Interventi
19/03/2026

Inclusione della disabilità nel Progetto “One Health Citizen Science”: esperienza in Sardegna

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Introduzione

In cinque siti di interesse nazionale per la bonifica (SIN) è in corso il progetto “Valutazione dell’esposizione e della salute secondo l’approccio integrato one health” (OHCS), finanziato dal Ministero della Salute come azione complementare ai fondi del Piano nazionale di ripresa e resilienza.1
Nel corso del progetto, le istituzioni regionali competenti stanno conducendo ricerche su ambiente, salute, alimenti e impatti socioeconomici per trasformarle in indicazioni operative dedicate al Sistema nazionale di prevenzione dai rischi ambientali e climatici.2,3 Fra le priorità del progetto, viene dato grande rilievo al coinvolgimento delle comunità locali nella caratterizzazione ambientale, nella valutazione dell’esposizione a inquinanti e nell’analisi dei legami tra rischi ambientali e salute.
Il presente contributo descrive l’esperienza pilota iniziata nell’area del Sulcis Iglesiente grazie al coordinamento dell’Università di Cagliari (Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica), il supporto dell’Istituto di Fisiologia Clinica del Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) e il coinvolgimento della Fondazione Anffas, impegnata in interventi di inclusione e autorappresentanza delle persone con disabilità intellettiva e relazionale.4

Attenzione all’equità

Il progetto OHCS pone al centro la cittadinanza scientifica, intesa, secondo Pietro Greco, come responsabilità etica delle istituzioni e risposta alle richieste, anche proteste, delle comunità in aree ad alto rischio.5 Si è posto fin da subito il problema della giustizia ambientale e l’attenzione all’equità di accesso alle conoscenze, alle cure e alla prevenzione delle comunità.6
Nel Sulcis Iglesiente, segnato da problemi ambientali e fragilità sociali, equità significa non solo riconoscere le disuguaglianze, ma anche agire per ridurle, coinvolgendo anche le persone più vulnerabili. OHCS integra l’approccio one health con giustizia ambientale, inclusione e accessibilità, in linea con il modello dei determinanti sociali della salute di Michael Marmot.7,8 In territori come il Sulcis Iglesiente, i determinanti ambientali si intrecciano storicamente con quelli sociali – inquinamento, povertà, disoccupazione, scarsa accessibilità ai servizi sanitari –, che producono un quadro di svantaggio e vulnerabilità e si sono via via cumulati nel tempo. 
Nel Sulcis Iglesiente, l’eredità delle attività minerarie e industriali ha lasciato una contaminazione persistente dell’ambiente. Nell’area sono documentati eccessi di mortalità e di ricovero per malattie respiratorie, asma in età pediatrica, tumori e altre malattie, per le quali esistono conoscenze robuste sull’associazione con l’inquinamento atmosferico.9 La contaminazione del suolo e delle acque di falda da metalli pesanti e sostanze organiche è presente in numerose zone, con rischi di effetti a lungo termine sulla catena alimentare.9 Le persone che consumano prodotti agricoli coltivati o animali allevati in queste aree possono essere esposte a inquinanti associati all’insorgere di malattie non trasmissibili come tumori, leucemie, disturbi endocrini e diabete.10,11 Queste condizioni, aggravate da stili di vita condizionati da fattori socioeconomici, contribuiscono a sovraccaricare il sistema sanitario e a generare alti costi sociali ed economici.12 
La giustizia ambientale è una questione di diritti fondamentali: vivere in un ambiente sano, accedere alle cure, conoscere i rischi. È inaccettabile che i più vulnerabili ignorino i pericoli ambientali: perciò si promuove una cittadinanza attiva basata su informazione accessibile, strumenti adeguati e processi partecipativi inclusivi.6
Si è proposto un approccio glocal, che adatta strumenti e modelli globali ai contesti locali13 e che può rappresentare una via concreta per rendere efficaci e democratici gli interventi di OHCS. Questo significa che, in un contesto come quello del Sulcis Iglesiente, si possono costruire percorsi di partecipazione anche assieme a persone con disabilità intellettiva, utilizzando linguaggi adatti, metodi di ricerca adeguati, strumenti validati e mediati da educatori e professionisti della comunicazione inclusiva.14,15

