Salute, sanità pubblica, ricerca e partecipazione. Considerazioni dopo il “decreto vaccini”

Da oltre un quarto di secolo in Italia il tema della salute dei cittadini non entra nel dibattito politico; le eccezioni sono rare (la terapia Di Bella è una di queste),¹ anche perché il sistema sanitario del Paese è sempre stato avvertito come una garanzia per tutti. La Riforma sanitaria del 1978 ha posto, infatti, le basi per un servizio sanitario in linea con il principio costituzionale del diritto alla salute, ponendo la promozione della salute, individuale e collettiva, tra i doveri dello Stato.² Una Riforma che ha accompagnato gli ultimi decenni della storia del Paese, plausibilmente favorendo lo straordinario aumento della speranza di vita alla nascita della popolazione italiana, passata da meno di 50 anni agli inizi del Novecento, ai 70 del periodo precedente alla riforma, agli 85 delle statistiche più recenti.³ Sono entrati spesso nel dibattito economico-politico, invece, i temi dell’organizzazione sanitaria; sono state chieste e spesso realizzate modifiche talora senza una valutazione dei possibili impatti sulla salute della popolazione.⁴ Per decenni, infatti, le indicazioni di economisti, dalla prevalente formazione liberale o liberista, sono intervenute nel dibattito politico suggerendo di modificare l’organizzazione sanitaria in senso privatistico, chiedendo che la spesa sanitaria pubblica venisse ridotta; anche le recentissime indicazioni dell’OCSE al nostro Paese vanno in questa direzione.⁵ L’aspetto discusso è sempre quello dell’efficienza del sistema, non della sua efficacia (per esempio, tempo di vita guadagnato); viene enfatizzata, in questa discussione, l’idea della cosiddetta libertà di cura, dove in un mercato libero della sanità il cittadino si rivolge alla struttura, pubblica o privata, che appare più efficiente o efficace. È così che il Paese ha conosciuto più interventi legislativi a livello nazionale⁶ e regionale.⁷ Interventi fondati sulla “priorità della politica”, senza un chiaro razionale tecnico e una valutazione di efficacia a lungo termine. Tali interventi sono stati spesso lontani dal dibattito pubblico e democratico, mentre sono venuti alla luce gli scandali⁸ che hanno segnato la storia della sanità di questi decenni, con gravi forme di corruzione che hanno visto coinvolti pezzi dell’organizzazione sanitaria e l’industria del farmaco.

Vaccinazioni obbligatorie

In questo contesto si è aperto nei primi mesi del 2017 il tema dell’obbligatorietà delle vaccinazioni in età pediatrica per la profilassi delle malattie infettive, riaccendendo così l’attenzione sullo stato di salute della popolazione.
Di fronte a un livello di copertura vaccinale inferiore a quello necessario per ridurre la probabilità di diffusione di alcune patologie (per esempio, per il morbillo)⁹ e in presenza di dati epidemiologici che indicano un aumento del rischio di diffusione delle infezioni,¹⁰ il governo nazionale ha introdotto con un decreto l’obbligatorietà della profilassi per 10 forme di patologie trasmissibili, introducendo anche misure punitive verso i genitori che non adempiono a tale obbligo per i propri figli.¹¹
L’intervento legislativo, molto deciso, non è sembrato sostenuto da un’analisi accurata di tutti i possibili impatti. Non è stata comunicata in modo sufficiente la valutazione sulla differente entità del rischio per le 10 patologie selezionate e la scelta degli obblighi di profilassi non è stata adeguatamente motivata in relazione a questi rischi, né sono stati indicati scenari alternativi. E la società nel suo insieme non è stata chiamata a fornire un punto di vista su temi che la coinvolgono.
La sfiducia diffusa per ogni atto ufficiale e per gran parte della classe dirigente, la sistematica carenza di informazioni adeguate, la persistente riduzione dei servizi locali e di zona dedicati all’educazione sanitaria, l’insistente considerazione per una salute intesa solo come bene individuale, la continua riproposizione di ricerche già confutate dalla comunità scientifica sui possibili rischi associati alle vaccinazioni: tutto questo ha favorito nei genitori un crescente orientamento avverso alle indicazioni di sanità pubblica che ha spinto una frazione sempre più rilevante¹² di persone a rifiutare o procrastinare interventi di vaccinazione per le nuove generazioni. Il passaggio da 4 vaccinazione a 10 (anzi a 12, nella prima versione del decreto), senza una discussione pubblica sui rischi e benefici di ciascuna misura, ha favorito il distacco dei cittadini da pratiche imposte, laddove la scelta è stata interpretata più come il frutto del sostegno all’industria del farmaco e del mercato della salute, piuttosto che come il risultato di evidenze scientifiche che permettono di soppesare i danni e i benefici di interventi di vaccinazione di massa. Nello stesso tempo molti cittadini – in specie giovani – non hanno sentito come proprio il messaggio di sanità pubblica lanciato dal governo, e alcune Regioni, al contrario, si sono fatte interpreti della critica che sale dal fondo del Paese magari forti del fatto di avere da tempo avviato politiche efficaci non impostate su obblighi e misure punitive.¹³
Buona parte della stampa nazionale e dei mezzi di comunicazione di massa ha provveduto e tuttora continua a sostenere l’iniziativa del governo – non di rado in modo acritico – e le organizzazioni della classe medica hanno appoggiato l’iniziativa del governo anche attraverso misure di punizione per i medici che non dovessero rispettarne le indicazioni.¹⁴ Il tutto in una dinamica che privilegia le misure punitive (vissute apparentemente da molti come inadeguate, al contrario di ciò che avviene, per esempio, per l’uso di fumo e alcool, laddove comportamenti individuali ledono la salute di altri) anziché il rilancio di processi di educazione sanitaria, di formazione degli operatori, di semplificazione dell’accesso alle strutture vaccinali e di partecipazione democratica dei soggetti coinvolti.
Queste vicende necessitano di riflessioni e di prese di posizione su più temi rilevanti per l’epidemiologia e la sanità pubblica.

