Registri di malattia: strumenti dinamici per la qualità delle cure. Il registro ADHD della Regione Lombardia

Nel 2011 in Regione Lombardia è stato attivato un registro regionale per garantire un’adeguata valutazione del disturbo da deficit di attenzione/iperattività (attention deficit hyperactivity disorder, ADHD) a ogni bambino e adolescente fin dal momento in cui il disturbo è sospettato o segnalato.

L’ADHD
L’ADHD è un disturbo neurobiologico dell’età evolutiva, le cui manifestazioni sono la difficoltà a prestare attenzione, comportamenti impulsivi e un livello di attività motoria accentuato.¹ I sintomi sono solitamente evidenti in età scolare, più frequentemente nei maschi, e possono persistere nell’età adulta. Un disturbo descritto per la prima volta nel 1902 da George Still come lesione organica cerebrale, definito poi “disfunzione cerebrale minima” nel Manuale disgnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM) 1 del 1952, “reazione ipercinetica dell’infanzia” nel DSM-2 del 1968, “disturbo da deficit di attenzione con o senza iperattività” nel DSM-3 del 1980, “disturbo da deficit di attenzione/iperattività» nel DSM-4 del 1996, definizione mantenuta nel DSM-5 del 2013 inserendo l’ADHD come disturbo a sé stante tra i disturbi del neurosviluppo. Percorsi della classificazione dei disturbi mentali che non solo indicano l’acquisizione nel tempo di evidenze cliniche, ma anche la complessità e l’eterogeneità dei singoli disturbi mentali e comportamentali che si manifestano con comorbilità e pattern di sintomi comuni.
La prevalenza mondiale dell’ADHD nei bambini e negli adolescenti è del 5,3%, sebbene le stime varino molto tra aree geografiche, anche all’interno di uno stesso Paese, ma soprattutto in base alla modalità di valutazione diagnostica utilizzata.² Così come eterogenee sono le risposte terapeutiche, che dovrebbero basarsi su un approccio multimodale e adattato alle caratteristiche del soggetto, combinando interventi psicologici con terapie mediche. In Italia, la prevalenza basata sulla valutazione clinica è dell’1,4% (1,1%-3,1%) nei bambini di 7-14 anni d’età (circa 55.000 individui).³ I trattamenti psicologici includono interventi psicoeducativi rivolti ai genitori e agli insegnanti e di tipo cognitivo-comportamentale per il paziente. L’intervento farmacologico prevede l’uso degli psicostimolanti come farmaci di prima scelta (in particolare il metilfenidato, sintetizzato nel 1937), comunque non come unico intervento terapeutico.

L’uso inappropriato degli psicofarmaci nei bambini

Nel mondo, il 10%-20% di bambini e adolescenti soffre di disturbi mentali. La metà di tutte le malattie mentali inizia entro i 14 anni e tre quarti entro i 24 anni di età.⁴ Non deve, quindi, stupire se a partire dagli inizi degli anni Novanta la prescrizione di psicofarmaci a bambini e adolescenti (principalmente per ADHD) ha seguito un trend incrementale in molte nazioni, seppure con tassi differenti.⁵ Un fenomeno più americano che europeo, dove la prevalenza d’uso per l’ADHD interessa il 3,5% di bambini e adolescenti.⁶ In Italia, si incominciò a parlarne nel 1978, quando venne pubblicato il libro Il mito del bambino iperattivo⁷ all’interno della collana di Feltrinelli “Medicina e potere”. Il testo era il risultato di una vasta indagine giornalistica condotta negli Stati Uniti dagli autori, non medici, e rappresentava la denuncia dell’uso degli psicofarmaci come strumento di controllo del comportamento dei bambini. Un rischio anche italiano, denunciato da Maccacaro nel 1971 dopo la pubblicazione di un articolo⁸ (il primo trial formale in neuropsichiatria!) sull’uso della periciazina somministrata a 150 bambini delle scuole materne di Modena che presentavano “disturbi (turbe) del comportamento”. Dopo il trattamento i bambini «sono più adattati, socievoli, tranquilli […] il farmaco si è dimostrato elettivamente socializzante». Comunque, ci si chiedeva: «vera malattia o mito americano?».⁹ Per impedire che il fenomeno prendesse piede anche in Italia con un uso inappropriato del metilfenidato, nel 2007 presso l’Istituto superiore di sanità venne istituito il Registro nazionale dell’ADHD per monitorare la prescrizione del metilfenidato, quindi un Registro di farmaco. Il protocollo per la prescrizione del farmaco e l’inserimento nel Registro rappresentava l’attuazione del documento nazionale di consenso del 2003.¹⁰ Il metilfenidato veniva immesso nuovamente in commercio in Italia nel 2003, dopo il suo ritiro da parte dei produttori nel 1989, a seguito di una procedura iniziata nel 2000 con una petizione di pediatri di famiglia e neuropsichiatri all’allora Ministro Veronesi... una storia italiana.

