS Brianza, nei distretti di Media Valtellina (12,5%) e Valle Chiavenna e Alto Lario (11,9%).

Nel caso dei soggetti di sesso femminile, i distretti con percentuali più alte si collocano negli stessi territori (a esclusione di Desio e Carate), con l’aggiunta dei distretti della Valle Trompia (12,8%) e Brescia (14,0%) di ATS Brescia, Cremonese (12,8%) di ATS Val Padana.

La tabella 2 riassume per ciascuna ATS il contributo esclusivo e assoluto dei flussi nell’identificazione della disabilità. In termini di contributo complessivo, 28SAN mostra la variabilità più marcata, con il valore più elevato in ATS Pavia (64,8%) e un valore minimo in ATS Val Padana (17,0%), mentre il contributo di SDO risulta più stabile tra territori (20,5%-28,2%). Le esenzioni presentano un profilo eterogeneo, con una quota massima in ATS Val Padana (49,4%) e ATS Montagna (44,6%) e minima in ATS Milano (20,9%); la protesica maggiore incide in modo rilevante in tutte le ATS, ma con un picco in ATS Montagna (39,0%) e ATS Brescia (38,5%).

L’analisi della componente “solo flusso” conferma che i medesimi archivi rappresentano la quota più consistente di soggetti identificati esclusivamente da una singola fonte, ma con gradienti territoriali differenti: SDO “solo” varia da 6,8% (ATS Pavia) a 11,0% (ATS Insubria), 28SAN “solo” da 8,4% (ATS Val Padana) a 43,8% (ATS Pavia), esenzioni “solo” da 8,4% (ATS Milano) a 19,9% (ATS Val Padana). Anche per la protesica maggiore “solo” si osserva un’escursione, con valori da 7,1% (ATS Pavia) a 20,2% (ATS Brescia).

Dal grafico bubble heatmap della figura 4 si riconoscono facilmente profili territoriali distinti, per esempio, il peso predominante di 28SAN in ATS Pavia, delle esenzioni in ATS Val Padana e della protesica maggiore in ATS Brescia, a fronte di un contributo più uniforme di SDO. I dettagli completi per tutti i flussi (incluse le fonti a minore frequenza) sono riportati in tabella S1 (materiali supplementari online).

Dall’analisi della variabilità tramite test Χ² e V è emerso che l’eterogeneità è risultata leggermente più alta per 28SAN (V=0,245), protesica minore (V=0,224), esenzioni (V=0,204) e NPI (V=0,191), mentre è praticamente inesistente per SDO (V=0,043). Considerando le quote “solo flusso”, l’eterogeneità aumenta leggermente per 28SAN (V=0,295) e protesica maggiore (V=0,219). Per SDOFAM, il test è stato condotto escludendo l’ATS con dato non disponibile. I dati rivelano sostanzialmente una distribuzione omogenea dei contributi dei flussi nell’identificazione della coorte.

La tabella 3 presenta la distribuzione delle combinazioni di due informazioni:

• la classe ICF;
• il tipo di contributo. In tabella S2 (materiali supplementari online) è disponibile la legenda relativa ai codici assegnati.

La principale classificazione integrata di tutte le ATS risulta “Strutture del sistema nervoso/Funzioni mentali/Presente solo in flussi SDO/AMB/Farmaceutico”.

Per le altre tipologie di disabilità a maggiore frequenza, emergono differenze di carattere territoriale. In ATS Insubria (18,8%), ATS Val Padana (9,3%), ATS Milano (8,2%) e ATS Montagna (7,9%), uno dei primi tre elementi di definizione risulta il “Presidio di protesica maggiore”. A tal proposito, è altresì importante considerare che in ATS Brescia (16,8%) la definizione “Strutture correlate al movimento/Funzioni neuro muscoloscheletriche e correlate al movimento” rientra in seconda posizione.

In ATS Bergamo (11,6%) e ATS Pavia (12,1%), una delle combinazioni ai primi tre posti è “Occhio, orecchio e strutture correlate/Funzioni sensoriali e dolore”. Anche in ATS Brescia, Montagna e Brianza riveste un ruolo importante, arrivando a incidere, rispettivamente, il 9,7%, 6,7% e il 4,7% sul totale delle classificazioni.

