L’utilizzo dei dati correnti in sanità pubblica: dall’ottica gestionale a quella della valutazione economica

I dati amministrativi, per la ricchezza delle informazioni che includono, per il fatto di essere rappresentativi della popolazione e per la continuità del loro flusso nel tempo, sono divenuti sempre più un riferimento per la ricerca in campo sanitario e per gli studi epidemiologici in modo particolare. Le numerose esperienze di utilizzo in vari contesti e con riferimento a diverse patologie hanno permesso di metterne in luce le criticità e di elaborare strategie e metodologie per affrontarle e, dove possibile, risolverle.

Archivi sanitari e ricerca epidemiologica

Gli archivi dei dati amministrativi sono per loro natura composti da informazioni che vengono registrate passivamente per finalità di tipo gestionale. Si tratta di dati la cui raccolta è istituita in base alla normativa definita a livello centrale e risponde alla necessità di contabilizzare e rimborsare le spese sostenute per le prestazioni erogate ai cittadini dalla rete degli operatori del sistema sanitario nazionale, declinato a livello regionale. Sono, quindi, strumenti fondamentali sia per la gestione economico-finanziaria dell’assistenza (per esempio, calcolo dei finanziamenti agli erogatori, valutazioni economiche, controllo della spesa) sia per la programmazione sanitaria dei servizi.
Il ricorso agli archivi amministrativi nel campo della ricerca, in particolare dell’epidemiologia, ha diverse finalità:

• la stima a livello di popolazione dell’incidenza e/o della prevalenza di patologie, in mancanza o a integrazione di registri di sorveglianza istituiti ad hoc;
• la valutazione di indici di comorbidità che tengano conto a livello di popolazione dell’occorrenza simultanea di molteplici condizioni morbose di impatto sulla salute dell’individuo e sulla gestione dei servizi sanitari;
• la valutazione, in una prospettiva di sanità pubblica, dell’impatto economico di specifiche patologie per favorire una corretta programmazione del fabbisogno sanitario della popolazione.

Nel primo caso, l’uso dei dati amministrativi ai fini di sorveglianza epidemiologica presenta criticità ben note in letteratura, quali la corretta e accurata identificazione dei casi a partire dal codice di diagnosi eventualmente riportato nell’archivio amministrativo, e la completezza della rilevazione.¹ Ovviamente, queste criticità sono tanto più rilevanti e producono risultati tanto più distorti a seconda: • delle caratteristiche della patologia (acuta o cronica); • del tipo di assistenza richiesta, ovverosia se conduca al ricovero oppure sia tracciabile unicamente o principalmente tramite il ricorso a specifici farmaci; • della specificità della fonte dati da cui viene tracciata, se di natura obbligatoria e quindi completa o se risente di un certo grado di discrezionalità nella compilazione.
La stima di indici di comorbidità a partire dagli archivi amministrativi in Italia presenta, accanto ai limiti già segnalati, la difficoltà di identificare le patologie la cui tracciabilità è compromessa dalle modalità con cui si manifestano o dal fatto che più facilmente vengono trattate al di fuori del servizio sanitario pubblico e convenzionato.²
Sempre più diffuso, infine, è l’impiego dei dati amministrativi per la valutazione di impatto economico delle patologie sul sistema sanitario nazionale e regionale in un’ottica di sanità pubblica.³ È su quest’ultimo aspetto che vogliamo qui soffermarci, sottolineando il potenziale informativo offerto in questo ambito dai dati correnti e le criticità di cui tenere conto nella produzione e nell’interpretazione dei risultati.
I numerosi esempi di studi, effettuati sia in Italia sia in altri Paesi, basati sull’utilizzo integrato delle fonti di sorveglianza di patologia e dei dati correnti forniscono dettagli sulle specifiche prestazioni sanitarie ricevute dal paziente nei diversi momenti della propria storia clinica. Al percorso clinico si affianca, quindi, un percorso sanitario tracciato nei diversi archivi che ricostruisce la cronologia dei servizi sanitari di cui il paziente ha usufruito in relazione ai propri bisogni e la relativa spesa sostenuta.

