La Bioteca di Sarroch: comunicare con i fatti

Circa tre anni fa ha cominciato a delinearsi a Sarroch, in provincia di Cagliari, l’idea di costituire una Biobanca1 al fine di monitorare la salute dei cittadini, in particolare in relazione allo stato dell’ambiente, dato che nel comune si trova il principale polo industriale della Sardegna, con una raffineria fra le più grandi d’Europa. L’iniziativa si iscrive in un programma denominato «Sarroch Ambiente e Salute», promosso dall’amministrazione locale fin dal 2006 allo scopo di monitorare eventuali situazioni di rischio per la salute dei propri abitanti e fornire supporto ad appropriate misure di prevenzione e gestione.I risultati degli studi svolti nell’ambito di tale programma, coordinato da Annibale Biggeri dell’Università di Firenze, avevano evidenziato una maggiore frequenza di alcune malattie nella popolazione e si era dunque avvertita la necessità di interventi per controllare e ridurre il livello di inquinamento riscontrato. Si cominciò pertanto a considerare l’ipotesi di prelevare tessuti biologici dai residenti e conservarli in modo da poterli analizzare in futuro. Con gli studi di biomonitoraggio già oggi si può determinare la concentrazione di sostanze nocive e/o dei loro metaboliti e i meccanismi attraverso i quali essi esplicano la loro azione nell’organismo. La possibilità di eseguire misurazioni ripetute nel tempo permette di valutare dinamicamente come l’organismo risponde alle sostanze tossiche, la loro eventuale persistenza ed eliminazione, la reversibilità delle modificazioni biologiche precoci e, in alcuni casi, dei danni (per esempio, nel caso di alterazioni al patrimonio genetico, grazie ai meccanismi spontanei di riparazione del DNA). Inoltre, dato il rapido sviluppo delle conoscenze e delle tecnologie nel settore, è pensabile che in futuro si potranno effettuare sul materiale biologico conservato delle analisi che oggi non sono disponibili o addirittura neppure ipotizzabili.

Dalla Biobanca alla Bioteca

Il progetto di Banca Biologica, presentato ai residenti di Sarroch con alcune attività di informazione già nel 2008, si basava su considerazioni di tipo prevalentemente sanitario, di tutela della salute, e non aveva ancora esplorato in profondità gli aspetti etico-giuridici che si imposero invece con evidenza e urgenza nel momento in cui si cominciò a pensare alla realizzazione pratica dell’iniziativa. E il percorso che ne seguì rende l’iniziativa assolutamente innovativa e, a mia conoscenza, unica in Italia, e forse in Europa: un progetto inizialmente concepito come prevalentemente tecnico si è infatti gradualmente trasformato in un progetto civico. Il passaggio è segnato, anche simbolicamente, dal cambio di denominazione, da Biobanca a Bioteca, a indicare che lo scopo non è di costruire un forziere accessibile a pochi, bensì di custodire e valorizzare nell'interesse di tutti una risorsa comune; non di produrre un profitto esclusivamente individuale, bensì di generare dei vantaggi collettivi, secondo regole chiare e procedure trasparenti. Fondamento dell’impresa è la convinzione che la salute della comunità e dell’ambiente siano indissolubilmente legate e che, per essere garantita come diritto, la salute esiga l’impegno responsabile di ciascuno nella tutela della comunità e dell’ambiente.L’orientamento prescelto ha evidenziato immediatamente la necessità di includere nell’iniziativa, fino allora discussa prevalentemente fra l’amministrazione locale e gli esperti coinvolti nel progetto Sarroch Ambiente e Salute, nuove e diverse competenze.2 Ciò ha innescato una dinamica partecipativa fondata su un dialogo fra diverse discipline e competenze, che non si sono semplicemente sommate l’una all’altra, ma hanno generato un dialogo in cui si sono esplicitati, chiariti e in parte ridefiniti obiettivi, esigenze, interessi, vincoli, strategie, eccetera. In altre parole, ogni contributo ha aggiunto una nuova prospettiva, ampliando quella complessiva; ha sollevato nuovi aspetti problematici, suggerendo al contempo le modalità più adatte per affrontarli. Il progetto Bioteca è infine emerso con le sue caratteristiche di progetto civico, ossia da attuarsi per e insieme agli abitanti di Sarroch, soggetti attivi nella tutela della propria salute e del proprio ambiente.Chi promuove operazioni di prelievo e custodia di materiali biologici non sempre si preoccupa di rispettare e garantire interessi altri da quelli di ricercatori e finanziatori.3 Coloro che, più o meno volontariamente, conferiscono i campioni non raramente sono trattati come pazienti o soggetti di studio a cui fornire, nella più favorevole delle ipotesi, solo le informazioni strettamente necessarie a ottemperare alle norme vigenti. Ben diverso é l’atteggiamento e ben più complessa é la questione, quando si voglia realizzare un progetto di tutela della salute e del territorio in cui i cittadini siano partecipi e “sovrani”.