Disabilità e autorappresentanza

La Fondazione Anffas, da oltre 60 anni in Italia, tutela i diritti delle persone con disabilità intellettiva e relazionale, promuovendo qualità della vita, partecipazione e cittadinanza attiva. Molte persone con disabilità vivono ancora discriminazione ed emarginazione, sono escluse dai processi decisionali e prive di sostegni adeguati a esprimere desideri e preferenze.16 In questo contesto, l’autorappresentanza significa esprimersi e agire in prima persona, far valere il proprio punto di vista nelle decisioni e partecipare al dibattito pubblico, affinché i diritti delle persone con disabilità intellettiva siano riconosciuti dai decisori politici e istituzionali.17
Autorappresentarsi non è semplice e, per una persona con disabilità intellettiva, richiede motivazione, abilità e opportunità,18 insieme alla consapevolezza dei propri diritti, responsabilità e doveri19. Per rendere effettivo il diritto alla partecipazione, sono necessari sostegni che permettano alle persone di contribuire alle decisioni e a un welfare più inclusivo.20 Su questi principi si fonda l’attività di Anffas, che ha come riferimento la Convenzione ONU del 2006, che riconosce le persone con disabilità intellettiva non più come soggetti da proteggere, ma come protagoniste delle scelte che riguardano la loro vita e la comunità.21,22 
Partendo da questa analisi, Anffas Cagliari, con il supporto di Anffas nazionale e della Piattaforma italiana degli autorappresentanti,17 ha avviato una serie di attività, tra cui la ricerca-azione con il progetto OHCS, con l’obiettivo di costruire relazioni collaborative tra i servizi, le famiglie, il territorio e la comunità. Le persone con disabilità hanno iniziato a organizzarsi e parlare anche in prima persona per la difesa dei propri diritti e influenzare attivamente i cambiamenti sociopolitici della comunità.

Ricerca-azione nel Progetto OHCS

Il progetto OHCS affronta temi complessi di salute globale, ponendo ai facilitatori la sfida di rendere comprensibile “One Health Citizen Science” e il valore del contributo individuale alla salute pubblica, richiamandosi alla definizione OMS di salute come benessere fisico, mentale e sociale23 e a one health come «processo dinamico influenzato da fattori sociali, economici e ambientali».24
Alcune persone con disabilità intellettiva possono incontrare difficoltà a leggere e comprendere i documenti, sia in lingua italiana sia inglese. In questi casi, come stabilisce la Convenzione ONU,21 questi documenti costituiscono delle vere e proprie barriere che impediscono di fatto la piena partecipazione di tutte le persone alla vita della comunità e assumono particolare rilevanza quando si tratta di accesso alla salute e protezione dal rischio. 
Per superare gli impedimenti, Anffas e il gruppo OHCS hanno organizzato una formazione su salute, ambiente e questionario di percezione del rischio, illustrando principi e prospettive agli operatori coinvolti.25 Il questionario sulla percezione del rischio è stato poi tradotto in linguaggio easy to read26 elaborando diverse versioni, fino all’approvazione finale dopo l’esame da parte di Anffas nazionale. Il questionario pilota è stato somministrato in formato cartaceo a 41 persone con disabilità intellettiva di Anffas Iglesias e poi trasferito su Google Form dai facilitatori. Questi ultimi hanno anche compilato un breve questionario qualitativo per valutare l’adeguatezza, l’utilità, i tempi, la novità e le osservazioni sull’esperienza. I risultati del questionario OHCS in linguaggio easy to read sono stati raccolti, elaborati e presentati durante la conferenza pubblica tenuta a Iglesias il 20.06.2025, che ha coinvolto i cittadini e ha visto la partecipazione in autorappresentanza della comunità Anffas della città sarda.

Il questionario su percezione del rischio, informazione e fiducia

Le conoscenze pregresse delle persone con disabilità sono strettamente legate alle loro esperienze personali e alle fonti di informazione cui attribuiscono maggiore fiducia. Questa osservazione ha dato il via alla progettazione di strumenti accessibili, in particolare per la traduzione del questionario OHCS, che ha richiesto un’intensa mediazione linguistica e simbolica. Il lavoro è stato guidato dal modello biopsicosociale della Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute, che adotta una visione olistica e si concentra sull’interazione tra individuo e ambiente.27 Questo approccio riconosce che le barriere di accesso e le opportunità limitate, comuni nella vita delle persone con disabilità diventano ostacoli anche nella comprensione e nell’elaborazione di concetti complessi, limitando di fatto la loro partecipazione informata.
Per rendere il questionario pienamente accessibile, sono stati adottati due passaggi chiave. Per iniziare, il testo è stato semplificato seguendo i criteri del linguaggio easy to read,26 in accordo con le linee guida europee per l’accessibilità cognitiva.28,29 In seguito, il contenuto testuale è stato integrato con immagini in comunicazione aumentativa e alternativa, facilitando la comprensione anche per chi ha competenze limitate di lettura o decodifica linguistica.30 La somministrazione, infine, è avvenuta con il supporto di un facilitatore o in modo autonomo.
Inoltre, per le persone con bassa alfabetizzazione, è stato necessario introdurre strumenti di supporto aggiuntivi. A tal fine, si sono rivelati particolarmente efficaci elementi visivi come mappe concettuali, scale numeriche per quantificare la percezione del rischio e schemi per la scansione guidata delle risposte. Questi strumenti hanno compensato i limiti di alfabetizzazione funzionale, aiutando nel riconoscimento e nell’elaborazione delle informazioni.31

