Uniformità e comparabilità dei flussi informativi nazionali per le cure domiciliari (flusso SIAD), l’assistenza residenziale (flusso FAR) e gli hospice (flusso HOS)

INTRODUZIONE: i flussi informativi sanitari rivestono un ruolo strategico nello sviluppo dell’assistenza sanitaria territoriale, un settore le cui criticità in Italia sono state rese ancor più evidenti dalla pandemia di COVID-19, e rappresentano una fonte di dati di crescente importanza nel campo della ricerca epidemiologica. Sono state, tuttavia, segnalate alcune criticità di ordine generale in merito ai dati raccolti, in particolar modo, da parte dei flussi sanitari dedicati al territorio e alla cronicità, ma non è stato possibile rintracciare attraverso una revisione non sistematica della letteratura lavori di riferimento che analizzassero e confrontassero in dettaglio le informazioni oggetto degli stessi.
OBIETTIVI: valutare l’uniformità e la conseguente confrontabilità delle informazioni raccolte dai flussi informativi nazionali dedicati alle cure domiciliari (flusso SIAD: sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza domiciliare), all’assistenza residenziale (flusso FAR: flusso informativo delle prestazioni residenziali e semiresidenziali) e all’assistenza in hospice (flusso HOS), tre contesti assistenziali rivolti a pazienti con condizioni e necessità assistenziali sovrapponibili.
METODOLOGIA: le variabili raccolte dai tre flussi sono state ricondotte a un’unica matrice di raggruppamento sulla base delle caratteristiche fornite dai relativi documenti ministeriali in vigore al momento della redazione del lavoro. La matrice di raggruppamento è stata elaborata distinguendo due gruppi principali: le variabili di sistema per i dati amministrativi, tariffari e identificativo-anagrafici e le variabili di percorso per le informazioni descrittive delle condizioni del paziente e dell’assistenza erogata. Sono state quindi calcolate le distribuzioni delle variabili nei raggruppamenti identificati per i singoli flussi e le relative differenze fra i flussi. Analogamente, è stata calcolata la distribuzione delle variabili nei singoli flussi per quattro tipologie di valori ammessi (dicotomici, codificati, non codificati e altro). Sono state, poi, identificate le variabili comuni per contenuto informativo a tutti i flussi e a due di essi, mettendo in evidenza fra esse le variabili identiche anche per terminologia e valori ammessi, ed è stato così identificato il set totale delle variabili complessivamente in uso nei tre flussi. Sulla base delle percentuali di variabili comuni e identiche a tutti i flussi o a due di essi, è stata calcolata rispettivamente l’uniformità tematica e terminologica che sono state ulteriormente valutate calcolando con K di Cohen la concordanza.
RISULTATI: il flusso SIAD presenta 70 variabili, il flusso FAR 45 e il flusso HOS 34. Le variabili di sistema costituiscono circa la metà del totale nei flussi FAR e HOS con 22 (48,9%) e 17 (50%) variabili, rispettivamente. Le variabili dedicate al percorso assistenziale sono prevalenti solo nel flusso SIAD (n. 55; 78,6%). Le variabili riferibili a codifiche sanitarie ICD-9-CM sono presenti solo nel flusso SIAD e nel flusso HOS con 2 e 9 variabili, rispettivamente, rappresentanti il 2,8% e il 26,5% delle variabili totali dei relativi flussi. Sono state identificate 18 variabili comuni a tutti i flussi e 16 comuni solo a due. Considerando le variabili comuni, i tre flussi utilizzano complessivamente un set di 97 variabili, delle quali 23 di sistema (23,7%) e 74 di percorso (76,3%).
L’uniformità tematica fra i tre flussi è del 18,5% complessivamente, ma diventa del 60,9% considerando le 14 variabili di sistema e del 5,4% per le sole 4 variabili di percorso sulla base dei rispettivi totali. Le variabili identiche per denominazione e valori ammessi nei tre flussi sono 11, con un’uniformità terminologica complessiva dell’11,3% sul totale delle 97 variabili. Le variabili identiche sono tutte di sistema, con conseguente totale assenza di uniformità terminologica fra le variabili relative al percorso assistenziale nei tre flussi. Il livello di accordo tematico, ossia la concordanza calcolata con K di Cohen, è risultata modesta fra i flussi FAR e HOS (K Cohen 0,26) e nulla fra HOS e SIAD e fra SIAD e FAR (K Cohen –0,20 e <0,01). Anche la concordanza terminologica in tutte le tre possibili coppie di flussi è risultata nulla (K Cohen tutte negative).
CONCLUSIONI: le informazioni raccolte dai tre flussi territoriali nazionali oggetto dello studio sono risultate scarsamente uniformi e confrontabili a fronte di una sostanziale similarità delle tipologie di pazienti assistiti, dei relativi bisogni di cura e delle prestazioni erogate nei rispettivi setting. La confrontabilità dei dati è limitata in prevalenza ai dati di tipo amministrativo e identificativo-anagrafico, con scarse possibilità di confronto delle informazioni relative ai percorsi assistenziali nei tre flussi. La scarsa uniformità messa in luce appare in grado di compromettere in modo significativo il contributo strategico offerto dai flussi informativi nazionali allo sviluppo dell’assistenza sanitaria territoriale e di limitare le potenzialità di ricerca in campo epidemiologico in questo ambito. Anche alla luce della possibile istituzione di nuovi flussi informativi nazionali dedicati alle cure primarie e agli ospedali di comunità, appare prioritaria la promozione di un radicale inquadramento metodologico finalizzato all’adozione condivisa da parte dei servizi sanitari e dei sistemi informativi di linguaggi, codifiche e strumenti uniformi e validati dedicati all’assistenza sociosanitaria del paziente cronico nei contesti territoriali.