AIRTUM: finalità dell’Associazione e divulgazione dei dati
Gentili Direttori,
a seguito di un recente articolo comparso sulla stampa nazionale a proposito di presunte cessioni di dati da parte di AIRTUM a enti esterni,1 desidero fornire alcuni elementi chiarificatori nei confronti della rivista che ospita il Rapporto annuale di AIRTUM e ai colleghi che a essa fanno riferimento.
AIRTUM ha come primo obiettivo statutario quello di «rendere disponibili alle autorità amministrative, agli organi del Servizio sanitario nazionale e alla comunità scientifica i dati sulla frequenza dei tumori, nell’interesse della ricerca, della prevenzione, della pianificazione dell’assistenza, della facilitazione dell’accesso alle cure e della valutazione della loro efficacia».2
AIRTUM persegue questo obiettivo attraverso la disponibilità di una Banca dati nazionale, nella quale sono convogliati i dati prodotti dai Registri tumori italiani, che sono utilizzati per analisi e studi scientifici dietro autorizzazione di ogni singolo Registro contributore. I progetti sono sottoposti al Direttivo AIRTUM da ricercatori o gruppi di ricerca e, se approvati, sono caricati sul gestionale progetti, uno strumento on-line che permette al singolo direttore di Registro di autorizzare o meno l’uso dei dati e mantenere traccia della volontà espressa.
È prevista anche la possibilità che alcuni studi siano finanziati da soggetti privati, se coerenti con gli obiettivi di ricerca dell’Associazione. Questo avviene mediante la stipula di un contratto, la stesura di un protocollo, l’identificazione di un responsabile tra i soci AIRTUM, il caricamento del protocollo sul gestionale progetti, la conduzione delle analisi e la redazione di un articolo scientifico o rapporto finale.
A oggi, i progetti archiviati sul gestionale sono 78; tra questi, i progetti relativi alle monografie AIRTUM (prevalenza, sopravvivenza, tumori rari eccetera), i progetti collaborativi con AIOM per la pubblicazione de I numeri del cancro in Italia, studi collaborativi con l’Istituto superiore di sanità e studi con gruppi di lavoro internazionali (Eurocare, Concord).
Negli anni, 6 di questi progetti sono stati stipulati con società private che avevano come unico oggetto la redazione di un report scientifico e/o la parziale copertura delle spese per la pubblicazione delle due già citate monografie (prevalenza e sopravvivenza).
Pertanto, la prima considerazione è che AIRTUM non ha ceduto dati: in nessun caso sono stati ceduti dati individuali, benché anonimizzati, per scopi di ricerca e divulgazione. Le analisi e i rapporti AIRTUM vengono prodotti dai ricercatori dell’Associazione in maniera totalmente indipendente dal committente, che non ha alcun diritto di intervento nelle analisi dei dati. Ciò che forma l’oggetto del contratto è, formalmente, una relazione scientifica supportata da dati, così come avviene in tutte le forme di pubblicazioni scientifiche, senza la possibilità di risalire in alcun modo a informazioni personali dei pazienti.
Nell’articolo si fa riferimento «all’acquisto dei dati dell’analisi e della relativa relazione finale»: si tratta di un vizio di forma e di una nostra leggerezza. Nella sostanza, non c’è nessun acquisto di dati: AIRTUM ha prodotto una relazione finale dove i dati sono stati analizzati e pubblicati in forma anonima e aggregata.
Questo è quanto accaduto: sarà sicuramente necessario migliorare e dedicare maggiore attenzione, anche formale, alle procedure e rendere le informazioni più trasparenti. Molto sforzo è stato fatto in questo senso e sicuramente se ne deve fare altro. È in programma per l’autunno prossimo una giornata in cui si discuterà di etica e trasparenza, con attenzione alla posizione che i Registri hanno a livello pubblico, ma anche con la responsabilità per l’Associazione di continuare a rendere al Paese un servizio importante.
Con la stessa cura nella tutela dei dati personali, AIRTUM rende disponibili i dati attraverso il portale ITACAN: ogni cittadino o professionista ha la possibilità di ricavare gratuitamente elaborazioni aggregate (grafici, tabelle) relativamente a incidenza, mortalità, sopravvivenza e prevalenza per area geografica, sesso, età e sede tumorale.
Nessuna “svendita”, quindi; piuttosto, la disponibilità a migliorare ulteriormente il proprio livello di trasparenza e a continuare a mettere a disposizione di tutti la professionalità dei propri Soci e i contributi alla conoscenza che le sono sempre stati riconosciuti dalla comunità scientifica e civile.
Conflitti di interesse dichiarati: nessuno.
Bibliografia
- Tornago A. I dati sul cancro svenduti alle società farmaceutiche. Il Fatto quotidiano del 12.05.2018.
- Statuto AIRTUM. Articolo 2, punto a. Disponibile all’indirizzo: http://www.registri-tumori.it/cms/sites/default/files/Statuto%20AIRTUM%202011.pdf