Risultati delle interviste

La fase pilota ha visto la somministrazione del questionario a 41 persone con disabilità intellettiva (30 maschi, 11 femmine) tramite metodi diversi: il 61% sullo stampato con l’aiuto di un facilitatore, il 37% in autonomia, mentre un solo soggetto eseguito la compilazione sul computer con l’aiuto di un facilitatore. Nel testo ci sono molti disegni illustrativi e alcuni concetti, come “pericolo” e “rischio”, di ausilio ai facilitatori. Le persone sono state scelte dai facilitatori tra i frequentatori del Centro diurno di riabilitazione sociosanitaria di Anffas a Iglesias. 
I maschi sono di età media 35,3 anni (range 17-63), le femmine di 40,2 anni (range 20-61). L’area di residenza è quella del Sulcis Iglesiente: 44% di Iglesias, 17% Carbonia, 10% Gonnesa, 7% Domusnovas e San Giovanni Suergiu, 5% Porto Scuso, il restante 10% dai comuni di Sant’Antioco, Teulada e Villamassargia. Il 70% ha frequentato la scuola secondaria di secondo grado, i restanti la secondaria di primo grado. Il 27% non lavora, il 41% frequenta un centro per persone con disabilità, il 32% lavora con diversi carichi e modalità. 
La domanda «Quanto sei in pericolo?» viene posta per una serie di cause ambientali, sia naturali sia provocate da azioni umane, prima in generale e poi in particolare nell’area del Sulcis Iglesiente. In generale, la maggiore consapevolezza, con oltre il 70% che risponde “abbastanza” o “molto preoccupato/a”, si manifesta per l’inquinamento dell’acqua, dell’aria, per i cambiamenti climatici, le industrie e i cibi inquinati. I fattori ritenuti meno pericolosi, con circa il 50% di risposte “no” o “poco preoccupato/a”, sono il rumore, i campi elettromagnetici, i terremoti o le inondazioni. 
Sui pericoli specifici che esistono nell’area del Sulcis Iglesiente, i rispondenti dichiarano che le fonti più presenti (oltre il 60% delle risposte) sono discariche, cambiamenti climatici, rumore, inquinamento dell’aria, industrie e terremoti o inondazioni. Da notare che rumore e terremoti e inondazioni sono ritenuti presenti nel territorio, ma non indicati tra i pericoli principali; all’opposto, l’inquinamento dell’acqua, ritenuto al primo posto tra i pericoli, non risulta tra quelli indicati tra i più presenti nell’area. 
Le risposte sulla qualità ambientale nel luogo di vita, indice sintetico utile all’interpretazione, sono state:

  • “buonissima”: 9,8%;
  • “così così”: 41,5%;
  • “male, ma si può risolvere”: 31,7%;
  • “male e non si può risolvere”: 4,9%;
  • “non lo so”: 9,8%.

Da notare che oltre i 2/3 del campione esprime un giudizio di gravità intermedia o alta ma risolvibile, un dato importante per approfondimenti ulteriori.
La percezione del rischio si rivela con la domanda «I pericoli ambientali possono causare malattie?»; le risposte affermative sono riferite a diverse malattie. Le patologie ritenute più possibili nel territorio di residenza sono diabete e allergie (80%), disagio psichico, tumori, malattie respiratorie e malattie neurodegenerative (>70%). Malattie cardiache, leucemie e malformazioni congenite sono ritenute possibili da oltre il 60% del campione. L’infertilità è la condizione ritenuta meno probabile (34%), con un terzo che dichiara “non so”. È da notare che la percentuale di risposte negative (“no”) è inferiore al 10% per tutte le malattie, indicativo di una preoccupazione diffusa da parte degli intervistati. 
Sull’informazione, il 53,7% del campione si dichiara poco e per niente informato sui rischi provocati sulla salute dall’ambiente, il 36,6 % è informato e il 9,8% molto informato, un risultato che impegna ad azioni future, anche considerando che l’età media di chi si ritiene molto informato (55,3 anni) è molto più alta dei non informati (22,9 anni).
Gli strumenti maggiormente usati (“abbastanza” o “molto”) sono internet (78%), social, radio, TV italiana e sarda (>50%). 
A proposito della fiducia sulle informazioni che arrivano da diverse fonti, le risposte vengono distribuite nelle due classi “molto” e “abbastanza” vs “poco” e “non mi fido”. Oltre il 90% dei rispondenti ha dichiarato fiducia verso i medici o le associazioni di volontariato; oltre il 70% verso i presidi sanitari; oltre il 60% verso ministeri, agenzia ambientale, scienziati; intorno al 50% verso sindacati, Chiesa e Comune; al minimo la fiducia per gli industriali (22%). Queste informazioni sono utili per ciascuno dei soggetti interessati per analizzare e lavorare sull’aumento del proprio patrimonio di fiducia.
Infine, la disponibilità a essere coinvolti in ulteriori attività e costruzione di proposte è stata espressa dal 63,4% del campione, senza un differenziale di età tra i due gruppi. Il questionario prevedeva un campo libero per suggerimenti, ma solo 6 soggetti hanno risposto, indicando in particolare la prevenzione attraverso l’eliminazione di fonti inquinanti e la realizzazione di bonifiche, la necessità di aumentare la consapevolezza pubblica, anche con giochi di società, pulire le spiagge, occuparsi degli animali.

