Il Global Burden of disease alla portata di tutti

L'importanza dell'accessibilità

In questo contributo descriveremo i tre principali strumenti messi a disposizione dal Global Burden of Disease Study (GBD) per esplorare le stime prodotte e le fonti che le sostengono. Prima di illustrarne le caratteristiche, vale però la pena soffermarsi su un aspetto che rappresenta uno dei punti di forza del progetto: l'accessibilità delle informazioni.

L'utilità di un sistema di stime non dipende soltanto dalla qualità dei metodi utilizzati per produrle, ma anche dalla possibilità che ricercatori, professionisti, decisori e cittadini possano consultarle e utilizzarle agevolmente. Il GBD ha investito molto in questa direzione, sviluppando una serie di strumenti pubblicamente accessibili che consentono di interrogare il database, visualizzare i risultati ed esportare grafici e dataset senza dover ricorrere a competenze avanzate di programmazione. In questo modo, anche chi non utilizza abitualmente software statistici può accedere alle stime e impiegarle nelle proprie attività di ricerca, formazione o supporto decisionale.

Va detto che l'accessibilità non rappresenta soltanto un elemento di praticità, ma è anche e soprattutto una questione di trasparenza. La disponibilità delle stime, infatti, rende possibile verificare direttamente i risultati riportati negli articoli scientifici pubblicati, espanderli, generare nuove domande di ricerca. Ed è proprio questo uno degli elementi che ha contribuito alla così ampia diffusione del progetto nel mondo e alla sua autorevolezza nella comunità scientifica internazionale: l'idea che le informazioni sulla salute delle popolazioni debbano essere un patrimonio condiviso, aperto e facilmente accessibile. Un patrimonio che può essere verificato, discusso, confrontato con altre evidenze e, di conseguenza, migliorato nel tempo.

Gli strumenti del GBD: GBD Compare, GBD Results e GHDx

Nel complesso, gli strumenti del GBD possono essere ricondotti a due grandi categorie: quelli dedicati alla visualizzazione e all'esplorazione interattiva delle stime e quelli orientati alla consultazione delle fonti che informano le stime stesse.

Tra i primi, il GBD Compare è probabilmente il più utilizzato. Come suggerisce il nome, è stato appositamente progettato per facilitare il confronto delle stime tra cause di malattia, fattori di rischio, anni, sessi, classi di età, paesi e aree geografiche. A questo proposito, mette a disposizione undici modalità di visualizzazione e può essere utilizzato in diverse lingue, tra cui l'italiano. L'utente può scegliere tra una modalità semplificata, caratterizzata da un numero limitato di opzioni, e una modalità avanzata che offre maggiore flessibilità nelle interrogazioni. Per facilitare l'interpretazione dei risultati, ogni visualizzazione è sempre accompagnata da un'icona informativa che ne descrive le caratteristiche e le modalità di lettura dei risultati. Inoltre, è possibile esportare sia il grafico visualizzato sia le stime sottostanti in formato CSV, agevolandone il riutilizzo in presentazioni, report o ulteriori analisi.

Il secondo strumento di esplorazione interattiva che presentiamo in questo contributo è il GBD Results, pensato principalmente per la visualizzazione delle stime in forma tabellare e il relativo download. Anche in questo caso l'interfaccia è disponibile in più lingue. Rispetto al GBD Compare, che permette di esportare esclusivamente i risultati relativi alla visualizzazione selezionata, GBD Results consente di costruire query più articolate per effettuare estrazioni più ampie, combinando in un unico file diverse misure (ad esempio DALYs, YLLs e YLDs), metriche (tassi e numeri grezzi), anni, classi di età e sessi, per diverse cause e fattori di rischio. In sostanza, si tratta dello strumento di riferimento quando l'obiettivo è ottenere un dataset completo da analizzare successivamente con software statistici o da utilizzare per costruire tabelle e figure personalizzate.

Accanto agli strumenti dedicati alle stime, il GBD mette a disposizione anche un portale dedicato alla consultazione delle fonti di dati: il Global Health Data Exchange (GHDx). Il GHDx rappresenta uno dei più completi cataloghi di dati sulla salute pubblica disponibili a livello internazionale e raccoglie informazioni su censimenti, indagini campionarie, demografia e numerose altre fonti utilizzate per la produzione delle stime. Sempre in un’ottica di trasparenza, ciascun dataset è corredato da informazioni sul contenuto, sull'ente produttore, sull'area geografica e sul periodo di riferimento, oltre che sulle modalità di accesso ai dati e, quando consentito, sul loro download diretto. La ricerca può essere effettuata anche in modalità avanzata, così da restringere le interrogazioni a campi specifici e individuare più agevolmente, ad esempio, tutte le fonti disponibili su un determinato tema in uno specifico intervallo temporale oppure tutti i dataset relativi a un determinato paese.

Il GBD Garbage Codes Italy: un nuovo tool progettato dalla rete italiana

La stessa attenzione all’accessibilità delle stime ha guidato anche lo sviluppo di uno strumento ulteriore, realizzato nell'ambito della Italian GBD Initiative e nato per rispondere a un'esigenza non ancora coperta dai tool ufficiali del GBD.

Ma facciamo un passo indietro. Uno dei passaggi più delicati nella stima della mortalità riguarda la gestione dei cosiddetti garbage codes, ovvero quei codici riportati nei certificati di morte che non possono essere considerati cause primarie di decesso. In Italia, nel 2021, i garbage codes rappresentavano circa il 29% delle certificazioni di morte, rendendo di fatto non utilizzabile quasi un terzo delle informazioni a riguardo.