Unicamente in ATS Pavia e ATS Bergamo, una delle prime tre classificazioni è “Strutture dell’apparato digerente e sistemi metabolico ed endocrino/Funzioni dell’apparato digerente e sistemi metabolico ed endocrino/Presente solo in flussi SDO/AMB/Farmaceutico”, incidendo, rispettivamente, per l’8,1% e il 5,4% sul totale. Questa combinazione assume un peso rilevante anche nel caso di ATS Milano (4,7%) e ATS Insubria (5,6%).

Discussione

Questo studio nasce con l’obiettivo di rendere replicabile e condivisa a livello regionale la rilevazione della disabilità, adottando l’ICF-2018 come riferimento concettuale. Questa classificazione consente di descrivere la condizione di disabilità attraverso metriche condivise, con un approccio che va oltre le sole compromissioni fisiche o cognitive, includendo il profilo di funzionamento della persona all’interno dei diversi contesti di vita. La disabilità è dunque descritta come l’interazione tra funzioni corporee, strutture corporee, attività e partecipazione della persona nei diversi contesti di vita.

L’applicazione dell’algoritmo in tutte le ATS lombarde ha consentito di produrre stime territoriali di prevalenza e di descrivere profili di disabilità secondo la combinazione struttura/funzione, con un livello di dettaglio utile alla programmazione sanitaria, sociosanitaria e sociale.

Stime di prevalenza e confronti con altre fonti: perché i numeri sono diversi

La misurazione della disabilità è intrinsecamente complessa e dipende in modo sostanziale dalla definizione operativa e dalle fonti utilizzate.^7-10

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità,¹¹ circa il 15% della popolazione mondiale vive con una qualche forma di disabilità. Mont¹⁰ segnala che le stime di prevalenza della disabilità variano notevolmente tra le macroregioni del mondo: nei Paesi a basso reddito, come Bangladesh e Kenya, le percentuali riportate sono generalmente molto basse (sotto l’1%), mentre nei Paesi ad alto reddito, come Canada, Nuova Zelanda e Stati Uniti, le indagini basate su limitazioni funzionali rilevano prevalenze più elevate, nell’ordine del 15%‑20%. Nell’Unione Europea (UE),¹² nel 2022, la prevalenza della disabilità – definita come limitazione nello svolgimento delle attività quotidiane – è pari al 27,0% della popolazione di età superiore ai 16 anni. Secondo questi ultimi dati EUROSTAT,¹² i Paesi dell’Europa meridionale presentano una prevalenza media attorno al 24,2%, quindi leggermente inferiore al valore dell’UE. Tra queste nazioni, le stime più basse rispetto al valore europeo sono osservabili a Malta (15,1%), a Cipro (20,6%), in Grecia (22,2%) e in Italia (22,7%), mentre Paesi quali la Spagna e il Portogallo presentano percentuali elevate, pari, rispettivamente, al 30,4% e 34% della popolazione. Se si limita l’analisi alle persone con le limitazioni gravi nello svolgimento di attività nella vita quotidiana, a livello europeo rappresentano il 7,2% della popolazione con più di 16 anni. Riferendosi sempre all’Europa meridionale, i dati più elevati riguardano la Grecia (9,0%), il Portogallo (8,0%) e Cipro (7,9%). Malta, Italia e Spagna riportano valori più bassi, equivalenti, rispettivamente, al 4,1%, 5,5% e 5,6% sulla popolazione totale. Esaminando i dati per Regione rilasciati da ISTAT,¹³ si stima in Lombardia la presenza di oltre 460.000 soggetti con limitazioni funzionali gravi, ovvero il 4,6% della popolazione.

Come messo in evidenza in letteratura, la scelta dell’indicatore (limitazioni funzionali autoriferite, riconoscimenti amministrativi, consumi di servizi eccetera) può generare stime di prevalenza tra loro molto diverse. In questo quadro, i risultati ottenuti in Lombardia, con una prevalenza media regionale che si colloca intorno all’11% nell’ultimo anno, non vanno letti come alternativa ai dati di indagini o registri, ma come una misura complementare: l’algoritmo intercetta persone con disabilità attraverso la presenza di condizioni cliniche e indicatori assistenziali/di presa in carico nei flussi correnti, quindi descrive una popolazione che può essere più ampia rispetto alle sole “limitazioni gravi” stimate da alcune fonti e più ristretta rispetto a definizioni molto inclusive basate su limitazioni dichiarate nello svolgimento delle attività quotidiane.

