Una Carta per garantire le cure palliative pediatriche

Il 28 maggio scorso si è tenuto a Roma il convegno “Cure palliative pediatriche: situazioni e scelte difficili”,¹ organizzato dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile, con il patrocinio, tra gli altri, del Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB), che nel 2025 ha dedicato un parere specifico alle cure palliative pediatriche (CPP) per sottolinearne l’urgenza².
Le cure palliative pediatriche sono state introdotte insieme alle cure palliative per i pazienti adulti dalla Legge 38/2010.³ La legge definisce le cure palliative come un “diritto” da tutelare e garantire ai pazienti e alle loro famiglie; un diritto che ricomprende aspetti medici, sociali e spirituali (art.1,1, 1.2, 1.3). Esso, infatti, è volto a tutelare e garantire «l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato […] al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze». A tal fine, «le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore assicurano un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti principi fondamentali:

• tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione;
• tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine;
• adeguato sostegno sanitario e socioassistenziale della persona malata e della famiglia».

E i medesimi principi e forme di accesso riguardano l’ambito pediatrico (art.3).
La necessità di specificare che le terapie palliative rappresentano un diritto, pur essendo già presente lo stesso concetto nell’art.32 della Costituzione – che riconosce la salute come un diritto – è indicativo delle difficoltà che la medicina palliativa ha incontrato fin dal suo emergere, nella sanità istituzionale e, in parte, nella società civile. Le cure palliative, infatti, rappresentano una rivoluzione e una sfida per una cultura e una formazione professionale che intendono la medicina come unicamente volta a sconfiggere la malattia e non come presa in carica totale a fronte di malattie inguaribili.   
Queste difficoltà sono ancora maggiori nel caso delle cure palliative pediatriche, il cui specifico significato e le cui modalità di funzionamento sono poco conosciuti e malcompresi. La medicina palliativa è stata perlopiù intesa come un insieme di interventi privi di valore terapeutico, in quanto volti solo a migliorare la qualità di vita dei malati terminali. Questa visione parziale, se non di fraintendimento, delle terapie palliative si trasforma in vero errore rispetto alla dimensione pediatrica. 
Qui, infatti, le cure non consistono solo nell’alleviare la sofferenza e nel controllare sintomi della condizione terminale. Si tratta, invece, di organizzare terapie e trattamenti, spesso di sostegno a funzioni vitali a fronte di malattie rare e patologie complesse, in molti casi inguaribili e tendenti a cronicizzare, che accompagnano tutta la vita di bambini che possono diventare adolescenti e poi giovani adulti. E, nelle diverse fasi della malattia, i bisogni e le capacità dei giovani pazienti cambiano ed evolvono continuamente e radicalmente.
Per queste ragioni, fin dal loro primo affermarsi, le cure palliative pediatriche hanno ricevuto un’attenzione separata e dedicata. Nel 2023, il CNB aveva già pubblicato un documento sulle cure palliative, ma le peculiarità delle cure palliative pediatriche hanno reso opportuna una riflessione specifica sul tema.⁴ 
«Mentre negli adulti l’accesso alle cure palliative si concentra prevalentemente su fasi avanzate di malattie oncologiche o cronico-degenerative», spiega il documento, «nei bambini/e e negli adolescenti la malattia inguaribile spesso si configura come una condizione di lunga durata, caratterizzata da traiettorie cliniche imprevedibili e da una sopravvivenza prolungata anche in condizioni di estrema fragilità». Spesso si deve intervenire con dispositivi complessi che configurano una sopravvivenza tecnologicamente assistita (dai supporti ventilatori alla nutrizione artificiale). Ciò apre interrogativi sulla qualità della vita, la proporzionalità degli interventi e l’accettazione da parte dei pazienti di questi strumenti terapeutici.²
Inoltre, a differenza delle cure palliative per adulti, quelle pediatriche si confrontano con aspetti peculiari dello sviluppo fisico, cognitivo ed emotivo del minore, che comportano un’evoluzione continua del quadro clinico e delle esigenze relazionali e comunicative. Le modalità di comunicazione, l’approccio alla sofferenza e le risposte terapeutiche devono essere adeguate e rinegoziate con il progredire dell’età e delle competenze, che comportano spesso un passaggio dalla centralità del ruolo dei genitori alla crescente autonomia decisionale dell’adolescente/giovane adulto. Inoltre, l’attenzione non solo medico-infermieristica, ma anche di sostegno psicosociale, coinvolge l’intero nucleo familiare, che deve essere accompagnato anche in scelte difficili e in condizioni di incertezza prognostica. Lo stesso contesto ambientale delle cure palliative pediatriche è peculiare, perché deve confrontarsi con bisogni ludici, educativi e culturali che esigono spazi eterogenei e l’apporto di una molteplicità di specialisti.
La Fondazione La Miglior Vita Possibile è stata costituita nel 2018 con la duplice missione di diffondere un’idea delle cure palliative come percorso di vita, e non solo di fine vita, e di sostenere l’hospice pediatrico di Padova,⁵ il primo aperto in Italia nel 2007 e attualmente in fase di rinnovamento ed espansione. 
Franca Benini, che dirige l’hospice fin dai suoi inizi, ha promosso in modo efficace un modello di cura in cui la presa in carico del paziente coinvolge le reti sanitaria e territoriale venete, cercando di assistere i bambini malati mantenendoli nel loro ambiente domestico e familiare. «I dati delle cure palliative pediatriche sono evidenti e sconfortanti», ha osservato Benini. «Circa 30.000 tra bambini e adolescenti necessitano di cure palliative pediatriche in Italia, con un’incidenza compresa tra i 34 e i 54 casi ogni 100.000 abitanti. Di questi, circa 11.000 minori presentano bisogni così complessi da richiedere l’intervento di équipe interdisciplinari specialistiche. Eppure, oggi, solo il 26% di chi avrebbe diritto a queste cure le riceve effettivamente, a fronte di un bisogno che cresce al ritmo del 5% ogni anno».⁶

