Il 28 maggio scorso si è tenuto a Roma il convegno “Cure palliative pediatriche: situazioni e scelte difficili”,1 organizzato dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile, con il patrocinio, tra gli altri, del Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB), che nel 2025 ha dedicato un parere specifico alle cure palliative pediatriche (CPP) per sottolinearne l’urgenza2.

Le cure palliative pediatriche sono state introdotte insieme alle cure palliative per i pazienti adulti dalla Legge 38/2010.3 La legge definisce le cure palliative come un “diritto” da tutelare e garantire ai pazienti e alle loro famiglie; un diritto che ricomprende aspetti medici, sociali e spirituali (art.1,1, 1.2, 1.3). Esso, infatti, è volto a tutelare e garantire «l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato […] al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze». A tal fine, «le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore assicurano un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti principi fondamentali:

tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione; tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine; adeguato sostegno sanitario e socioassistenziale della persona malata e della famiglia».

E i medesimi principi e forme di accesso riguardano l’ambito pediatrico (art.3).

La necessità di specificare che le terapie palliative rappresentano un diritto, pur essendo già presente lo stesso concetto nell’art.32 della Costituzione – che riconosce la salute come un diritto – è indicativo delle difficoltà che la medicina palliativa ha incontrato fin dal suo emergere, nella sanità istituzionale e, in parte, nella società civile. Le cure palliative, infatti, rappresentano una rivoluzione e una sfida per una cultura e una formazione professionale che intendono la medicina come unicamente volta a sconfiggere la malattia e non come presa in carica totale a fronte di malattie inguaribili... Accedi per continuare la lettura

 

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