L'evoluzione dell'Osservatorio nazionale screening

Il riconoscimento istituzionale

Sulla Gazzetta ufficiale del 31 ottobre 2011 è stato pubblicato il decreto del Ministero della salute di riordino dell’assetto istituzionale dell’Osservatorio nazionale screening (ONS). Il documento, inserito in un più ampio panorama di azioni di supporto al Piano nazionale della prevenzione, rappresenta uno snodo essenziale nella storia dell’ONS e ne sancisce la strutturale integrazione nel meccanismo istituzionale di governo dei programmi di screening (PS). È riconosciuto all’ONS un ruolo di supporto delle regioni. D’altra parte le regioni potranno esercitare sull’ONS una più incisiva azione di indirizzo. Insomma un riconoscimento istituzionale del lavoro svolto e del ruolo acquisito da parte di una struttura inizialmente spontanea, costituita da gruppi di ricerca composti da professionisti che lavorano nel servizio sanitario nazionale.

La storia e gli obiettivi dell'osservatorio

L’ONS nasce una decina di anni fa dall’esperienza culturale del Gruppo italiano screening mammografico, del Gruppo italiano per il cervicocarcinoma e del Gruppo italiano screening colorettale, su un progetto supportato, nei primi anni, dalla Lega italiana per la lotta contro i tumori. È organizzato come un network formato da rappresentanti di strutture di eccellenza nel campo dei PS. Il coordinamento ha sede presso l’ISPO di Firenze.

Lo scopo dell’ONS è quello di valutare e sostenere lo sviluppo dei PS in Italia. Per mettere in evidenza alcuni elementi peculiari di questo sistema, ci concentreremo sul sistema di monitoraggio e su come questo sia funzionale alla valutazione e al cambiamento. La survey si basa su un questionario che ogni anno è inviato (attraverso un percorso istituzionalmente definito) ai rappresentanti regionali dei PS e da questi ai singoli PS, in genere organizzati a livello di azienda. I programmi territoriali per i 3 screening sono attualmente più di 350. È in corso d’opera (progetto DataWareHouse) la costruzione di una raccolta dati nazionale su base individuale all’interno del Nuovo sistema informativo nazionale. Ci concentreremo su alcuni argomenti che ci sembrano peculiari.

• Monitoraggio di un percorso. Un PS è un percorso che parte dall’invio della lettera di invito e arriva fino al trattamento per i casi positivi. La sua valutazione deve tenere conto degli aspetti legati alla sua potenziale efficacia,ma anche degli effetti collaterali negativi per la persona o per la comunità e di alcuni aspetti logistici e organizzativi. Nell’insieme vi sono più di 30 indicatori che valutano la qualità del programma con i relativi standard. Il concetto di percorso implica che non sono valutate solo le singole azioni, ma anche la combinazione di azioni fra diversi nodi del percorso.
• Monitoraggio da parte di un nucleo esperto non estraneo al sistema. Il sistema degli screening vede la presenza di un forte nucleo di epidemiologi strettamente integrati con l’organizzazione dei programmi. Questa è forse una caratteristica precipua di questo sistema in cui l’esperienza dell’organizzazione si trasporta nella valutazione e nella ricerca e viceversa. In altri sistemi si ha l’impressione che i valutatori o i ricercatori del sistema siano (o magari siano sentiti) estranei al sistema stesso. D’altra parte questa (a nostro parere positiva) commistione fa sì che la logica di sanità pubblica sia predominate anche nelle fasi di ricerca scientifica. Alcuni studi implementati all’interno dei programmi organizzati stanno fornendo importanti risposte a quesiti “scientifici “ di largo dibattito. La survey non è un sistema statico di raccolta e lo sviluppo delle conoscenze può determinare la necessità di raccogliere nuove informazioni. A tale fine ogni anno si tiene un incontro, in cui le regioni e le società scientifiche possono proporre variazioni alla survey annuale sulla base di nuove necessità conoscitive. Ovviamente le innovazioni proposte devono essere in grado di non alterare la comparabilità dei dati fra i vari anni e non devono non gravare troppo sulla struttura stessa del questionario. Questa collaborazione aumenta la credibilità del sistema di monitoraggio. L’obiettivo di lavoro è dunque quello di costruire uno strumento in cui tutto il sistema (sia quello direttamente coinvolto sia quello che si interfaccia dall’esterno) senta questo strumento come utile per valutare la propria attività.
• Monitoraggio e valutazione/certificazione. I valori degli indicatori prodotti sono regolarmente utilizzati per le scelte di governo centrale. Per esempio, sono stati utilizzati (in particolare l’estensione) per l’erogazione alle regioni dei fondi supplementari previsti dalla legge 138/04 e 296/06 per la diffusione/miglioramento dei PS. Inoltre, essendo i PS un livello essenziale di assistenza (LEA), sono inseriti nel relativo sistema degli adempimenti previsto dal nostro sistema per la valutazione del rispetto dei LEA. Fino a oggi è stato considerato l’indicatore che misura la Proporzione di persone che ha effettuato test di screening, in un programma organizzato, per cervice uterina, mammella, colon retto. Si sta valutando come inserire e misurare sinteticamente più indicatori per la valutazione dei PS.
• Monitoraggio e supporto. Il momento stesso della valutazione è inteso come un momento di supporto. I risultati degli indicatori sono pubblicati ogni anno nei rapporti dell’ONS con un dettaglio regionale e una logica di benchmarking, anche se è sempre sottolineato che il confronto fra le varie situazioni regionali può essere confuso da una variabilità epidemiologica che non sempre è facile da controllare. La logica del benchmarking ha un senso se, oltre a evidenziare le situazioni di relativa debolezza, offre anche gli strumenti di individuazione delle azioni di miglioramento. A questo scopo ogni anno l’ONS invia un rapporto ai responsabili regionali che aloro volta lo inviano ai responsabili dei singoli PS. Il risultato di ogni indicatore è confrontato con gli standard proposti, e con la media regionale e nazionale di quel singolo indicatore. Questo metodo permette di identificare sia i punti deboli presenti in molti programmi sia i punti specifici di ogni singolo programma che avranno bisogno di azioni miglioramento (organizzative, di riqualificazione tecnico-professionale). È da notarsi che alcune regioni adottano questo schema per la produzione di propri rapporti in una logica di rendicontazione sociale.

