Sistema informativo sanitario o sistema sanitario informativo?

Al mio professore, che mi ha accolto in istituto con una borsa di studio nel 1970, Giulio Alfredo Maccacaro, piaceva molto questo gioco retorico di cambiare il significato delle frasi invertendo l'ordine dei termini; oggi, da quando in televisione ne fa strauso Marzullo, piace di meno e quasi diventa un po' fastidioso. Ma questa frase posta nel titolo per molti anni è stata un po' un mantra quando ci si incontrava a discutere di sistema informativo.

Volevamo infatti significare che l'informazione in sanità non era una sorta di rendicontazione, di descrizione di quanto successo e fatto, ma era lo strumento più importante della decisione. In clinica la situazione è evidente: non c'è terapia che non necessiti di basarsi su una informazione diagnostica sufficiente, anche se, attualmente, per lo più limitata alla sintomatologia immediata e molto meno sui dati anamnestici e quasi per nulla sulle informazioni contestuali.

Ma quante decisioni di sanità pubblica sono realmente prese sulla base di un quadro informativo completo? in questo senso la epidemia da corona virus ha parzialmente fatto invertire la tendenza: mai come in questi mesi tanta informazione è stata resa disponibile ed effettivamente mai così tanto le decisioni di sanità pubblica si sono basate su informazioni tempestive.

I dati sono la registrazione degli eventi, ma dei dati non ce ne si fa molto se non producono informazione e le condizioni perché lo facciano sono almeno tre:

• capacità di raccolta, trasmissione e di ricezione,
• volontà di acquisizione e di utilizzo,
• potenzialità del contenuto di cambiare la probabilità che i processi decisionali possano ricavarne modifiche.

Capacità di raccolta, trasmissione e di ricezione

Questo è l'elemento eminentemente tecnico, sia informatico sia statistico. Accade spesso che gli operatori periferici che devono raccogliere i dati non si rendano conto del disegno globale del sistema e sottovalutino le esigenze di avere dati completi e attendibili. È più che probabile che la raccolta dei dati di un paziente che arriva in pronto soccorso con codice rosso sia considerata l'ultima delle urgenze e magari persino considerata una dannosa incombenza che fa perdere  tempo prezioso da dedicare alla soluzione clinica dell'emergenza. È chiaro che se si vuole valutare l'attività e decidere se si necessita una sua riorganizzazione senza informazioni corrette si procederà solo usando opinioni che molto probabilmente saranno distorte a causa della loro origine soggettiva, se non addirittura inquinate da interessi personali.

La trasmissione e la ricezione "tecnica" del dato costituisce l'aspetto ingegneristico del sistema e necessita di sia di hardware sia di software adeguati e di una organizzazione efficiente. Non è però comprando le ultime "macchine" e gli ultimi "pacchetti", magari i più costosi, che si risolve il problema. Serve un’attenta analisi che per lo più deve essere affidata a chi si occupa di progettazione di sistemi.  Un aspetto rilevante è quello della possibilità di interfacciarsi sia in senso verticale (verso le unità centrali del sistema) sia in senso orizzontale con le unità laterali. È purtroppo esperienza diffusa incappare in difficoltà quasi insormontabili prodotte da sistemi periferici non in grado di interfacciarsi tra loro.

Un altro elemento è la capacità di recepire, analizzare, elaborare il dato in senso culturale. Non basta ovviamente saper fare due più due, occorre una preparazione informatica, statistica, epidemiologica. Non possiamo relegare all'analisi dei dati il personale che magari consideriamo meno capace di operare in altri settori. Un buon sistema informativo è tale solo se ne fatto parte dei buoni operatori preparati e addestrati.

Volontà di acquisizione e di utilizzo

Questo è l'elemento eminentemente politico! Decidere utilizzando dati e informazioni è certamente più faticoso che decidere sulle proprie opinioni o consuetudini. Solitamente noi pensiamo che in situazioni simili sia sufficiente decidere in modo simile. Ma in realtà le situazioni sono simili solo se le abbiamo realmente valutate come tali attraverso opportune informazioni.

Mi sono capitate molte situazioni in cui mi è stato detto che non c'era bisogno di informazioni perché "era meglio non sapere"! Se l'informazione è realmente informativa inevitabilmente produce o la conferma dell'adeguatezza di ciò che si sta facendo o l'evidenza delle necessità di cambiamento.

Un politico, un amministratore, un direttore, un dirigente che non è "goloso" di informazioni è un soggetto non adeguato al suo ruolo e che prima o poi sarà responsabile delle criticità nel suo settore di competenza.

Potenzialità informative a fini decisionali

Nel disegno del sistema informativo sarebbe opportuno seguire due percorsi: il primo partendo dalla valutazione di tutto ciò che potrebbe essere misurato o enumerato e il secondo, più rilevante, partendo da tutto ciò che servirebbe sapere per poter assumere decisioni consistenti.

Molto spesso si raccolgono molti dati che in realtà non solo non servono, ma soffocano quei pochi che invece dovrebbero essere utilizzati. La logica dei "big data" non è detto che sia una logica vincente. Se ad esempio la trasmissione di un insieme di dati necessita che tutti siano correttamente valutati, codificati, rielaborati, è probabile che i tempi di trasmissione e utilizzo dipendano dal dato che più degli altri ha necessitato tempi lunghi di lavorazione, e se questo non era il dato che poteva dare maggior informazione diventa il responsabile del ritardo di tutto l'insieme informativo.

Se un dato non incide sulla probabilità che il decisore modifichi la propria decisone, allora il dato non è informativo e probabilmente è inopportuno che venga rilevato e trasmesso. Incidere sulla probabilità di cambiamento dei comportamenti decisionali significa sia diminuirla, confermando l'adeguatezza delle decisioni, sia aumentarla, evidenziando le criticità delle decisioni attuali.

Per questo motivo il disegno del sistema informativo deve necessariamente svilupparsi anche partendo dalle necessità del sistema operativo. E ciò è valido sia a livello clinico nei percorsi diagnostico terapeutici, sia a livello gestionale sia sanitario che economico organizzativo, sia a livello di governo nella definizione delle politiche sanitarie locali o regionali e nazionali.

C'è prevenzione solo se c'è informazione

Se il sistema sanitario vuole essere un sistema di salute prima di essere un sistema di malattie, allora deve basarsi, sia a livello individuale che di comunità, sulla prevenzione e non può esserci prevenzione se non c'è informazione. Un sistema che si occupa di malattie può essere un sistema "passivo" che si attiva solo su domanda, una domanda che segue all'emergere di situazioni sintomatiche, nitide o confuse. Un sistema che promuove la salute non può invece che essere "proattivo". La prevenzione non può basarsi sui sintomi perché per definizione vuole anticiparli e quindi deve necessariamente basarsi su diversi insiemi di segnali informativi.

La legge 833/78 aveva previsto un sistema capace di prevenire ascoltando l'informazione, ma poi poco si è sviluppato in tal senso e quel poco ha subìto molti più tagli di altri settori. Se il PNNR vuole anche aiutare a produrre salute non si occupi solo di migliorare il sistema informativo sanitario, ma cerchi di sviluppare realmente l'idea di un sistema sanitario informativo, cioè basato sull'informazione.