Registro Italiano Fibrosi Cistica - Rapporto 2010

Prefazione

Il Registro italiano fibrosi cistica (RIFC) si concretizza grazie a un accordo di collaborazione scientifica tra l'Istituto superiore di sanità (ISS), i centri di riferimento regionale e i servizi di supporto per la fibrosi cistica in Italia. I centri di riferimento regionale e i servizi di supporto sono istituzionalmente riconosciuti dall'articolo 3 della legge 548/93, la cui funzione è riportata rispettivamente ai commi 2 e 5:

«2 - Le regioni istituiscono, a livello ospedaliero o universitario, un centro regionale specializzato di riferimento con funzioni di prevenzione, di diagnosi, di cura e di riabilitazione dei malati, di orientamento e coordinamento delle attività sanitarie, sociali, formative ed informative e, dove ne esistano le condizioni adeguate, di ricerca sulla fibrosi cistica, per le finalità di cui all'articolo 1. Le regioni con popolazione inferiore a un milione e cinquecentomila abitanti, per ragioni di efficienza, qualificazione ed economia di risorse, possono costituire un consorzio con regioni limitrofe per l'istituzione del centro specializzato di riferimento».