Questionari per i facilitatori

I questionari ai 5 facilitatori hanno raccolto valutazioni su adeguatezza e utilità dello strumento e sull’esperienza complessiva. Le interviste hanno mostrato il forte coinvolgimento delle persone con disabilità, che si sono sentite ascoltate e valorizzate, aprendo un dialogo su ambiente e salute di interesse per l’intera comunità. Il ponte di comunicazione che si è creato tramite le domande che sono emerse rivolte a conoscenti e familiari sulla memoria del territorio del Sulcis Iglesiente riguarda temi su cui la comunità delle persone con disabilità non era ancora stata interrogata. Questo ha favorito empowerment, autodeterminazione e advocacy, sia per le persone con disabilità sia per i facilitatori.32
Il movimento di autorappresentanza è stato ampiamente supportato, attivando opportunità basate sulla partecipazione inclusiva, sull’equità e sulla cittadinanza attiva delle persone con disabilità. L’occasione pubblica per parlare della propria esperienza è stata di impatto e ha posto il problema di definire e individuare ulteriori occasioni di dialogo e consultazione, che includano i decisori politici.

Conclusioni e prospettive

Includere le voci normalmente escluse – come persone con disabilità, anziani fragili e migranti – è sia un atto di equità sia una necessità scientifica: le loro esperienze rendono i dati più affidabili e le politiche più giuste, come sottolineano Trani e Bakhshi (2013),33 per cui ricerca significa anche riconoscere soggettività, diritti e bisogni. 
Nel Sulcis Iglesiente, il malessere delle comunità è strettamente legato a degrado ambientale e crisi sociale, richiedendo politiche integrate e partecipative secondo l’approccio one health. Con OHCS, Anffas ha reso accessibili informazioni sanitarie a persone spesso escluse, mostrando l’importanza della divulgazione inclusiva come diritto. L’esperienza mette in evidenza il bisogno di maggiore formazione, confronto e consultazioni regolari che rendano le persone con disabilità interlocutori permanenti nelle politiche sociali, sanitarie e ambientali, e sottolinea il valore del coinvolgimento attivo dei cittadini per la bonifica, la prevenzione e la costruzione di conoscenza condivisa.
L’esperienza del Sulcis Iglesiente mostra l’urgenza di integrare equità, inclusione e giustizia ambientale nella salute pubblica. Un approccio one health partecipativo e glocal13 può affrontare inquinamento, vulnerabilità e disuguaglianze, rendendo accessibili le informazioni e coinvolgendo attivamente gruppi fragili per produrre conoscenza solida e politiche efficaci.
Dare voce a chi solitamente resta escluso significa costruire dati più rappresentativi e processi decisionali più giusti, trasformando la partecipazione da formalità a diritto concreto. In questa prospettiva, si propone di utilizzare i materiali e i risultati del presente progetto per consolidare percorsi di one health citizen science che includano strumenti accessibili, formazione per operatori e mediatori, informazione e piattaforme collaborative per il monitoraggio ambientale e sanitario. 

Conflitti di interesse dichiarati: nessuno.

Finanziamenti: progetto PNNR-PNC “Valutazione dell’esposizione e della salute secondo l’approccio integrato One Health con il coinvolgimento delle comunità residenti in aree a forte pressione ambientale in Italia (OHCS)”. CUP H75I22000280001, Investimento E.1 “Salute-Ambiente-Biodiversità-Clima” del Piano Nazionale per gli investimenti Complementari al PNRR, approvato con D.L. 06.05.2021, n 59, conv. con mod. dalla L. 01.07.2021, n. 101.

Bibliografia e note

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