Il buon rapporto tra componente tecnico-professionale e governance

In definitiva, decisioni importanti per il sistema sanitario sono prese sulla base di valutazioni compiute da un network tecnico di riferimento (ONS) fondate su di un flusso routinario i cui contenuti (variabili e indicatori) sono stati definiti in sede tecnico-professionale (prima europea e poi italiana) nell’ambito dell’obiettivo generale di valutazione della qualità (e non meramente delle "quantità" erogate) e con l’obiettivo principale del miglioramento continuo della qualità dei PS. Chi volesse approfondire l’espansione che si è avuta negli ultimi anni dei PS, ma anche i problemi che rimangono (il gap fra Centro-Nord e Sud; problemi di qualità in alcuni programmi), può consultare il IX rapporto dell’ONS.¹ I successi come gli insuccessi dello sviluppo di un programma nazionale sono conseguenza di molti fattori in alcuni casi difficilmente controllabili. In particolare la necessità dei programmi di screening di integrarsi con tutta la struttura sanitaria di quel territorio (non può esistere un programma di screening avulso dalla realtà di diagnosi e cura circostante); se da un lato offre l’opportunità di intervenire su un sistema più ampio, dall’altro ne riflette le fragilità. Questo spiega, almeno in parte, le difficoltà dello sviluppo dei PS in molte regioni meridionali. Ma la nuova organizzazione dell’ONS può essere un buon punto per affrontarli. In definitiva il percorso di sviluppo dell’ONS si è accompagnato a un’evoluzione del suo ruolo all’interno del SSN che si è concretizzato in un’evoluzione dell’ONS nonché del rapporto e del ruolo del livello di governo centrale (Ministero-Coordinamento Regioni), determinando un’evoluzione complessiva del sistema (screening) e di quella che chiamiamo governance. Questo processo è un esempio paradigmatico di come la componente tecnico-professionale possa entrare in fruttuoso rapporto biunivoco con il decisore (e qui sta una grande lezione, valorizzabile anche in altri ambiti di tradizionale impegno dell’epidemiologia).

Conflitti di interesse dichiarati: nessuno

Bibliografia

1. Zappa M (ed). Osservatorio nazionale screening. Nono rapporto. Epidemiol Prev 2011;35(5-6) suppl 5: 1-96.