Dare voce a diverse culture per una più forte idea di prevenzione
Nello scorso numero di Epidemiologia&Prevenzione1 ha preso avvio la rubrica «SSN e partecipazione» con un contributo di Alberto Donzelli, membro del Comitato scientifico della Fondazione “Allineare Sanità e Salute”. Donzelli ragiona intorno agli obiettivi ultimi dell’SSN indicati nella legge 833/1978 e propone che si paghi la salute e la sua promozione anziché la malattia (magari riconoscendo quote capitarie crescenti con l’età degli assistiti, anziché retribuire il numero di prestazioni che vengono eseguite). Una proposta interessante che ci ha permesso di avviare la rubrica che andiamo proponendo.
La rubrica ha l’obiettivo di aprire uno spazio di discussione sul tema dell’organizzazione del servizio sanitario pubblico italiano riscoprendo i principi inclusi nella legge n. 833/78, che saldamente poggia sull’articolo n. 32 della Costituzione italiana, il cui incipit ci piace qui ricordare: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività». La salute è, quindi, un diritto dell’individuo – soggetto del mondo –, non del cittadino, ed è anche interesse collettivo, con ciò statuendo che esso debba essere, da quella collettività, difeso, interpretato, promosso, partecipato. Da qui il titolo «SSN e partecipazione»: pensiamo, in queste pagine, di dare voce e forza alle collettività di pazienti e volontari che, esprimendo la loro soggettività, interloquiscono sui temi sanitari e assistenziali del Paese e sulle scelte organizzative a livello regionale. Storicamente la rivista, a fianco della voce dei tecnici, ha offerto spazio alle culture dell’esperienza nel mondo del lavoro e nei territori, affermando che dalla commistione delle diverse culture che può costruirsi un’idea consolidata di prevenzione e contrasto ai rischi occupazionali e ambientali. In questa rubrica, intendiamo includere ed enfatizzare anche le culture dell’esperienza di chi ha conosciuto la malattia nelle sue fasi acute e vive la condizione della cronicità. La speranza è che anche in questo ambito si sviluppi una commistione di culture tra medicina, ricerca, sanità pubblica e collettivi con esperienza di malattia, per una sanità al servizio dell’uomo.
Avviamo questo percorso ospitando un contributo di una rete di organizzazioni di pazienti e volontari in ambito oncologico, dove è più forte e consolidato lo spirito collettivo e partecipativo: nel secolo scorso cancro significava morte certa; da decenni non è più così, ma rimane lo stigma sulla malattia. Speriamo che la loro partecipazione in una rivista scientifica sia in futuro costante: l’epidemiologia, la medicina e l’accademia hanno sempre più bisogno di operare una profonda modificazione di paradigmi per arricchire la visione, ora orientata troppo alla cura dell’evento acuto, con la valutazione della condizione cronica dove sanità, assistenza e condizione economica vanno considerate insieme. Si tratta, infatti, di rispondere ai bisogni sanitari e assistenziali di chi, avendo conosciuto una grave malattia e avendo superato il primo momento acuto anche grazie a una cultura medica ben piantata nel sistema sanitario pubblico, desidera rientrare nella società con una migliore qualità di vita.
Un manifesto per difendere il diritto alla salute
Nel 2016 l’associazione Salute Donna Onlus, insieme ad altre 14 associazioni di pazienti oncoematologici,2 con un’iniziativa pionieristica nel suo genere, ha cominciato a chiedere a gran voce alle istituzioni di garantire il diritto alla salute. Lo ha fatto presentando e promuovendo il progetto «La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere».
Si tratta di un manifesto programmatico nato dalla realtà quotidiana con cui si confrontano le associazioni e che ha il suo maggior punto critico nei ritardi e nelle gravi disparità che ancora sussistono nell’assistenza e cura dei pazienti oncologici tra le diverse regioni italiane.
Tali disparità alimentano il preoccupante fenomeno della migrazione sanitaria. Con numerosi pazienti che, soprattutto dalle regioni del Sud, sono costretti a emigrare al Nord per quei viaggi della speranza dove, oltre al problema squisitamente sanitario e alla paura, si unisce anche la spesa economica che dovrà sostenere la famiglia nel seguire il proprio caro.
Per tutelare i diritti dei pazienti oncologici, Salute Donna Onlus e le associazioni promotrici hanno messo a punto un manifesto incentrato sull’importanza di assicurare l’uniformità nell’assistenza e cura delle patologie oncologiche sul territorio nazionale. Successivamente, hanno favorito la costituzione di una Commissione tecnico-scientifica, di cui fanno parte alcune delle migliori competenze nazionali nell’ambito dell’oncologia, a livello di clinici, società scientifiche, istituzioni ospedaliere, associazioni di volontariato, aziende farmaceutiche.
