Metodologia per la ricerca partecipata: i quesiti di ricerca

In questo numero di Epichange viene pubblicato un contributo dei cittadini e delle associazioni attive nel SIN di Marghera¹ sul progetto One Health e Citizen Science in aree a forte pressione ambientale (OHCS).* 
Il progetto OHCS comprende sette casi di studio:

• SIN di Torviscosa in Friuli Venezia Giulia
• SIN di Marghera in Veneto
• SIN di Manfredonia e SIN di Brindisi in Puglia
• SIN di Sulcis Iglesiente in Sardegna
• area di Lodi in Lombardia
• area della Valle del Serchio in Toscana e la valutazione del ciclo dei rifiuti in due regioni partecipanti:
• Friuli Venezia Giulia 
• Lazio.

Nei sette casi di studio l’obiettivo consiste nella valutazione dell’esposizione umana tramite studi di biomonitoraggio. Gli studi sono tutti di tipo partecipato e prevedono il coinvolgimento della popolazione locale in forme diverse in ragione dei differenti contesti. 

Partecipare significa prendere decisioni collegiali

Gli studi epidemiologici che prevedono la partecipazione della popolazione constano di una fase preliminare di coinvolgimento (engagement), che nei casi delle aree a forte pressione ambientale può rivelarsi di difficile conduzione e fonte di possibili contrasti. Nell’impostazione del progetto i ricercatori fanno riferimento a molteplici discipline, con una presenza importante delle scienze umane,² e si pongono in una posizione di ascolto e dialogo con la popolazione. In pratica, si organizzano riunioni pubbliche aperte e si incontrano le varie realtà dell’associazionismo locale in relazione ovviamente alle tematiche ambientali specifiche del territorio. Nelle riunioni i ricercatori si presentano e illustrano il progetto, la sua natura partecipativa e le varie fasi in cui si articola: 

• l’identificazione degli obiettivi,
• la scrittura del protocollo di ricerca e la sua validazione esterna,
• la prefigurazione degli scenari,
• la conduzione dello studio,
• la raccolta dei dati,
• l’analisi dei dati e l’interpretazione dei risultati,
• le implicazioni di sanità pubblica,
• l’eredità del progetto.

Ciascuna fase è condotta con la partecipazione dei cittadini. La partecipazione è reale perché il progetto prevede che tutte le decisioni inerenti le varie fasi verranno prese collegialmente. Questo implica che è necessario avere un luogo fisico a disposizione nella realtà di ciascun caso di studio in cui tenere gli incontri.
Dal punto di vista della comunicazione le fasi corrispondono ad alcuni messaggi importanti: 
identificazione degli obiettivi – non possiamo studiare tutto, le risorse sono limitate, la scienza procede per piccoli passi, c’è una incertezza intrinseca che non possiamo risolvere;
redazione del protocollo di ricerca – la definizione operativa dell’esito e dell’esposizione in studio, dei mezzi e degli strumenti di indagine, permette di chiarire le possibili debolezze dello studio e il suo valore scientifico, permette di anticipare le possibili distorsioni (per esempio quella legata alla non risposta all’invito a conferire un campione biologico) e rende consapevoli del riduzionismo legato all’assunzione di una prospettiva tecnica, per esempio epidemiologico-tossicologica;
scenari di sanità pubblica – anticipare quali possono essere i risultati dello studio e il loro significato in termini di azioni di sanità trasmette un messaggio di trasparenza e di certezza sui tempi e sui risultati dello studio. Questa fase coinvolge anche gli amministratori locali;
conduzione e raccolta dati – spesso nella realtà le cose non vanno come devono, ma come purtroppo accade che vadano. Questionari non riempiti e, soprattutto, che scopriamo essere carenti o imperfetti solo strada facendo. Modalità di raccolta che si rivelano indaginose e che incrinano la qualità del dato, in modi che non erano stati previsti all’atto della scrittura del protocollo. Non esiste lo studio perfetto; 
analisi dei dati – vi sono strategie di analisi diverse, ciascuna ha le sue assunzioni, in genere difficili da verificare, e risponde a punti di vista differenti. I numeri non sono separabili dai valori. Nell’analisi principale assumiamo un punto di vista che corrisponde a una posizione valoriale che va esplicitata e di cui dobbiamo essere consapevoli;
interpretazione dei risultati e implicazioni di sanità pubblica – questa fase consiste prima di tutto nel verificare quale degli scenari prospettati all’inizio riteniamo si sia verificato. È una fase in cui più vivo è il dibattito tra i ricercatori e tra i cittadini e tra gli amministratori, in riunioni aperte nello spazio dedicato dello studio. Si concorda quale sia l’interpretazione diciamo ufficiale del gruppo di ricercatori e cittadini che hanno firmato il protocollo di ricerca. Il messaggio è che siamo di fronte a una situazione complessa, che la complessità non va ridotta e che le soluzioni rispondono a un confronto di posizioni scientifiche e non scientifiche. Per alcuni esempi si rimanda alla ref. 3. 
Nel caso di Marghera abbiamo avuto alcuni incontri tra aprile e luglio 2023, e alcuni eventi importanti (Pisa 18 aprile e Marghera – Venezia 18 luglio). I ricercatori si sono incontrati quindi con i cittadini e l’associazionismo e l’articolo qui allegato riporta il punto di vista dei cittadini su questo processo partecipato relativamente allo studio di biomonitoraggio.⁴
I ricercatori si sono messi nella posizione di ascolto e nella gran maggioranza attenti a come gli obiettivi del biomonitoraggio, necessariamente limitati per motivi di bilancio economico, sarebbero stati recepiti dalla popolazione. Non possiamo promettere troppo e non vogliamo essere accusati, dopo la conclusione dello studio, di scarsa incisività. Negli incontri che abbiamo avuto è emerso chiaramente che i cittadini sanno perfettamente quali sono i limiti dell’epidemiologia. Parafrasando Heine (che parlava di Deutsche Misere a proposito della distanza fra conquiste spirituali, filosofiche e letterarie e arretratezza delle condizioni politico-sociali della Germania⁵) possiamo a buon diritto parlare di Epidemiologisch Misere: tanta sofisticazione scientifica e tanto poca incisività in termini di azioni di sanità pubblica e di certezze sul danno subito.

