Editoriali
01/07/2025

Quando l’ideologia mina la scienza: le conseguenze dell’esclusione dell’identità di genere nella ricerca sulla salute della popolazione transgender

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Il contesto

La principale agenzia nazionale di sanità pubblica negli Stati Uniti è costituita dai Centers for Disease Control and Prevention (CDC), il cui compito è quello di proteggere la salute pubblica e la sicurezza della nazione attraverso la prevenzione e il controllo delle malattie, degli infortuni e delle disabilità. Nel gennaio del 2025, l’amministrazione Trump ha emanato la direttiva Defending women from gender ideology extremism and restoring biological truth to the federal government,1 che ha imposto a tutte le agenzie federali, compresi i CDC, la rimozione di qualsiasi riferimento all’identità di genere (IdG) dai propri siti web e da tutti i documenti scientifici. La direttiva impone, inoltre, agli scienziati del CDC di ritirare o sospendere la pubblicazione di manoscritti di ricerca contenenti “termini proibiti” legati all’IdG, quali “transgender”, “non binario”, “assegnato maschio/femmina alla nascita” e “biologicamente maschio/femmina”.
La disposizione stabilisce che venga riconosciuta esclusivamente la “classificazione biologica immutabile” delle persone come maschio o femmina, escludendo il riconoscimento delle varianti dell’IdG. Questa decisione si inserisce nel contesto di più ampi movimenti politici e ideologici, in particolare il Project 2025,2 un insieme di raccomandazioni politiche adottate dall’attuale amministrazione conservatrice. Questo progetto prevede, tra l’altro, di interrompere la raccolta di dati sull’IdG e, più in generale, di limitare le cure per l’affermazione di genere.2 Si tratta di un disegno più esteso che mira a colpire tutti gli aspetti di promozione della diversità, dell’equità e dell’inclusione (DEI). La direttiva contro l’IdG, infatti, è stata pubblicata contestualmente a un altro provvedimento mirato a eliminare i programmi DEI promossi dalla precedente amministrazione Biden, l’Ending Radical And Wasteful Government DEI Programs And Preferencing.3

Glossario dell’identità di genere

Cisgender. Persona la cui identità di genere corrisponde al sesso assegnato alla nascita
Transgender. Persona la cui identità di genere è diversa dal sesso assegnato alla nascita
Gender diverse. Termine inclusivo che descrive le persone che non si riconoscono nel sesso assegnato alla nascita
Male to Female (MtF). Donna transgender che sta effettuando un percorso di affermazione di genere (transizione sociale, medica e/o legale)
Female to Male (FtM). Uomo transgender che sta effettuando un percorso di affermazione di genere (transizione che può essere sociale, medica e/o legale)
AMAB. Acronimo di “maschio assegnato alla nascita” (assigned male at birth). Termine usato in medicina per indicare il sesso anatomico di una persona alla nascita. Le persone AMAB possono identificarsi come uomini cisgender, donne transgender o persone non binarie
AFAB. Acronimo di “femmina assegnata alla nascita” (assigned female at birth). Termine usato in medicina per indicare il sesso anatomico di una persona alla nascita. Le persone AFAB possono identificarsi come donne cisgender, uomini transgender o persone non binarie
Transizione di genere. Un percorso di affermazione di genere che può essere psicologico, medico e/o legale

Cosa è successo dopo l’emanazione della direttiva?

L’ordine esecutivo ha causato una rimozione immediata e su larga scala delle informazioni. Il sito web del CDC è diventato temporaneamente inaccessibile, insieme a specifici database come lo Youth Risk Behavior Surveillance System (YRBSS) e il Social Vulnerability Index. La pubblicazione del Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR) e degli avvisi dell’Health Alert Network (HAN) è stata sospesa. Numerosi articoli scientifici, anche quelli già sotto revisione, sono stati bloccati e ritirati dalle riviste scientifiche. Il National Intitutes of Health (NIH) ha cancellato diversi studi sulla salute delle persone transgender e sta promuovendo quelli sugli aspetti negativi del percorso di transizione.4

