Disposizioni anticipate di trattamento in Italia: i numeri disponibili, le lacune informative e una questione di equità sanitaria

Introduzione

Le disposizioni anticipate di trattamento (DAT), comunemente chiamate “testamento biologico”, sono uno degli strumenti più rilevanti introdotti nell’ordinamento italiano per garantire il rispetto dell’autodeterminazione della persona nelle scelte di cura. L’articolo 4 della legge n.219 del 22.12.2017¹ stabilisce che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere possa, dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte, esprimere anticipatamente le proprie volontà sui trattamenti sanitari, sugli accertamenti diagnostici e sulle opzioni terapeutiche, nominando anche un fiduciario che la rappresenti nelle relazioni con medici e strutture sanitarie.
Le DAT non costituiscono una rinuncia alla cura. Al contrario, sono uno strumento della relazione di cura: permettono di definire in anticipo preferenze e limiti rispetto a trattamenti futuri nel caso in cui la persona non possa più esprimere direttamente una volontà consapevole. Questa legge riconosce, inoltre, che nutrizione e idratazione artificiali sono trattamenti sanitari e stabilisce che il medico debba rispettare la volontà della persona di rifiutare o interrompere un trattamento, nei limiti previsti dalla legge e dalle buone pratiche clinico-assistenziali.
A oltre 8 anni dall’entrata in vigore della legge, una domanda appare ancora senza risposta certa: quante persone hanno effettivamente depositato le proprie DAT in Italia? La questione non è meramente amministrativa. Conoscere la diffusione delle DAT, la loro distribuzione territoriale, le modalità di deposito e il loro livello di trasmissione alla Banca dati nazionale è essenziale per valutare l’effettività di un diritto sanitario e per individuare eventuali disuguaglianze di accesso.

La rilevazione disponibile: cosa misurano i dati dell’Osservatorio DAT

L’Associazione Luca Coscioni² realizza da anni un’indagine nazionale sul deposito delle DAT attraverso richieste di accesso civico rivolte ai 7.677 Comuni italiani. Gli ultimi dati disponibili sono aggiornati al 31.12.2025. L’indagine non misura tutte le DAT esistenti in Italia, ma rileva quelle comunicate dagli enti locali rispondenti. Si tratta, quindi, di una fotografia amministrativa parziale, utile per analizzare tendenze e criticità, ma non sufficiente per stimare con precisione la prevalenza nazionale delle DAT.
Il primo insieme di dati riguarda i 4.822 Comuni che hanno fornito informazioni aggiornate sia per il 2023 sia per il 2025. In questi Comuni, risultano depositate complessivamente 228.151 DAT dall’entrata in vigore della legge, con una crescita del 18,2% nel 2025 rispetto al 2023. Il dato indica un aumento reale dei depositi nei territori per i quali è possibile un confronto omogeneo nel tempo.
Un secondo insieme di dati, più ampio, ma meno omogeneo, comprende anche le DAT depositate nei 1.780 Comuni che non hanno risposto all’aggiornamento del 2025, ma avevano fornito dati nelle precedenti rilevazioni. In questo caso, il numero di DAT certamente rilevate raggiunge 278.329, distribuite in 6.602 Comuni.
Questo dato deve essere letto correttamente: non rappresenta il totale nazionale delle DAT, ma una soglia minima documentata. Restano escluse le DAT depositate nei Comuni che non hanno risposto, quelle presentate presso notai, quelle raccolte presso strutture sanitarie o attraverso sistemi regionali e quelle depositate presso uffici consolari. Inoltre, la mancata risposta di 3.072 Comuni nel 2025 rende impossibile conoscere l’effettiva consistenza del fenomeno su tutto il territorio nazionale.
Il punto non è soltanto che mancano dei numeri. Il problema è che l’assenza di dati completi ostacola la valutazione dell’efficacia della legge 219/2017 e rende più difficile individuare dove il diritto alle DAT sia concretamente garantito e dove, invece, sia reso più difficile da ostacoli organizzativi, informativi o burocratici.