Il registro ADHD della regione lombardia

Il Registro dell’ADHD è stato, quindi, concepito come registro di malattia, raccogliendo informazioni relative non solo ai pazienti con diagnosi e in trattamento farmacologico, ma a tutti i pazienti che afferiscono ai 18 Centri di riferimento per sospetto ADHD. Il Registro rappresenta lo strumento di un’iniziativa volta a: • stimare la prevalenza del disturbo; • definire e garantire percorsi diagnostico-terapeutici appropriati attraverso l’applicazione di un protocollo condiviso di valutazione e monitoraggio del disturbo; • intensificare la formazione e l’aggiornamento degli operatori; • informare i cittadini.¹¹ Un progetto ambizioso, a tutt’oggi unico non solo nel panorama nazionale che ha sinora valutato i percorsi di cura di 6.000 bambini e adolescenti che presentavano, nel 66% dei casi, altri disturbi psichiatrici (in particolare, disturbi di apprendimento: 56%; disturbi del sonno: 23%; disturbo oppositivo-provocatorio: 20%).¹² I risultati sono positivi e vanno oltre l’ADHD, come è stato il caso della valutazione dell’inserimento precoce scolastico, associato a un aumento di diagnosi anche di altri disturbi del neurosviluppo;¹³ dell’analisi dei tempi di attesa per i singoli Centri tra la richiesta e la diagnosi e i possibili interventi per ridurre le ampie differenze; della formazione continua, comune e condivisa, degli operatori partecipanti. Oltre a un sito dedicato al progetto (www.adhd.marionegri.it) e una newsletter mensile con l’aggiornamento della letteratura internazionale in tema di ADHD pubblicata nel mese precedente (inviata gratuitamente a chiunque interessato), all’inizio di ogni mese ciascun Centro riceve un report sui dati inseriti, le eventuali incongruenze e le successive scadenze per ciascuno dei suoi pazienti.
Risultati importanti per i pazienti, le famiglie, gli insegnanti e gli operatori (neuropsichiatri, psicologi, pediatri di famiglia), ma anche per i decisori istituzionali. Un approccio da implementare e migliorare non solo per la cura dell’ADHD, ma anche per gli altri disturbi neuropsichiatrici dell’età evolutiva.

Bibliografia

1. American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 5th Edition (DSM-5). Arlington, American Psychiatric Publishing, 2013.
2. Polanczyk GV, Jensen O. Epidemiologic considerations in attention deficit hyperactivity disorder: a review and update. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am 2008;17(2): 245-60.
3. Reale L, Bonati M. ADHD prevalence estimates in Italian children and adolescents: a methodological issue. Ital J Pediatr 2018;44(1):108.
4. World Health Organization. Child and adolescent mental health. Disponibile all’indirizzo: https://www.who.int/mental_health/maternal-child/child_adolescent/en/
5. Kalverdijk LJ, Bachmann CJ, Aagaard L et al. A multi-national comparison of antipsychotic drug use in children and adolescents, 2005-2012. Child Adolesc Psychiatry Ment Health 2017;11: 55.
6. Hales MC, Kit BK, Gu Q, Ogden CL. Trends in prescription medication use among children and adolescents-United States, 1999-2014. JAMA 2018;319(19):2009-20.
7. Schrag P, Divoky D. Il mito del bambino iperattivo e altri strumenti di controllo del bambino. Milano, Feltrinelli Editore, 1978.
8. Cavazzuti GB, Amore F, Giacalone M. Sperimentazione terapeutica della propericiazina in bambini di 3-6 anni. Neuropsichiatria infantile 1969;98:288-302.
9. Diller LH. ADHD, realtà o mito Americano? Quaderni acp 2003;10(3):22-23.
10. Consenus Conference di Cagliari. Indicazioni e strategie terapeutiche per i bambini e gli adolescenti con disturbo da deficit attentivo con iperattività. Quaderni acp 2003;10(2):33-36.
11. Bonati M, Reale L, Zanetti M et al. A Regional ADHD center-based network project for the diagnosis and treatment of children and adolescents with ADHD. J Atten Disord 2018;22(12):1173-84.
12. Reale L, Bartoli B, Cartabia M et al. Comorbidity prevalence and treatment outcome in children and adolescents with ADHD. Eur Child Adolesc Psychiatry 2017;26(12): 1443-57.
13. Bonati M, Cartabia M, Zanetti M et al. Age level vs grade level for the diagnosis of ADHD and neurodevelopmental disorders. Eur Child Adolesc Psychiatry 2018;27(9):1171-80.