Il trattamento dei dati sensibili in epidemiologia: riflessioni sulle difficoltà interpretative della normativa

Negli ultimi anni l’impatto della “normativa privacy” (D. lgs 196/2003 e norme successive) in ambito epidemiologico ha messo in luce la necessità di un bilanciamento tra tutela del dato sensibile e sostegno alle esigenze conoscitive. Nell’impianto attuale di questa normativa è ormai evidente l’esistenza di difficoltà per l’epidemiologia, soprattutto in relazione alla comunicazione dei dati di salute già raccolti in altri studi o per finalità clinico-sanitarie. Partendo dalle questioni emerse nell’ambito delle attività di ricerca e sorveglianza epidemiologiche del Centro nazionale di epidemiologia, sorveglianza e promozione della salute dell’Istituto superiore di sanità, questo lavoro intende offrire spunti e riflessioni per una razionalizzazione del concetto di «trattamento dei dati sensibili», con uno sguardo particolare alle sue maggiori implicazioni, tra cui la pertinenza del dato, il concetto di identificabilità che la normativa sottende, la liceità della comunicazione dei dati sensibili, il consenso informato. Considerando che le reti di dati stanno sostituendo gli archivi statici, quello che ci sembra irrinunciabile è la tutela della “confidenzialità” del dato più che la sua anonimizzazione irreversibile a ogni costo. Accanto alla tutela dei dati personali, l’impegno delle istituzioni dovrebbe essere quello di fornire al legislatore un quadro chiaro delle necessità dell’epidemiologia di avvalersi di flussi di dati che vengono da raccolte istituzionalizzate di centri clinici e servizi sanitari. È quindi auspicabile un cambio culturale verso il consolidamento del principio che in Sanità pubblica la prevenzione si realizza anche a partire da ricerca e sorveglianza epidemiologiche che ne sono parte imprescindibile.