Le conseguenze

Questa direttiva assume un significato cruciale nel contesto della sanità pubblica, della comunicazione scientifica e, in particolare, nel caso dei diritti delle persone transgender. Data l’importanza del CDC come fonte primaria di informazioni sanitarie, l’eliminazione di un identificatore demografico chiave come l’IdG potrebbe influenzare la comprensione e l’approccio a diverse questioni sanitarie. L’eliminazione delle distinzioni di genere comporta la perdita di dati cruciali per comprendere le disuguaglianze sanitarie e identificare i gruppi a rischio. Per esempio, studi hanno dimostrato che le donne transgender hanno una maggiore incidenza di HIV5 e un rischio inferiore di cancro alla prostata6, mentre gli uomini transgender presentano più frequentemente problemi di salute mentale rispetto agli uomini cisgender7. Inoltre, sono state riscontrate differenze di rischio per diverse malattie croniche, quali le malattie cardio8 e cerebrovascolari9, spesso la prevenzione secondaria è meno frequente10 e vi è un maggior rischio di violenza11, compresa quella subita negli spazi di cura12. Senza la possibilità di analizzare i dati disaggregati per IdG, diventa impossibile sviluppare interventi di prevenzione mirati, allocare le risorse in modo efficace e monitorare l’impatto delle politiche sanitarie sulla salute delle persone transgender. 
Inoltre, la direttiva di ritirare gli articoli scientifici rappresenta un livello senza precedenti di interferenza politica nella pubblicazione scientifica e nella diffusione dei risultati della ricerca. La ricerca scientifica dovrebbe essere guidata dall’evidenza, non da interessi e agende politiche. Imporre ritrattazioni basate sulla terminologia mina l’integrità del processo scientifico e potrebbe portare alla soppressione di importanti informazioni sanitarie che dovrebbero, invece, essere utilizzate per fornire cure, culturalmente competenti e basate sull’evidenza, alle persone transgender.

Le reazioni della comunità scientifica

La comunità scientifica ha espresso forte preoccupazione sul rischio che l’eliminazione di questi termini possa compromettere la validità degli studi e ostacolare la ricerca sulle disuguaglianze sanitarie. Le critiche non si sono limitate all’ambito accademico: diverse organizzazioni per i diritti umani hanno denunciato il tentativo di marginalizzare ulteriormente le persone transgender, una comunità già vulnerabile e stigmatizzata.
Le riviste scientifiche più autorevoli hanno preso posizione netta sulla questione. Il British Medical Journal (BMJ) ha definito l’ordine di ritirare gli articoli “sinistro e ridicolo”, denunciandolo come una forma di censura dannosa per clinici, ricercatori e pazienti. Inoltre, sempre il BMJ ha dichiarato che la terminologia medica deve seguire standard basati sull’evidenza scientifica, non ordini politici, rifiutandosi di ritirare articoli contenenti le cosiddette parole proibite.13 Anche Nature ha criticato il Project 2025, mettendo in evidenza come questo miri a imporre una «visione gerarchica, di genere, patriarcale della società» e si opponga alle iniziative di diversità, equità e inclusione.14 Il Lancet ha fatto un appello affinché comunità medica e scientifica restino unite a sostegno di una salute come “bene sociale” e di una medicina che «aiuti le persone più deboli, allevi le sofferenze e migliori la vita delle persone». Una medicina che si basi soprattutto sull’equità, perché «prendersi cura non è un atto di debolezza, ma di forza».15

Cosa si può fare come comunità scientifica?