La Commissione ha lavorato all’elaborazione di un documento programmatico che, sulla base dell’analisi dello scenario epidemiologico e della ricognizione degli atti normativi, illustra le principali richieste delle associazioni per migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti.
Parallelamente, Salute Donna Onlus e le associazioni coinvolte nell’iniziativa hanno favorito in Parlamento la formazione dell’Intergruppo «Insieme per un impegno contro il cancro», composto da parlamentari di tutti gli schieramenti che intendono impegnarsi a promuovere la lotta al cancro come una priorità della politica sanitaria nazionale, orientando in tal senso la legislazione.
L’Intergruppo, cui finora hanno aderito oltre 70 parlamentari di tutti gli schieramenti, con il supporto scientifico della Commissione, ha lavorato a una serie di atti di indirizzo politico e sindacato ispettivo a favore dell’uniformità dell’assistenza e delle cure sul territorio nazionale.
Un lavoro e un impegno che partono da alcuni punti emersi dalla realtà quotidiana, con le quali le associazioni impegnate nel settore oncoematologico si scontrano: in Italia vengono diagnosticati ogni giorno oltre 1.000 nuovi casi di neoplasia a carico di organi solidi o del sangue e del tessuto emopoietico. Più di 30.000 famiglie ogni mese si trovano ad affrontare il problema di una malattia ancora drammatica in termini psicologici e sociali, incrementando così il numero di famiglie che convivono con gli oltre 3 milioni di persone che hanno già conosciuto la malattia. L’attesa è che questa moltitudine (circa un italiano su venti) aumenterà a un ritmo di circa il 3% ogni anno.
Nel corso degli ultimi anni, a livello nazionale, sono stati varati importanti provvedimenti di indirizzo e programmazione sanitaria per contrastare e prevenire le patologie oncologiche e, tra questi, meritano particolare menzione il Piano oncologico nazionale e il programma ministeriale «Guadagnare salute, rendere facili le scelte salutari» (redatto nel 2006), ma a tutt’oggi c’è ancora molto da fare.
Da qui, l’idea di redigere il manifesto «La salute: un bene da difendere un diritto da promuovere», in cui si chiede direttamente:
- che lo Stato si faccia garante su tutto il territorio nazionale delle prestazioni sanitarie, evitando così i viaggi della speranza;
- che venga istituita una authority di controllo della qualità e dell’omogeneità delle prestazioni che preveda anche la partecipazione delle associazioni che riuniscono e rappresentano i pazienti;
- che in ogni regione d’Italia ci sia almeno un centro oncologico specialistico di riferimento con la responsabilità di definire i protocolli di cura per le patologie oncologiche, indicando anche i farmaci di riferimento ovvero loro equivalenti o biosimilari, dotato anche di un servizio di genetica collegato in rete con gli altri centri regionali specialistici;
- che venga attuata la Direttiva europea 2011/24/UE sull’assistenza sanitaria transfrontaliera garantendo il principio di uguaglianza di tutti i cittadini;
- che venga applicata la disposizione introdotta nel decreto legge n. 69/2013 del Ministro della salute Beatrice Lorenzin sull’immissione in prontuario da parte di AIFA di farmaci orfani o di eccezionale rilevanza terapeutica in un tempo massimo di 100 giorni dalla data dell’approvazione dell’Ema.
Un manifesto articolato, in continuo divenire e aggiornamento, con un solo e unico obiettivo: garantire la salute e il diritto di cura a tutti, perché «non c’è salute senza uguaglianza, non c’è uguaglianza senza uniformità nell’assistenza».
Barbara Apicella
Ufficio comunicazione Salute Donna Onlus
barbara.apicella@tiscali.it
Bibliografia e note
- Donzelli A. Una riforma strutturale per la sanità: pagare la salute, non la malattia. Epidemiol Prev 2017;41(5-6):312-13.
- Alleanza contro il tumore ovarico (ACTO Onlus), Associazione italiana GIST Onlus (AIG), Associazione malati oncologici colon retto (AMOC) Onlus, Associazione siciliana sostegno oncologico (ASSO), Associazione Arlenika onlus, Associazione “Schirinzi A. Mario”, Gruppo AIL – Pazienti leucemia mieloide cronica, Gruppo AIL – Pazienti malattie mieloproliferative Ph, Nastro Viola, Associazione italiana pazienti con tumori neuroendocrini – NET Italy, Officine Buone, Women Against Lung Cancer In Europe – WALCE Onlus.