Incidence and prevalence of Amyotrophic Lateral Sclerosis in three Italian Regions: a study based on health administrative databases

Obiettivi: stimare l’incidenza e la prevalenza della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) in tre Regioni italiane (Lazio, Toscana e Umbria), utilizzando banche dati amministrative sanitarie. 
Disegno: studio di popolazione retrospettivo.
Setting e partecipanti: i pazienti affetti da SLA residenti in Lazio, Umbria e Toscana sono stati identificati attraverso un algoritmo basato su tre diverse banche dati amministrative: l’archivio dei ricoveri ospedalieri, l’archivio delle esenzioni e quello degli accessi in pronto soccorso (periodo di studio 2014-2019). Sono stati calcolati la prevalenza grezza e quella specifica per età e genere al 31.12.2019 e i tassi di incidenza standardizzati per regione, anno e genere tra il 2014 e il 2019. Utilizzando un set di dati clinici disponibili nella sola regione Lazio, è stata calcolata la proporzione di individui correttamente identificati come casi di SLA dall’algoritmo.
Principali misure di outcome: tasso di incidenza e prevalenza.
Risultati: sono stati identificati in totale 1.031 pazienti con SLA (età ≥18 anni): 408 casi in Toscana, 546 nel Lazio e 77 in Umbria. La prevalenza standardizzata (per 100.000) è risultata simile tra le regioni: 12,31 in Toscana, 11,52 nel Lazio e 9,90 in Umbria. I tassi grezzi a 5 anni erano più alti negli uomini e nelle persone di età compresa tra 65 e 79 anni. Tra i 310 pazienti inclusi nel dataset clinico, 263 (84,8%) sono stati correttamente identificati come casi dall’algoritmo basato sui database amministrativi.
Conclusioni: la prevalenza e l’incidenza della SLA nelle tre regioni partecipanti allo studio sono piuttosto simili, sebbene leggermente superiori a quelle riportate in letteratura. Questo risultato è plausibile, dal momento che i dati dei precedenti studi si riferiscono ad almeno dieci anni fa e hanno messo in evidenza la tendenza a un incremento nel tempo dell’incidenza e della prevalenza di questa patologia neurodegenerativa. Nel complesso, i risultati qui presentati incoraggiano l’uso di dati amministrativi per produrre stime di occorrenza della SLA utili per la sorveglianza epidemiologica, la ricerca e la programmazione sanitaria.