La Fondazione bioteca di Sarroch

Fra le diverse formule considerate per dare veste giuridica al progetto, quella della fondazione è apparsa la più adatta a offrire garanzie di autonomia e continuità e ad assicurare una competente e trasparente gestione delle iniziative intraprese. Una fondazione è, infatti, un ente indipendente dotato di personalità giuridica, che si costituisce validamente con una serie di adempimenti fissati dalla legge e riguardanti la sua struttura organizzativa e il suo modo di operare; non ha fini di lucro e si prefigge il perseguimento di uno scopo specifico, avvalendosi di un patrimonio a esso vincolato. La regolamentazione giuridica a cui è sottoposta assicura che lo scopo fissato nello statuto non possa essere modificato né strumentalizzato per fini diversi.Il 3 agosto del 2010, il Consiglio comunale di Sarroch ha deliberato la costituzione della Fondazione bioteca di Sarroch con 11 voti a favore su 11 consiglieri presenti.4 Come recita l’articolo 3 dello statuto, la Fondazione «si prefigge di contribuire alla tutela della salute individuale e collettiva degli abitanti di Sarroch, prestando particolare attenzione ai fattori ambientali». Essa viene individuata come custode dei campioni di materiale biologico volontariamente conferiti dai cittadini e come responsabile del loro corretto trattamento e uso, in concomitanza con lo scopo fissato

Cosa, quando, come, con chi

Una volta a regime, la Bioteca sarà il luogo dove si accumuleranno le storie di vita degli abitanti di Sarroch. Le indagini scientifiche sui materiali biologici in essa contenuti potranno essere promosse su iniziativa dell’Amministrazione comunale, o proposte da ricercatori accreditati che autonomamente presentino dei progetti. Sarà in ogni caso compito della Fondazione Bioteca di Sarroch verificare la congruità di proposte e progetti con lo scopo della Fondazione stessa e quindi autorizzare o negare l’uso dei campioni. E sarà anche compito della Fondazione garantire che gli studi vengano svolti con modalità e tempi appropriati,5 nel rispetto della privacy e dei diritti e interessi di quanti hanno conferito i campioni e di tutti i cittadini di Sarroch. Per le sue valutazioni e decisioni, la Fondazione si avvarrà di tutte le necessarie competenze, e il suo statuto prevede infatti la costituzione di un Comitato scientifico e di eventuali altri comitati tecnici di cui il Consiglio di amministrazione ritenga opportuno dotarsi.Altro punto qualificante dell’iniziativa, iscritto nello statuto, é «la promozione di attività di formazione e informazione che favoriscano la partecipazione consapevole della cittadinanza ai processi decisionali in materia di salute e ambiente», nonché al «processo di ricerca scientifica sulla relazione ambiente e salute». È proprio in questa partecipazione ampia, che tocca sia il processo decisionale sia quello di ricerca, che risiede la novità, e insieme la sfida, del progetto. Attraverso l’uso di tecnologie scientificamente avanzate e di pratiche sociali democratiche, la Bioteca di Sarroch vuole incarnare e concretizzare una visione della salute come bene da condividere attraverso un impegno responsabile, individuale e collettivo. I cittadini non sono, per così dire, in balia di ricercatori ed “esperti”, ma interagiscono e collaborano con loro, scambiando e integrando informazioni, conoscenze e risorse. La costruzione di un rapporto di fiducia reciproca diviene il risultato e al tempo stesso la condizione essenziale di un percorso verso il raggiungimento di un obiettivo condiviso.

Note

1. Le biobanche sono strutture in cui vengono raccolti e conservati materiali biologici (per esempio sangue, urine, tessuti, capelli, unghie) “donati” da persone sane o ammalate, e i dati ad essi associati.
2. Annibale Biggeri, consulente dell’amministrazione comunale, ha iniziato a ricercare le competenze necessarie, innescando una specie di processo a catena, inizialmente informale, in cui si sono inseriti la sottoscritta e successivamente, Mariachiara Tallacchini, docente di Scienza e Diritto alla Facoltà di giurisprudenza dell'Università cattolica SC di Piacenza, Matteo Macilotti, assegnista di ricerca Marie Curie presso l’Università di Oxford e l’Università di Trento e Monica De Paoli, notaio in Milano, responsabile del corso sugli enti non profit della Scuola di notariato della Lombardia.
3. Riferendosi alle molteplici applicazioni dei tessuti biologici umani e alle informazioni personali, cliniche, biologiche e genetiche che ai materiali possono essere correlate, Mariachiara Tallacchini scrive: «Tutto ciò ha reso sempre più urgente configurare inquadramenti sociali e normativi convincenti, condivisi, praticabili ed equi. Numerosi documenti vincolanti e di policy (nel contesto europeo) e decisioni giudiziali (negli ordinamenti di common law) sono intervenuti a disciplinare ‘pezzi’ del settore; ma il problema di come debba prospettarsi il rapporto tra scienza, società e mercato rispetto al conferimento da parte dei cittadini dei propri tessuti e materiali biologici resta ancora poco esplorato nei suoi presupposti teorici … e parzialmente irrisolto nelle sue modalità pratiche». (Tallacchini 2011: 210). Mariachiara Tallacchini, Uno spazio pubblico per i tessuti. Oltre la dicotomia tra autonomia e proprietà, in Fabrizio Rufo (a cura di), Il laboratorio della Bioetica. Le scelte morali tra scienza e società, Ediesse, Roma 2011, 209-237.
4. Il comune di Sarroch è membro di diritto del Consiglio di amministrazione. Il consiglio di amministrazione è attualmente composto di 5 membri ed è presieduto da Mauro Cois, in rappresentanza del Comune di Sarroch.
5. Lo statuto stabilisce che «L’utilizzo dei materiali conservati sarà possibile solo dopo un adeguato lasso di tempo dalla costituzione della Fondazione, e comunque trascorsi non meno di dieci anni, al fine di garantire la rilevanza scientifica degli studi condotti secondo le finalità della Fondazione stessa».