Il ruolo del governo nella tutela della sanità pubblica

Il tema del ruolo del governo (governo in senso lato) a tutela dell’interesse sanitario pubblico
è un elemento importante di civiltà. E&P quindi non è contraria, in linea di principio, all’azione del governo per l’obbligo nella profilassi delle malattie infettive (come non è contraria all’obbligo di utilizzo delle cinture di sicurezza o al divieto di fumo nei luoghi pubblici). Ma questo non toglie che si possa e si debba discutere delle scelte specifiche attraverso cui quell’interesse pubblico viene difeso (valutazioni sulla base delle evidenze che precedano la scelta politica, valutazioni diverse per le diverse patologie considerate associate a specifiche stime di rischio) e delle modalità con le quali quell’interesse pubblico viene affermato (l’obbligo e le misure punitive). La salute è anche un bene collettivo che va difeso perché venga così difesa e promossa la salute individuale. Un principio, quello della difesa collettiva della salute, incluso in tutta la legislazione democratica moderna: è lo Stato che si fa garante della difesa (e della promozione) della salute che è diritto collettivo e solidale oltreché individuale. È necessario che questo tema venga ripreso dalla nostra rivista commentando e contrastando l’ideologia individualista che vuole la salute solo come bene individuale: la rivista se ne occuperà ospitando opinioni e riflessioni anche contrastanti che lo affrontino dal punto di vista storico, filosofico, sociologico e delle culture di chi affronta collettivamente il tema salute.

La fiducia nella classe dirigente e nella scienza

Si tratta di un tema associato al progressivo distacco dei cittadini dai luoghi della rappresentanza democratica. C’è una diffusa sfiducia sia nella classe dirigente di governo sia in chi fa scienza. In questo contesto ci interessa affrontare il tema del discredito che grava sul mondo scientifico. Nel caso in questione, l’attesa è che la società riconosca come alcuni soggetti portavoce della comunità scientifica siano credibilmente in grado, con riferimento ai risultati acquisiti dalle evidenze consolidate, di mostrare che alcuni specifici interventi di profilassi siano obbligatoriamente necessari, perché i vantaggi di salute pubblica e individuali sono fortemente maggiori dei possibili svantaggi, mentre altri non lo sono. Troppo spesso l’esperto viene invece visto come subordinato alle decisioni della politica e del governo in carica oppure dipendente da interessi economici o colluso con altri interessi, comunque non indipendente, nemmeno a livello formale. È evidente che ciò è anche il risultato strutturale delle politiche di riduzione delle risorse e dell’autonomia delle istituzioni pubbliche e il mancato supporto di ricerche indipendenti, ma è anche l’esito dell’affermarsi di linguaggi e culture separate che non hanno riferimenti nella valutazione di efficacia dei programmi, nell’evidence-based medicine, e nella partecipazione di chi è oggetto dell’intervento e spesso non ha il potere per decidere. La nostra rivista è nata con l’idea che una scienza formalmente indipendente da interessi costituiti o economici è solo il presupposto per lo sviluppo della conoscenza che richiede anche l’espressione di chi è oggetto di quella scienza: quel metodo di produrre avanzamenti per l’uomo definito validazione consensuale.¹⁵ Ricreare le condizioni per una scienza non separata e credibile perché indipendente è obiettivo di E&P e tutti – lettori e l’intera comunità della rivista – siamo chiamati a intervenire per ritrovare le strade per dare voce al valore della ricerca scientifica e per dare voce ai collettivi di chi è oggetto di quella ricerca, discutendo nello specifico – anche con posizioni discordanti – su quali basi è stato costruito il consenso nella comunità scientifica a favore di una determinata profilassi o su quali basi non vi è invece consenso. Il modo in cui le conoscenze vengono prodotte deve essere trasparente, si devono esplicitare le assunzioni di fondo e le incertezze insite nel lavoro scientifico, aspetti che sempre vanno comunicati al pubblico.