Crescita dei depositi e limiti dell’interpretazione

La crescita del 18,2% nei 4.822 Comuni comparabili tra il 2023 e il 2025 è un dato rilevante. Esso suggerisce che il ricorso alle DAT sia in aumento e che una parte crescente della popolazione consideri necessario esprimere in anticipo le proprie volontà sulle cure future. Anche il rapporto tra DAT rilevate e popolazione, indicato dall’Osservatorio in una DAT ogni 166 abitanti nel 2025 rispetto a una ogni 191 abitanti nel 2023, segnala una maggiore diffusione dello strumento.
Tuttavia, questo indicatore non deve essere interpretato come una stima nazionale della prevalenza delle DAT. Il numeratore è parziale, poiché non include tutte le modalità di deposito e non comprende i dati mancanti dei Comuni non rispondenti; il denominatore, invece, è riferito alla popolazione nazionale. L’indicatore ha, quindi, valore descrittivo e comparativo, ma non consente di stabilire quale quota della popolazione italiana abbia effettivamente redatto una DAT.
Anche i dati territoriali vanno letti con cautela. In valori assoluti, Lombardia, Emilia-Romagna e Piemonte risultano le Regioni con il maggior numero di DAT depositate nei Comuni che hanno fornito i dati. Tuttavia, i confronti territoriali non possono basarsi esclusivamente sui valori assoluti: sarebbe necessario disporre di tassi standardizzati per popolazione, fasce d’età e copertura della rilevazione, oltre a informazioni sulle diverse modalità regionali di raccolta e trasmissione delle DAT.
L’assenza di un flusso pubblico, regolare e completo di dati – pur previsto dalla legge stessa, ma mai messo in campo dal Ministero della Salute, – impedisce oggi di rispondere a domande fondamentali: quali fasce di popolazione ricorrono maggiormente alle DAT? Quali sono le differenze tra grandi città, piccoli Comuni e aree interne? Quanto incidono il livello di istruzione, l’accesso ai servizi sanitari, la presenza di campagne informative o le procedure adottate dalle singole amministrazioni? Quante DAT risultano effettivamente accessibili ai medici nel momento in cui diventano necessarie?

La Banca dati nazionale: una funzione essenziale, dati ancora insufficienti

La Banca dati nazionale delle DAT, istituita presso il Ministero della Salute e disciplinata dal decreto ministeriale n. 168 del 10.12.2019, ha una funzione decisiva: raccogliere copia delle DAT, aggiornarle in caso di modifica o revoca e, nei casi previsti, renderle accessibili al medico curante, alla persona interessata e al fiduciario.
La Banca dati può essere alimentata dagli ufficiali di stato civile dei Comuni di residenza, dai notai, dagli uffici consolari e dalle Regioni che abbiano disciplinato modalità specifiche di raccolta e gestione informatica delle DAT. Questo sistema, almeno sul piano normativo, rende possibile una gestione coordinata e nazionale delle dichiarazioni.
Secondo la rilevazione dell’Osservatorio DAT, 246.340 delle 278.329 DAT certamente rilevate risultavano trasmesse alla Banca dati nazionale, pari all’88,5%. Il dato appare elevato, ma mostra anche che una quota delle DAT depositate e rilevate non risulta trasmessa. Inoltre, non è possibile stabilire con certezza se le DAT registrate nella Banca dati coincidano interamente con quelle rilevate da Comuni e notai, poiché le due fonti rispondono a logiche e parametri differenti.
L’accessibilità delle DAT non è un elemento secondario. Una dichiarazione depositata ma non rintracciabile tempestivamente nel momento dell’incapacità della persona rischia di non svolgere la funzione per cui è stata redatta. Per questo motivo, il monitoraggio non dovrebbe limitarsi al numero dei depositi, ma includere informazioni su trasmissione, aggiornamento, consultazione e tempi di accesso da parte dei professionisti sanitari.

Informazione e disuguaglianze territoriali

I numeri dei depositi rappresentano solo una parte della questione. L’altra riguarda l’informazione. La legge 219/2017 attribuisce un ruolo centrale al consenso informato e alla relazione di cura, ma numerosi cittadini, così come numerosi sanitari, non conoscono ancora l’esistenza delle DAT, le loro funzioni, le modalità per depositarle o il ruolo del fiduciario.
Nel 2025, la campagna informativa “Oggi scegli tu”, promossa dall’Associazione Luca Coscioni, ha portato a oltre 16.000 download di moduli DAT in un solo mese, a fronte di circa 11.000 download registrati nell’intero 2024. Questo dato non consente di stimare direttamente il numero di DAT effettivamente redatte o depositate, ma costituisce un indicatore della domanda informativa latente e dell’impatto potenziale di una comunicazione capillare e comprensibile.
La campagna, inoltre, ha raccolto segnalazioni relative a procedure comunali non uniformi, informazioni incomplete, richieste burocratiche non previste dalla legge e incertezze sul ruolo del fiduciario o sulla possibilità per le strutture sanitarie di consultare le DAT. Queste difformità sono particolarmente problematiche, perché trasformano un diritto nazionale in un’esperienza dipendente dal luogo di residenza.
L’informazione sulle DAT, sulle cure palliative, sulla sedazione palliativa profonda continua, sul rifiuto dei trattamenti e sul ruolo del fiduciario dovrebbe, pertanto, essere considerata parte integrante della prevenzione e della promozione della salute. Non si tratta di orientare le persone verso una scelta predeterminata, ma di mettere ciascuno nelle condizioni di compiere scelte libere, informate e coerenti con i propri valori.