Diversi gruppi di ricerca, testate giornalistiche e organizzazioni si sono mobilitati per archiviare i dati rimossi e garantirne la continua accessibilità. Sono stati preservati database chiave del CDC, tra cui il Social Vulnerability Index e lo YRBSS, utilizzando il Wayback Machine dell’Internet Archive per accedere alle versioni archiviate delle pagine web rimosse. Il Data Rescue Project e altre iniziative si dedicano alla preservazione dei dati pubblici a rischio, inclusi i set di dati del CDC sulla salute della popolazione transgender.16
Questa rapida mobilitazione per salvaguardare i dati dimostra la consapevolezza della loro importanza per la ricerca in corso, il monitoraggio della sanità pubblica e lo sviluppo delle politiche future. Tuttavia, mentre gli sforzi di archiviazione possono garantire l’accesso ai dati esistenti, non possono compensare la mancata raccolta di nuovi dati né prevenire il potenziale effetto dissuasivo sulla ricerca in questi ambiti. L’impossibilità di raccogliere nuovi dati sull’IdG limiterà la capacità di monitorare le tendenze, comprendere le questioni sanitarie emergenti e sviluppare interventi efficaci per queste popolazioni.

Cosa possiamo fare come Associazione Italiana di Epidemiologia?

In questo contesto storico, è importante impegnarci a promuovere la ricerca sulla salute della popolazione transgender. La ricerca di finanziamenti e la conduzione di studi che considerino la complessità del genere nelle sue sfaccettature, sia biologiche sia sociali, è un obiettivo essenziale. Questi studi devono mirare a comprendere le disuguaglianze sanitarie che colpiscono le persone transgender, identificare i fattori di rischio e sviluppare interventi efficaci di prevenzione e promozione della salute.
Dovremmo sostenere la formazione e la sensibilizzazione sul tema per garantire che le nuove ricerche considerino le specificità della salute delle persone transgender e siano inclusive e rispettose dell’IdG. È fondamentale sensibilizzare la comunità scientifica, i decisori politici e il pubblico sulle disuguaglianze sanitarie che colpiscono le persone transgender.
È importante collaborare con le comunità transgender, coinvolgendole attivamente nella definizione delle priorità di ricerca, nella raccolta e nell’interpretazione dei dati e nella diffusione dei risultati. Questo approccio partecipativo è a garanzia di una ricerca rilevante, utile e rispettosa dei diritti e delle esigenze delle persone transgender.
L’obiettivo finale della ricerca epidemiologica sulla salute delle persone transgender deve essere quello di promuovere l’equità sanitaria, estendendola alle realtà più emarginate dal punto di vista sociale e sanitario, garantendo che tutte le persone, indipendentemente dalla loro IdG, abbiano accesso a cure di qualità, rispettose e appropriate.

Le attività in corso

Nell’ambito del Gruppo di lavoro AIE Epidemiologia di Genere, in collaborazione con altri GdL AIE e con socie e soci interessati, stiamo costituendo una rete di ricercatrici e ricercatori impegnati sugli obiettivi sopra descritti. Il GdL si propone di stimolare l’attenzione alle questioni di sesso e genere all’interno dell’AIE, sia nella ricerca scientifica sia negli aspetti comunicativi, e di approfondire temi legati alla dimensione dell’IdG, non solo in ambito epidemiologico, ma anche di sanità pubblica, in particolare nella prevenzione e promozione della salute.
Come primo passo, vorremmo effettuare una ricognizione sulle tematiche riguardanti la salute delle popolazioni transgender. Questa analisi sarà condotta sia attraverso una revisione della letteratura scientifica internazionale sia coinvolgendo direttamente le persone transgender e le loro associazioni rappresentative. Parallelamente, raccoglieremo e condivideremo le esperienze di ricerca già presenti nella comunità epidemiologica italiana.

Chiamata a raccolta delle epidemiologhe e degli epidemiologi

In questa situazione drammatica, che rischia di ridurre drasticamente la ricerca e, di conseguenza, le possibilità di cura e assistenza sanitaria per una popolazione vulnerabile, è fondamentale che i ricercatori e le ricercatrici non soggetti a restrizioni continuino a studiare e a prestare attenzione alla salute delle persone transgender. Invitiamo quindi tutte, tutti e tuttÉ™ a contribuire a questa iniziativa, collaborando alla ricerca bibliografica, condividendo studi esistenti e proponendo nuove ricerche. Al link in bibliografia troverete una cartella Google Drive dove potete segnalare il vostro interesse e contribuire direttamente alle attività.17

Conflitti di interesse dichiarati: nessuno.