La ricerca scientifica medica e la sanità pubblica

Non tutto ciò che è il risultato della ricerca scientifica può essere tradotto in indicazioni di sanità pubblica. Anzi, i due mondi possono essere considerati, per quanto attiene gli esiti, come potenzialmente separati: la ricerca scientifica, fatti salvi principi di eticità e il valore di una scienza per l’umanità, deve essere libera di indagare in qualsiasi direzione anche cercando di confutare ciò che è ritenuto stabilmente noto, accogliendo anche le istanze e le domande di chi è oggetto di indagine; la sanità pubblica, in forza di pratiche stabilite per raggiungere il consenso della comunità scientifica, ha il mandato di proporre invece ciò che le evidenze consolidate mostrano essere utili per la difesa della salute. Mentre è necessario che i due mondi mantengano vivo tra loro un dialogo basato sulla reciproca legittimazione, pensiamo sia obbligo di ricercatori e studiosi mantenere ben separata la loro funzione evitando di praticare e diffondere al pubblico come consolidato ciò che invece è il risultato di ricerche in corso; comportamenti che confondono i due mondi vanno a nostro avviso stigmatizzati. Nel caso della ricerca, fatto salvo il principio di eticità, va contrastato qualsiasi intervento repressivo che leda la possibilità di investigare il nuovo. E&P accoglie sia contributi di studiosi che investono il loro lavoro nella direzione della innovazione e della ricerca sia contributi di coloro che studiano e propongono misure di sanità pubblica e applicative degli studi condotti.
La rivista chiede che si intervenga su questi temi, discutendo su come raggiungere il consenso per le indicazioni di sanità pubblica anche acquisendo il parere delle culture di chi non appartiene al mondo della ricerca. Dialogo, comunicazione e confronto all’interno e all’esterno della comunità scientifica sono considerati parte integrante del lavoro di ricerca e di sanità pubblica.

Conflitti d’interesse dichiarati: nessuno.

Bibliografia e note

1. Il “caso Di Bella” è diventato oggetto di dibattito pubblico nel periodo 1997-98, vd. Epidemiol Prev 1998;22:82-84 e 142-45; Epidemiol Prev 2000;24:197-200 e 209-12; Epidemiol Prev 2001;25:98-99.
2. Legge n. 833 del 23.12.1978. Istituzione del servizio sanitario nazionale. Gazzetta ufficiale Serie generale n.360 del 28.12.1978 – Supplemento ordinario.
3. Noi Italia 2017. ISTAT
4. Micheli A, Coebergh JW, Mugno E et al. European health systems and cancer care. Ann Oncol 2003;14 Suppl 5:v41-60.
5. OECD Reviews of Health Care Quality: Italy 2014. Raising Standards. OECD 2015. Disponibile all’indirizzo:http://www.oecd.org/els/oecd-reviews-of-health-care-quality-italy-2014-9789264225428-en.htm
6. Decreto legislativo 30 dicembre 1992 , n. 502 e modifiche successive.
7. LR Lombardia n. 33 del 30 dicembre 2009 (Testo unico delle leggi regionali in materia di sanità) e successiva LR 23/2015. LR Toscana n. 84 del 28 dicembre 2015.
8. Per un elenco dei principali casi di corruzione in sanità: Sanità, 25 anni di scandali da Poggiolini al caso Rizzi. La Presse, 16 novembre 2016. Disponibile a questo indirizzo: http://www.lapresse.it/sanita-25-anni-di-scandali-da-poggiolini-al-caso-rizzi.html
9. EpiCentro. Le vaccinazioni in Italia. Morbillo (http://www.epicentro.iss.it/temi/vaccinazioni/dati_Ita.asp#morbillo)
10. Ministero della salute, Istituto superiore di sanità. Morbillo in Italia: bollettino settimanale. Aggiornamento del 25 luglio 2017. Disponibile all’indirizzo: http://www.salute.gov.it/portale/temi/documenti/morbillo/Bollettino_morbillo_18-2017.pdf
11. Ministero della salute. Vaccinazioni, testo del decreto legge e guida alle nuove disposizioni (http://bit.ly/2sT1JtP) trasformato in legge il 31 luglio 2017 (L 119 del 31 luglio 2017; GU n.182 5 agosto 2017).
12. Greco D, Benelli E. Vaccinazioni: che cosa intendiamo quando parliamo di obbligo. http://bit.ly/2qTtVge
13. Regione Veneto. Vaccinazioni (http://www.regione.veneto.it/web/rete-degli-urp-del-veneto/vaccinazioni)
14. https://portale.fnomceo.it/fnomceo/showArticolo.2puntOT?id=149850 Vd. il caso della radiazione di Dario Miedico dall’Ordine dei medici alle pp. 151-153 di questo fascicolo di E&P.
15. Grieco A, Bertazzi PA (eds). Per una storiografia italiana della prevenzione occupazionale ed ambientale. Franco Angeli, Milano 1997.