I flussi di dati per valutare la spesa sanitaria

La valutazione della spesa sanitaria direttamente correlata alla diagnosi e al trattamento di una specifica patologia, fatta a partire dai dati a livello individuale, permette di studiare la composizione per tipologia di spesa delle risorse economiche impiegate, oltre al loro ammontare complessivo, e di valutare l’effetto atteso di cambiamenti nel quadro epidemiologico, demografico o di interventi di politica sanitaria (come l’introduzione di uno screening programmato o di un nuovo trattamento). In questo caso, i dati amministrativi vengono utilizzati per integrare quelli dei sistemi di sorveglianza, per esempio, nel caso dell’oncologia, i registri tumori su base di popolazione, con informazioni sulla spesa relativa alle prescrizioni farmaceutiche, ai trattamenti somministrati in regime di ricovero, day hospital e regime ambulatoriale.
Le criticità cui si va incontro nel caso di un utilizzo a completamento dei dati di sorveglianza non riguardano più solo la correttezza e accuratezza della diagnosi, ma piuttosto attengono alla qualità e alla completezza dell’informazione contenuta negli archivi amministrativi, allo scostamento tra la spesa riportata ai fini amministrativi e il costo effettivo della prestazione sanitaria, alla necessità di effettuare un record linkage individuale tra basi dati nel rispetto della normativa sulla privacy e con sufficienti garanzie di successo dell’operazione.
Negli esempi che ritroviamo in letteratura, in particolare riguardanti l’oncologia, il record linkage è deterministico e completo e viene effettuato a partire dai registri di patologia che accedono alle stesse fonti di dati o, perlomeno, alle principali, per accertare nuovi casi e aggiornarne periodicamente lo stato in vita, mentre le questioni che attengono alla qualità e completezza dell’informazione variano molto a seconda del contesto di riferimento.^4,5

La situazione italiana

In Italia, dall’esperienza maturata negli studi di valutazione economica a livello microeconomico, come nel caso di Epicost,⁶ emergono situazioni molto diversificate in relazione all’archivio amministrativo considerato: si passa da flussi consolidati, come quello delle schede di dimissione ospedaliera, disponibile in formato elettronico a partire dai primi anni Duemila, a flussi più recenti, con qualità e contenuti molto variabili sul territorio e che richiedono, dunque, un lavoro di standardizzazione preliminare che non sempre conduce a risultati soddisfacenti, come nel caso del file F, ovvero il file dei farmaci ospedalieri a distribuzione diretta e per conto (attraverso specifici accordi con le farmacie territoriali, pubbliche e private).
In ogni caso, se l’intento è di avvicinarsi quanto più possibile all’individuazione di un costo sanitario diretto per patologia a livello individuale, l’utilizzo congiunto degli archivi amministrativi disponibili e dei dati di sorveglianza epidemiologica è certamente uno strumento indicato per raggiungerlo. Il valore aggiunto dell’analisi a partire da dati microeconomici è la possibilità di studiare la composizione della spesa sanitaria oltre al suo ammontare, di individuare determinanti di spesa che attengono all’organizzazione del servizio sanitario e di poter fare previsioni di spesa per scenari corrispondenti a politiche sanitarie o ai cambiamenti nell’assetto epidemiologico, demografico della popolazione o all’innovazione tecnologica.
Studi di questo tipo richiedono un notevole impegno preliminare nella standardizzazione e validazione dei dati amministrativi per renderli adatti a un utilizzo diverso da quello per cui ne è stata pianificata la raccolta, cioè un impiego volto a orientare la pianificazione e l’allocazione delle risorse economiche in un’ottica di sanità pubblica.

Bibliografia

1. van Walraven C, Austin P. Administrative database research has unique characteristics that can risk biased result. J Clin Epidemiol 2012;65(2):126-31.
2. Yurkovicha M, Avina-Zubieta A, Thomas J, Gorenchtein M, Lacaille D. A systematic review identifies valid comorbidity indices derived from administrative health data. J Clin Epidemiol 2015;68(1):3-14.
3. Visscheret SL, Naessens JM, Yawn BP, Reinalda MS, Anderson SS, Borah BJ. Developing a standardized healthcare cost data warehouse. BMC Health Serv Res 2017;17(1):396.
4. Francisci S, Guzzinati S, Mezzetti M et al. Cost profiles of colorectal cancer patients in Italy based on individual patterns of care. BMJ Cancer 2013;13:329.
5. Laudicella M, Walsh B, Burns E, Smith PC. Cost of care for cancer patients in England: evidence from population-based patient-level data. BMJ 2016;114(11):1286-92.
6. Unità operativa 1,Centro nazionale di prevenzione delle malattie e promozione della salute dell’Istituto superiore di sanità. Progetto EpiCost. Disponibile all’indirizzo: www.epicost.it