Di conseguenza, il posizionamento “intermedio” rispetto ad altre stime è plausibile e coerente con la diversa natura delle fonti: un algoritmo basato su flussi sanitari e sociosanitari tende a misurare bisogni che emergono nei percorsi di cura e assistenza e può, quindi, essere particolarmente informativo per la programmazione dei servizi.

Andamento temporale: crescita reale, miglioramento dei flussi e cambiamenti organizzativi

Nel periodo analizzato, emerge un incremento progressivo della prevalenza regionale, con un andamento non uniforme tra ATS. Questa crescita va interpretata con prudenza: oltre a possibili cambiamenti reali nei bisogni e nei percorsi di presa in carico, è ragionevole ipotizzare un ruolo rilevante di fattori di sistema, quali miglioramento della qualità/completezza della rendicontazione, ampliamento dell’uso di alcuni flussi, maggiore attenzione alla codifica nei servizi territoriali e, in alcuni anni, l’effetto indiretto della pandemia sull’accesso e sulla registrazione delle prestazioni. Proprio per questo, il valore aggiunto dell’algoritmo è anche di rendere esplicito da quali flussi deriva l’identificazione della popolazione e di permettere analisi di sensibilità (per esempio, trend calcolati su sottoinsiemi di flussi più stabili nel tempo).

Differenze tra ATS e distretti: segnali epidemiologici e bisogno di comparabilità

Le differenze osservate tra ATS (e, nell’ultimo anno, tra distretti) mettono in luce un’eterogeneità territoriale che può riflettere la combinazione di una struttura demografica (in particolare, età media e indice di vecchiaia), composizione socioeconomica, caratteristiche dell’offerta e dell’accesso ai servizi e di differenze nella completezza e nelle pratiche di codifica/rendicontazione.

Per esempio, l’elevata prevalenza osservata in alcune ATS potrebbe essere in parte spiegata da una popolazione mediamente più anziana, quindi con maggiore probabilità di disabilità e comorbidità. In una prospettiva di sanità pubblica, questi risultati sottolineano la necessità di indicatori costruiti con regole condivise e confrontabili: la comparabilità territoriale è condizione essenziale per distinguere differenze di bisogno da differenze di sistema e per monitorare l’impatto delle politiche in termini di equità.

Contributo dei flussi: perché l’approccio multisorgente è decisivo

L’analisi del contributo dei flussi conferma che l’identificazione della disabilità non è riconducibile a una singola fonte informativa. I flussi che contribuiscono maggiormente (anche considerando le sovrapposizioni) sono le prestazioni ambulatoriali (28-SAN), i ricoveri (SDO), la protesica maggiore e le esenzioni. Tuttavia, l’entità del contributo – e soprattutto il peso del “flusso singolo” – varia tra ATS, segnalando che l’algoritmo intercetta popolazioni parzialmente diverse a seconda dei percorsi di cura e delle modalità di presa in carico territoriali.

Variabilità tra ATS: ruolo dei contributi differenziali

L’analisi della variabilità tra ATS nel contributo dei flussi con l’utilizzo della bubble heatmap riporta un aspetto cruciale per l’interpretazione delle stime territoriali: utilizzando lo stesso algoritmo, la probabilità che una persona con disabilità “emerga” nei dati amministrativi dipende dall’insieme delle fonti effettivamente operative nel territorio, dalla completezza e qualità di codifica, dai percorsi assistenziali che conducono all’accesso/registrazione delle prestazioni. In questo quadro, i flussi che mostrano maggiore variabilità (in particolare, 28SAN, esenzioni e protesica) sono verosimilmente anche quelli più sensibili a differenze organizzative e di rendicontazione locale; al contrario, la maggiore stabilità del contributo SDO suggerisce una fonte più standardizzata e, quindi, più comparabile tra ATS, potenzialmente utile come “ancora” per analisi di sensibilità e confronti inter-territoriali.

La lettura congiunta delle quote complessive e delle quote “solo flusso” aggiunge un’informazione ulteriore rispetto alla sola copertura: in alcune ATS, una quota rilevante della popolazione identificata risulta intercettata esclusivamente da uno specifico canale (per esempio, 28SAN in ATS Pavia o protesica maggiore in ATS Brescia), indicando una dipendenza operativa da quella fonte informativa. Questo può riflettere sia un diverso profilo di presa in carico (per esempio, percorsi prevalentemente ambulatoriali vs ricovero vs ausili) sia differenze nella tracciabilità degli altri flussi.

