Valutazione di un algoritmo per l’identificazione dei casi di celiachia a insorgenza pediatrica utilizzando fonti sanitarie correnti

OBIETTIVI: valutare il ruolo di quattro fonti sanitarie correnti (anatomia patologica, AP; esenzioni ticket, ET; schede di dimissione ospedaliera, SDO; assistenza farmaceutica integrativa regionale, AFIR) nell’identificazione dei possibili casi di celiachia a insorgenza pediatrica.
DISEGNO: studio osservazionale di popolazione basato su record linkage di fonti sanitarie correnti.
SETTING E PARTECIPANTI: soggetti nati vivi in Friuli Venezia Giulia negli anni 1989-2012 da madre residente nella Regione, identificati attraverso il registro dei certificati di assistenza al parto.
PRINCIPALI MISURE DI OUTCOME: sono stati classificati come possibili casi i soggetti che avessero dal 2002 in poi almeno uno dei seguenti: 1. referto di AP con atrofia dei villi intestinali; 2. ET per sprue celiaca; 3. SDO con codice ICD-9-CM di malattia celiaca in qualunque diagnosi; 4. prescrizione di alimenti per celiaci in AFIR. È stata valutata la frazione di soggetti celiaci identificati da ciascuna fonte singolarmente e da combinazioni di più fonti, ed esaminata la relazione temporale tra le date di riferimento delle diverse fonti nei soggetti identificati da più di una fonte.
RISULTATI: su 962 possibili casi di celiachia, 660 (68,6%) avevano un referto AP, 714 (74,2%) una ET, 667 (69,3%) una SDO e 636 (66,1%) una prescrizione AFIR. Il 42,2% dei soggetti è stato tracciato da tutte e quattro le fonti, il 30,2% da una combinazione di due o tre fonti e il 27,6% da una sola fonte (16,9% da AP, 4,2% da SDO, 3,9% da ET e 2,6% da AFIR). Non considerando la fonte AP, il 70,6% dei soggetti risulta identificato da almeno due fonti diverse. Una definizione di celiachia basata su ET e SDO ha identificato l’80,5% dei 962 possibili casi di celiachia, mentre una definizione basata su ET, SDO e AFIR ne ha identificato l’83,1%. La relazione temporale tra le diverse fonti è risultata perlopiù compatibile con il percorso diagnostico tipico del soggetto celiaco.
CONCLUSIONE: la congruenza tra le quattro fonti è risultata parziale. In particolare, l’archivio regionale AP ha dato un contributo esclusivo rilevante all’identificazione dei possibili casi pediatrici di celiachia.