Proposte per una politica pubblica delle DAT

I dati disponibili suggeriscono almeno 5 priorità di politica sanitaria e amministrativa.
1. La prima è la pubblicazione periodica di dati nazionali accessibili, completi e disaggregabili. Il Ministero della Salute dovrebbe rendere disponibili, con cadenza annuale come prescrive la legge, dati sul numero di DAT depositate, trasmesse, modificate, revocate e consultate, distinguendo le modalità di raccolta e garantendo la tutela della riservatezza. E per raccogliere questi dati dovrebbe evitare di basarsi solo sulle DAT rintracciabili sulla Banca dati nazionale, che, come visto in precedenza, ad oggi non comprende tutte le DAT realmente depositate.
2. La seconda è l’uniformità delle procedure. Ogni Comune dovrebbe pubblicare in modo chiaro e aggiornato almeno sul proprio web le modalità per il deposito delle DAT, evitando requisiti ulteriori rispetto a quelli previsti dalla normativa. Le differenze organizzative non dovrebbero trasformarsi in differenze di accesso a un diritto.
3. La terza è la formazione. Ufficiali di stato civile, personale degli uffici comunali, notai, medici, infermieri e altri professionisti sanitari devono conoscere il quadro normativo e le procedure operative. Il diritto alle DAT è effettivo soltanto se chi riceve, trasmette, consulta e applica le disposizioni è messo nelle condizioni di farlo correttamente.
4. La quarta è l’informazione istituzionale. Le iniziative promosse dalla società civile mostrano che esiste una domanda rilevante di conoscenza. Tuttavia, una materia che riguarda il consenso informato, la dignità della persona e l’accesso alle cure non può essere affidata esclusivamente all’iniziativa di associazioni, volontari o singole amministrazioni locali. È necessaria una campagna pubblica nazionale, continuativa e accessibile. Anche questa è prevista dalla legge 219/2017, ma Ministero della Salute, Regioni e strutture sanitarie ad oggi non si sono mossi in tal senso.
5. La quinta riguarda la ricerca. Sarebbe utile promuovere studi epidemiologici e sociali sulla diffusione delle DAT, sulle caratteristiche delle persone che le redigono, sui fattori associati al deposito, sulle disuguaglianze territoriali e sulle esperienze di applicazione clinica. Solo dati completi e metodologicamente robusti possono consentire di valutare se la legge stia raggiungendo la popolazione in modo equo.

Conclusioni

Le DAT rappresentano uno degli strumenti più concreti attraverso cui il diritto all’autodeterminazione sanitaria può essere esercitato nel tempo, anche quando la persona non è più in grado di comunicare direttamente le proprie scelte. I dati oggi disponibili indicano una crescita dei depositi, ma non permettono ancora di conoscere con precisione il fenomeno a livello nazionale.
Le 278.329 DAT certamente rilevate dall’Osservatorio DAT costituiscono un dato importante, ma soprattutto un dato minimo. Il numero effettivo è necessariamente più alto, perché una parte dei Comuni non ha fornito informazioni aggiornate e perché mancano dati pubblici completi sulle altre modalità di deposito.
Il problema, quindi, non è soltanto sapere quante DAT ci sono. È se lo Stato e il Servizio Sanitario Nazionale dispongano degli strumenti per sapere dove sono, per renderle accessibili quando servono e per garantire che ogni persona, indipendentemente dal Comune o dalla Regione di residenza, possa conoscerle, redigerle e farle rispettare.
L’attuazione della legge 219/2017 richiede un passaggio ulteriore: dalla previsione formale di un diritto alla sua effettiva esigibilità. Passaggio che dipende da dati pubblici migliori, procedure semplici e uniformi, formazione diffusa e informazione istituzionale che riconosca le DAT come parte della salute pubblica, della dignità della persona e dell’equità nell’accesso ai diritti.

Conflitti di interesse dichiarati: il dott. Matteo Mainardi e Mario Riccio sono membri del Consiglio generale dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica APS. L’Associazione Luca Coscioni ha svolto attività di raccolta dei dati utilizzati nel presente lavoro. Gli autori dichiarano tale affiliazione istituzionale ai fini della trasparenza.

Bibliografia e note

1. Legge n.219 del 22.12.2017. Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento (18G00006). Gazzetta Ufficiale Serie Generale n.12 del 16.01.2018. Disponibile all’indirizzo: https://www.gazzettaufficiale.it/atto/serie_generale/caricaDettaglioAtto/originario?atto.dataPubblicazioneGazzetta=2018-01-16&atto.codiceRedazionale=18G00006&elenco30giorni=false
2. Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica APS. Disponibile all’indirizzo: https://www.associazionelucacoscioni.it/