La Politica e la Ricerca: l'indipendenza delle Agenzie Sanitarie

Caro Cesare, tu come io abbiamo lavorato in Agenzia Sanitaria Regionale della Toscana e ne conosciamo il valore, ma purtroppo altrettanto non sembra essere per chi in Toscana è preposto al governo della sanità.

C’è infatti una concreta ipotesi, emersa in questi giorni che hanno visto il commissariamento dell’Agenzia con la nomina, guarda caso, di Federico Gelli attuale direttore dell’assessorato regionale, della chiusura di ARS con il trasferimento delle sue risorse all’interno dell’Assessorato alla salute.

Dietro l’ipotesi di chiusura dell’Agenzia Regionale di Sanità della Toscana c’è la malcelata insofferenza ad ascoltare e utilizzare studi, osservazioni, contributi di organismi autonomi o indipendenti. Se questo è un problema diffuso sia centralmente che in altre regioni, dispiace che la Regione Toscana, con la sua grande tradizione in campo sia sanitario che democratico, manifesti così poca attenzione al lavoro dell’Agenzia e non la consideri un patrimonio quale essa è effettivamente e merita di essere considerata. 

Per rendersene conto basta accedere al sito di ARS e vedere la quantità e qualità di portali e cruscotti che vi si possono trovare. Informazioni preziose per i clinici che vogliono impegnarsi nel miglioramento delle loro performance così come chi vuole pianificare, programmare, implementare e misurare gli interventi sociosanitari. È proprio nella realtà attuale che si manifesta sempre più come un sistema di governance con una molteplicità di parti interessate, che diventa prezioso poter accedere tutti, indifferentemente, a dati scientificamente solidi.

Quando chi governa sopprime un riferimento autorevole e istituzionalmente indipendente è una ferita per la conoscenza e la democrazia. In un mondo sempre più interessato alla libera ed ampia disponibilità di dati per essere informati, capire le decisioni e partecipare è questa la mossa della Regione Toscana e di chi la guida? 

È ormai in atto una lotta tra due tendenze, ovunque, non solo in Toscana, tra le forze civiche e democratiche che spingono per l’apertura dei dati e la loro diffusione pubblica e quelle che invece vogliono filtrare tutte le informazioni per fare il racconto che più è congeniale al potere. 

Se chiuderanno ARS e verrà fatto un uso discrezionale delle informazioni sanitarie, magari guardando al consenso o al non turbare equilibri, questo provocherà dei danni, primo fra tutti quello di rendere i cittadini meno informati e meno partecipi. Diminuirà il loro ruolo attivo nelle decisioni e nella possibilità di co-progettare strutture e servizi.  Ciò è in contrasto con la crescita di comunità in grado di portare contributi, come ad esempio lo sviluppo di esperienze di cure di comunità. 

Il futuro, anzi ormai già il presente, sta nella disponibilità immensa di dati e difficilmente controllabile dal “potere” se non usando mezzi repressivi. L’attenzione andrà posta piuttosto al fatto che soggetti, di ben altro calibro, sicuramente sovra regionali se non sovra nazionali, potranno influenzarne qualità e quantità e condizionare, anzi come si dice ora “profilare” persone o intere popolazioni. Chi non capisce il futuro scompare a meno che il suo obiettivo non sia solo traguardare un pugno di anni. 

Andrea Vannucci, già direttore ARS Toscana