La Carta di Roma

Il convegno è stato l’occasione per presentare la “Carta di Roma 2026”, una dichiarazione dei principi che fondano e sostengono la richiesta di cure palliative pediatriche promossa dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile e firmata da accademici, clinici, esperti, operatori, società scientifiche e istituzioni. 
I dieci principi della Carta disegnano per la prima volta i contorni di che cosa sia un’alleanza di cura globale, il concetto che anima il modello ideato e implementato a Padova dal team di Franca Benini.
La Carta nasce dalla necessità di estendere la consapevolezza sociale e l’impegno di istituzioni e cittadini nella difficile situazione attuale delle cure palliative pediatriche in Italia: un sistema ancora frammentato, con forti disomogeneità territoriali nell’accesso ai servizi, e una persistente disinformazione nell’opinione pubblica, che continua a identificare le cure palliative con l’anticamera della morte, anziché con quello che realmente sono: un’esperienza di vita, da accompagnare e sostenere nella sua dignità. 
«Il primo principio», commenta Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione, «dice che le cure palliative pediatriche sono un diritto; il decimo dice che l’obiettivo è un’alleanza per la cura, sostenendo che la cura è sempre possibile e va realizzata nel rispetto del dialogo con il paziente e la famiglia e che nessun bambino deve soffrire».⁶
Ma, mentre le cure palliative pediatriche si battono per offrire una visione ampia e orientata alla vita, le cure palliative adulte stanno transitando in prospettiva verso questo modello. Infatti, secondo i dati presentati nel 2025 in un aggiornamento della Lancet Commission on global access to palliative care and pain relief, già oggi il numero di pazienti con patologie croniche che accedono (o dovrebbero poter accedere) alle cure palliative supera di almeno del 30% i pazienti con tale bisogno in condizioni terminali.⁷

Conflitti di interesse dichiarati: nessuno.

Bibliografie e note

1. L’evento ha ricevuto il patrocinio del Comitato Nazionale di Bioetica, oltre a SICP, Federazione Cure Palliative, AIEOP e FNOPI, e il contributo non condizionante di Epitech Group.
2. Presidenza del Consiglio dei Ministri, Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB). Cure palliative pediatriche: una urgenza. 10 luglio 2025. Disponibile all’indirizzo: https://bioetica.governo.it/media/5ydh3h31/def-cpp-con-copertina.pdf
3. Legge n.38 del 15.03.2010. Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Gazzetta Ufficiale Serie Generale n.65 del 19.03.2010.
4. Presidenza del Consiglio dei Ministri, Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB). Cure palliative. 14 dicembre 2023. Disponibile all’indirizzo: https://bioetica.governo.it/media/golnjncp/p151_2023-cure-palliative-pubblicazione.pdf
5. Centro di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche. Hospice Pediatrico Padova. Disponibile all’indirizzo: https://www.hospicepediatricopadova.it/web/
6. Fondazione La Migliore Vita Possibile (ed). Un appello per le cure palliative pediatriche. La Repubblica, 27.06.2026. Disponibile all’indirizzo: https://roma.repubblica.it/dossier-adv/eccellenze-lazio/2025/06/27/news/un_appello_per_le_cure_palliative_pediatriche-424702875/
7. Knaul FM, Arreola-Ornelas M, Kwete XJ et al. The evolution of serious health-related suffering from 1990 to 2021: an update to The Lancet Commission on global access to palliative care and pain relief. Lancet Glob Health 2025;13(3):e422-36. doi: 10.1016/S2214-109X(24)00476-5