I risultati del test del χ², come atteso in presenza di grandi numerosità, indicano differenze statisticamente significative per tutti i flussi; tuttavia, ai fini interpretativi è soprattutto la V di Cramér a informare sull’ampiezza dell’eterogeneità. I valori più elevati osservati per 28SAN e per la protesica suggeriscono che questi archivi siano i principali driver delle differenze territoriali e, quindi, i candidati prioritari per attività di armonizzazione (standard condivisi di codifica, audit periodici, confronti interATS sui pattern di utilizzo e sulle anomalie di rendicontazione).

Profili ICF e implicazioni per la programmazione

La distribuzione delle classificazioni mette in evidenza che, in tutte le ATS, il profilo più frequente riguarda il coinvolgimento delle strutture del sistema nervoso e delle funzioni mentali, identificato attraverso i soli flussi sanitari. Questo dato suggerisce che le disabilità di ambito neurologico, cognitivo e psichico rappresentano un asse centrale di bisogno assistenziale e richiama l’esigenza di percorsi integrati e continuità tra ospedale e territorio, oltre che di un rafforzamento dei servizi territoriali capaci di intercettare precocemente e seguire nel tempo queste condizioni. Il fatto che una quota rilevante della popolazione sia stata intercettata unicamente nei flussi sanitari può, inoltre, indicare una presa in carico sociosanitaria non omogenea o non pienamente tracciata oppure una popolazione che accede prevalentemente a servizi sanitari senza un corrispondente percorso territoriale.

In alcune ATS, tra i profili più frequenti compare con peso rilevante la protesica maggiore, coerente con un bisogno significativo di ausili e tecnologie assistive e, quindi, con la necessità di programmare risorse e competenze per valutazione, follow-up e integrazione con riabilitazione e adattamenti ambientali. In altre realtà, emerge con maggiore evidenza il profilo legato a strutture correlate al movimento/funzioni neuromuscoloscheletriche, che può orientare interventi su riabilitazione, continuità assistenziale, supporto domiciliare e appropriatezza dei percorsi protesici.

Infine, la presenza significativa in alcune ATS della combinazione relativa all’apparato digerente/metabolico-endocrino suggerisce un’area di bisogno collegata a condizioni croniche complesse e a percorsi multidisciplinari, con implicazioni per la medicina territoriale, la gestione integrata delle cronicità e interventi di prevenzione e promozione della salute.

Trasferibilità dell’algoritmo

L’algoritmo sviluppato potrebbe essere trasferito ad altre Regioni italiane, a condizione che siano disponibili flussi sanitari di base contenenti campi di diagnosi, come i ricoveri ospedalieri (SDO), le prestazioni ambulatoriali e le prescrizioni farmaceutiche, oltre alle informazioni su esenzioni e protesica. L’integrazione con flussi regionali specifici relativi a misure, strutture o progetti per persone con disabilità permetterebbe una maggiore granularità nella classificazione, sebbene la loro disponibilità possa variare tra territori e rappresenti un limite potenziale alla completa trasferibilità.

Limiti dello studio

I risultati vanno interpretati alla luce di alcuni limiti. In primo luogo, l’algoritmo identifica la disabilità a partire da tracce nei flussi correnti (diagnosi, prestazioni, ausili, misure), pertanto misura una popolazione che “emerge” nei sistemi informativi: ne consegue un possibile bias da utilizzo dei servizi e una potenziale sottostima di condizioni gestite fuori dai canali tracciati (per esempio, prestazioni del privato non convenzionato o interventi sociali non registrati nei flussi disponibili).

In secondo luogo, lo studio si configura come applicazione multicentrica e valutazione di riproducibilità operativa; permane, quindi, la necessità di validazioni cliniche della coorte identificata (per esempio, mediante audit su campioni, confronto con valutazioni multidimensionali o registri clinici locali), oggi rese complesse dalle limitazioni alla condivisione di dati individuali e dalle tutele privacy. Un ulteriore limite riguarda l’eterogeneità potenziale dei flussi tra territori che può influenzare le differenze osservate tra ATS e distretti; per migliorare la comparabilità, sarebbe opportuno affiancare alle prevalenze grezze indicatori standardizzati almeno per età e analisi di sensibilità su set di flussi stabili nel tempo.