Bibliografia

  1. Defending women from gender ideology extremism and restoring biological truth to the federal government. The White House, 20.01.2025. Disponibile all’indirizzo: https://www.whitehouse.gov/presidential-actions/2025/01/defending-women-from-gender-ideology-extremism-and-restoring-biological-truth-to-the-federal-government/
  2. Project 2025. Disponibile all’indirizzo: https://www.project2025.org
  3. Ending Radical And Wasteful Government DEI Programs And Preferencing. The White House, 20.01.2025. Disponibile all’indirizzo: https://www.whitehouse.gov/presidential-actions/2025/01/ending-radical-and-wasteful-government-dei-programs-and-preferencing/
  4. Kozlov M. Exclusive: Trump White House directs NIH to study ‘regret’ after transgender people transition. Nature 2025. doi: 10.1038/d41586-025-01029-8
  5. Moradi G, Soheili M, Bahrami P et al. A Systematic Review and Meta-Analysis of HIV/AIDS Prevalence Among Transgender Populations Worldwide. Health Sci Rep 2025;8(3):e70500. doi: 10.1002/hsr2.70500
  6. Meagher M, Morgan K, Deshler L et al. Prostate cancer in transgender women: A propensity score-matched analysis of disease severity and survival. Cancer 2024;130(22):3863-69. doi: 10.1002/cncr.35469
  7. Fernandez CC, Goodyear T, Gilbert M, Oliffe JL. Two-Spirit, gay, bisexual, transgender and queer (2SGBTQ) men’s suicidality in Canada: A Scoping Review. Am J Mens Health 2025;19(2):15579883251321582. doi: 10.1177/15579883251321582
  8. Glintborg D, Christensen LL, Andersen MS. Transgender healthcare: metabolic outcomes and cardiovascular risk. Diabetologia 2024;67(11):2393-403. doi: 10.1007/s00125-024-06212-6
  9. L’Erario ZP, Catalano A, Al-Mufti F et al. Cerebrovascular Health Among Sex- and Gender-Diverse People: A Narrative Review. Neurol Clin Pract 2025;15(2):e200450. doi: 10.1212/CPJ.0000000000200450
  10. Beaton S, McKenzie-Johnson T. Barriers to Cancer Care in the LGBTQ+ Community. J Surg Oncol 2024;130(7):1490-95. doi: 10.1002/jso.27980
  11. Yang C, Huang YT, Newman PA. A Qualitative Systematic Review of Stigma, Violence, Victimization, and Associated Coping Among Transgender People Engaged in Sex Work. Trauma Violence Abuse 2024;15248380241284586. doi: 10.1177/15248380241284586
  12. da Cruz Leal G, de Barros Silva Júnior JN, Ferreira QR, de Almeida Ballestero JG, Palha PF. Institutional Violence Perpetrated against Transgender Individuals in Health Services: A Systematic Review of Qualitative Studies. Int J Environ Res Public Health 2024;21(8):1106. doi: 10.3390/ijerph21081106
  13. Clark J, Abbasi K. Medical journal editors must resist CDC order and anti-gender ideology. BMJ 2025;388:r253. doi: 10.1136/bmj.r253
  14. Garisto D. How Trump is following Project 2025’s radical roadmap to defund science. Nature 2025. doi: 10.1038/d41586-025-00780-2
  15. Lancet. American chaos: standing up for health and medicine. Lancet 2025;405(10477):439. doi: 10.1016/S0140-6736(25)00237-5
  16. Data Rescue Project. Disponibile all’indirizzo: https://www.datarescueproject.org/about-data-rescue-project/
  17. Cartella Google Drive Gruppo di Lavoro. Disponibile all’indirizzo: https://drive.google.com/drive/u/0/folders/1PZyhmXN8-eTzAxXi_s3nuoZ2rqove_2e
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