Registro Italiano Fibrosi Cistica - Rapporto 2010

«5 - Il centro di cui al comma 2 può valersi del supporto assistenziale di servizi ospedalieri o territoriali da esso individuati nell'ambito della regione o delle regioni consorziate; esso coordina le funzioni e le attività dei servizi di supporto inerenti l'assistenza ai malati di fibrosi cistica sulla base di piani e protocolli unitari».

Il presente Rapporto è il frutto del lavoro avviato nel 2009 dal gruppo multidisciplinare che collabora alla realizzazione di questo registro.

Le elaborazioni e le analisi presentate si riferiscono ai pazienti affetti da fibrosi cistica in carico ai centri e ai servizi nell'anno 2010 e costituiscono nel loro insieme il primo rapporto ufficiale italiano dopo un lungo periodo di “assenza” che si estende fino al 2006, anno in cui fu pubblicato dall'allora Registro italiano fibrosi cistica (gestito presso l'Istituto di statistica medica e biometria della facoltà di Medicina e chirurgia dell'Università degli studi di Milano) l'ultimo rapporto ufficiale che riferiva dei dati 2004.

Nel periodo intercorso fra le due pubblicazioni è stato stipulato l'accordo di collaborazione scientifica tra la componente clinica, rappresentata dai centri di riferimento regionale e i servizi di supporto per la fibrosi cistica, e la componente di ricerca e sorveglianza in sanità pubblica rappresentata dall'Istituto superiore di sanità (Centro nazionale malattie rare e Centro nazionale epidemiologia, sorveglianza e promozione della salute). L'obiettivo primario di questo accordo è la realizzazione dei flussi informativi riguardanti i dati sociodemografici e clinici dei pazienti affetti da fibrosi cistica in Italia dai centri di riferimento regionale e dai servizi di supporto all'ISS.

Nel corso degli ultimi quattro anni è maturata l'idea che questa collaborazione debba essere rafforzata e arricchita di stimoli conoscitivi sul versante della ricerca epidemiologica e clinica, in modo tale che entrambe le componenti del Registro possano offrire il massimo delle loro professionalità realizzando, al contempo, i rispettivi fini istituzionali.

Il presente Rapporto è stato pensato e redatto secondo il modello del report europeo2 che prevede, ove possibile, una presentazione patient-friendly, mediante tabelle e grafici semplificati e il ricorso a specifiche note per facilitare la lettura e la comprensione dei dati. Il Rapporto vuole essere uno strumento efficace al servizio della intera comunità della fibrosi cistica, rivolgendo una particolare attenzione ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari.

Il Comitato scientifico RIFC