Conclusioni

L’applicazione regionale dell’algoritmo basato su flussi sanitari e sociosanitari e ancorato al framework ICF-2018 si è dimostrata fattibile e utile per produrre stime e profili territoriali della disabilità in Lombardia. Lo strumento consente di disporre di indicatori costruiti con regole condivise e confrontabili, supportando la programmazione integrata e il monitoraggio nel tempo dell’impatto delle politiche, anche in termini di equità tra territori. In prospettiva, l’utilità dell’approccio potrà essere ulteriormente rafforzata attraverso procedure di validazione clinico-operativa, standardizzazioni (almeno per età) e un continuo lavoro di miglioramento della qualità e dell’integrazione dei flussi informativi.

Conflitti di interesse dichiarati: nessuno.

Bibliografia

1. Decreto legislativo n.62 del 03.05.2024 “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”. Gazzetta Ufficiale Serie Generale n.111 del 14.05.2024. Disponibile all’indirizzo: https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2024/05/14/24G00079/SG
2. Legge n.227 del 22.12.2021 “Delega al Governo in materia di disabilità”. Gazzetta Ufficiale Serie Generale n.309 del 30.12.2021. Disponibile all’indirizzo: https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2021/12/30/21G00254/SG
3. Regione Lombardia. Legge regionale n.25 del 06.12.2022 “Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità”. Disponibile all’indirizzo: https://normelombardia.consiglio.regione.lombardia.it/normelombardia/accessibile/main.aspx?view=showdoc&iddoc=lr002022120600025
4. Istituto Nazionale di Statistica. La disabilità in Italia: Il quadro della statistica ufficiale. Roma, Istat, 2019.
5. Greco MT, Salvatori A, Gabellini E et al. La classificazione delle disabilità utilizzando i flussi sanitari e sociosanitari correnti: l’algoritmo sviluppato dall’Agenzia di Tutela della Salute della Città Metropolitana di Milano. Epidemiol Prev 2024;48(4-5):333-46. doi: 10.19191/EP24.4-5.A767.073
6. Presidenza del Consiglio dei Ministri. Audizione dell’Istat presso il Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità. Roma, 24.03.2021. Disponibile all’indirizzo: http://www.osservatoriodisabilita.gov.it/media/1382/istat-audizione-osservatorio-disabilita_24-marzo-2021.pdf
7. Cieza A, Fayed N, Bickenbach J, Prodinger B. Refinements of the ICF linking rules to strengthen their potential for establishing comparability of health information. Disabil Rehabil 2019;41(5):574-83. doi: 10.3109/09638288.2016.1145258
8. Kim HJ, Choi B, Choi E et al. Use of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in integrated care for people with disabilities: a scoping review using the SELFIE framework. Disabil Health J 2025;18(4):101854. doi: 10.1016/j.dhjo.2025.101854
9. Amilon A, Hansen KM, Kjær AA, Steffensen T. Estimating disability prevalence and disability-related inequalities: does the choice of measure matter? Soc Sci Med 2021;272:113740. doi: 10.1016/j.socscimed.2021.113740
10. Mont D. Measuring disability prevalence. Washington DC, World Bank, 2007. Disponibile all’indirizzo: https://documents.worldbank.org/en/publication/documents-reports/documentdetail/578731468323969519
11. World Health Organization. World report on disability. Geneva, WHO, 2011. Dipsonibile all’indirizzo: https://www.who.int/teams/noncommunicable-diseases/sensory-functions-disability-and-rehabilitation/world-report-on-disability
12. Eurostat. Level of disability (activity limitation) by sex, age and income quintile Luxembourg, European Commission, 2022. Disponibile all’indirizzo: https://ec.europa.eu/eurostat/databrowser/view/hlth_silc_12__custom_7946706/bookmark/table?lang=en&bookmarkId=71fe27f6-3eec-4411-b0be-f286353a7114&c=1768573772000
13. Istituto Nazionale di Statistica. Disabilità in cifre – SID. Roma, ISTAT, 2023. Disponibile all’indirizzo: https://disabilitaincifre.istat.it/MD/dawinciMD.jsp