Per questo, nell'ambito del GBD, si tenta da sempre di ridistribuire questi codici a cause di morte plausibili, utilizzando algoritmi basati sulle evidenze. Sebbene questo processo sia ampiamente documentato dal punto di vista metodologico nella letteratura disponibile, finora mancava uno strumento che consentisse di esplorare in modo semplice e immediato le modalità di ridistribuzione e i suoi effetti.

Per colmare questa lacuna, l’Italian GBD Initiative ha sviluppato un suo applicativo web, il GBD Garbage Codes Italy, che consente di esplorare, sotto diversi punti di vista, le informazioni relative ai garbage codes in Italia. Il tool è accessibile al seguente link, sulla pagina ufficiale: https://www.italian-gbd-initiative.it/gbd-italia-redistribuzione-garbage/.

Nello specifico, lo strumento si articola in sette moduli. I primi due forniscono una panoramica generale del fenomeno dei garbage codes nel nostro paese e sono esplorabili per anno, dal 1990 al 2021; i restanti cinque, invece, sono dedicati al 2021, attualmente l’ultimo anno per il quale le stime GBD sono state informate dai dati di mortalità dell'Istituto Nazionale di Statistica (ISTAT).

Il primo modulo, denominato “Overview”, mostra il trend dal 1990 al 2021 della percentuale di garbage codes sul totale dei decessi nelle 21 regioni e province autonome italiane. Grazie alle opzioni di visualizzazione, è possibile selezionare una singola regione e confrontarne l'andamento con quello nazionale. Inoltre, scegliendo l'anno di riferimento, il tool restituisce quattro indicatori sintetici per l'Italia: il numero totale di decessi, i decessi attribuiti a garbage codes, la quota percentuale di questi ultimi sul totale e la regione in cui tale quota risulta più elevata.

Il secondo modulo, “Location Ranking”, mostra la classifica delle regioni italiane in base alla percentuale di garbage codes nell’anno di riferimento, selezionabile sempre mediante l’apposita barra laterale.

A seguire, i restanti moduli mostrano i risultati relativi all’anno 2021. In particolare, il modulo Top packages consente di visualizzare i pacchetti di garbage codes associati al maggior numero di decessi o alla più elevata percentuale di decessi sul totale. Anche in questo caso è possibile selezionare una specifica regione e definire il numero di pacchetti da includere nella classifica (ad esempio, 10 o 20).

Il modulo successivo, Heatmap, offre una rappresentazione alternativa dei risultati mediante una mappa di calore dei principali pacchetti di garbage codes in Italia e nelle diverse regioni e province autonome. La scala cromatica può essere definita in base al numero di decessi o alla percentuale di decessi attribuiti a ciascun pacchetto. Inoltre, è possibile selezionare le regioni e le province autonome da includere nell’analisi, nonché il numero di pacchetti da visualizzare.

Con gli ultimi tre moduli si entra nel vivo del processo vero e proprio di ridistribuzione dei garbage codes. Il modulo Packages to causes consente di esplorare i pattern di ridistribuzione di ciascun pacchetto garbage verso cause di morte plausibili. Oltre a selezionare la regione di interesse, è possibile scegliere il livello di dettaglio delle cause di destinazione. Ad esempio, per il pacchetto “Unspecified type of stroke”, la ridistribuzione è rappresentata a livello 2 dalla causa “Cardiovascular diseases”, a livello 3 dalla causa “Stroke” e, a livello 4, dalle cause “Ischemic stroke”, “Intracerebral hemorrhage” e “Subarachnoid hemorrhage”.

Il modulo Inflow from packages propone, invece, una prospettiva opposta, mostrando per ciascuna causa il flusso di decessi proveniente da ciascun pacchetto garbage e ad essa assegnati. Anche in questo caso, la visualizzazione può essere personalizzata selezionando la regione di interesse e il livello di dettaglio delle cause.

Infine, il modulo Before and after consente di confrontare il numero di decessi attribuiti a ciascuna causa prima e dopo la ridistribuzione dei garbage codes. Le cause possono essere ordinate secondo diversi criteri: incremento assoluto dei decessi dovuto alla ridistribuzione, incremento percentuale, numero di decessi prima o dopo la ridistribuzione. I grafici possono inoltre essere esplorati selezionando una specifica regione, il livello di dettaglio delle cause (dal livello 2 al livello 4) e il numero di cause da includere nella classifica.

Per facilitarne l’utilizzo in report, presentazioni o articoli, ogni grafico del tool è scaricabile in formato PNG.

Va detto che questo strumento, nella sua attuale forma, rappresenta una prima versione di un progetto in continua evoluzione: nei prossimi aggiornamenti saranno resi disponibili anche gli anni successivi al 2021 e il tool sarà ulteriormente sviluppato sulla base dei suggerimenti e delle esigenze espresse dagli utenti. L'obiettivo è renderlo uno strumento sempre più utile sia per l'esplorazione delle stime, sia per il supporto alle attività di ricerca e di sanità pubblica.

Infine, lo sviluppo di questa applicazione dimostra come la partecipazione a una rete scientifica internazionale di grandi dimensioni come quella GBD non comporti necessariamente una perdita di flessibilità né una concentrazione dei processi decisionali. Al contrario, la condivisione di metodologie, competenze e dati crea le condizioni per lo sviluppo di iniziative locali capaci di rispondere alle esigenze dei singoli Paesi e, al tempo stesso, di rafforzare il dialogo tra la dimensione internazionale del progetto e i diversi contesti nazionali, valorizzandone le peculiarità.