Ma se i cittadini lo sanno già, dov’è il problema? 

Il problema sta nel ruolo che il tecnico viene a svolgere, nell’uso della scienza nelle decisioni politiche. 
Le decisioni politiche si giustificano sulla base di considerazioni tecniche, estromettendo la popolazione non esperta dal tavolo decisionale. Il tecnico è visto come compromesso con l’autorità politica, la scienza come mistificatrice, proprio perché nel processo decisionale appare priva di incertezza. Perdendo la complessità la scienza appare come se affermasse un solo punto di vista ed è questa la scienza che viene contestata. È ben nota l’analisi di S. Funtowicz e J. Ravetz.⁶ 
Scegliere insieme gli obiettivi di ricerca è però importante: certo accettiamo il riduzionismo, tagliamo le nostre pretese, ma chiariamo gli scopi più generali che vogliamo perseguire, al di là dei tatticismi delineiamo la strategia. 
Nel caso di Marghera, l’obiettivo si propone di contribuire a colmare una lacuna importante: come stiamo oggi? Un bisogno di conoscenza da soddisfare, un dover rendere conto dei danni del passato che non vuol passare o che forse è già passato, un riconoscimento di attenzione alla popolazione. Non importa se cruciale per definire i limiti di un procedimento di bonifica. Noi tecnici nella strettezza (metaforica non fisica…) dei nostri uffici siamo spinti a pensare troppo all’immediato e abbiamo perso di vista l’orizzonte. Direi l’orizzonte storico a cui il contributo delle scienze umane ci riconduce e di cui dobbiamo recuperare la consapevolezza.
Alla riunione del 3 luglio al centro sociale Rivolta a Marghera, dedicata al progetto e all’identificazione degli obiettivi dello studio, un cittadino ha detto “non un milligrammo di meno!”.
Era riferito al ridimensionamento degli obiettivi del biomonitoraggio, quali agenti tossici misurare, quali limiti di rilevabilità e così via.
“non un milligrammo di meno!”

Qual è il senso di una ricerca partecipata, di un disegno collegiale, di una co-produzione di conoscenza?

Parlo in prima persona, ma in un certo senso questo editoriale è da leggere in contraltare al contributo dei cittadini qui pubblicato. Se ricerca partecipata vuol dire lavorare insieme – nel senso della extended peer community⁷ – allora ricerca partecipata vuol dire assumersi delle responsabilità. Nello specifico di prendersi cura della popolazione dell’area a rischio. Prendersi cura vuol dire inserire lo studio in una strategia complessiva da condividere, da costruire con, non a prescindere. Non predefinita ma con la disponibilità ad esserci. 
Le popolazioni delle aree a rischio – comunque burocraticamente definite – non hanno bisogno di essere tranquillizzate, esaminate, custodite. Sanno di essere state esposte, di aver subito delle catastrofi. Considerano offensivo che questo fatto venga negato – l’esposizione subita, la catastrofe. C’è una richiesta primaria di riconoscimento del danno subito. Qui danno non è quello chimico ma quello globale, complessivo come spiegato nei testi di epidemiologia dei disastri (per esempio, https://www.cdc.gov/nceh/hsb/disaster/epidemiology.htm).
Secondo, molti aspetti delle conseguenze del disastro sono ignote. C’è bisogno di sviluppare un’attività di ricerca epidemiologica finalizzata alla prevenzione primaria, di identificazione delle cause delle malattie, non ancora codificate dalla comunità scientifica. 
Per entrambi i casi, la richiesta cui l’epidemiologia deve rispondere è prendersi cura delle popolazioni delle aree a forte rischio ambientale. Quantificare i danni e fare ricerca sui potenziali rischi non ancora documentati in letteratura. È questo il significato dell’espressione “non un milligrammo di meno!”. Inserire lo studio in un quadro organico di ricerca epidemiologica di cui lo studio presente è una parte.
“Prendersi cura” non è un concetto facile. Cura ha anche il significato di “oggetto costante dei proprî pensieri, delle proprie attenzioni, del proprio attaccamento” e “pensiero molesto, affanno, preoccupazione (conforme al significato latino del termine)” (enc. Treccani). Nel Faust di Goethe (atto V),⁸ delle quattro megere, la Cura acceca Faust come contrappasso per non aver sfuggito il peso della cura, cioè cercato di sottrarsi alla condizione umana di preoccupazione e ansia. Vivere in un’area a forte pressione ambientale cosa comporta? Non possiamo prenderci cura senza tener conto del lato oscuro del termine cura, senza riconoscerlo. In altri contesti, antropologici o sociologici, sindemia⁹ e solastalgia¹⁰ sono stati definiti rispetto a popolazioni particolari – ammesso che oggi questo non si espanda come condizione generale. Direi pertanto a conclusione che nella fase di identificazione dei quesiti i ricercatori hanno imparato a considerare nel contesto della cura il ridimensionamento imposto dalla disciplina scientifica e a non sfuggire alla necessità di cercare collegialmente un progetto di presa in carico.

Conflitti di interesse dichiarati: nessuno

Bibliografia

1. Il SIN (sito di interesse nazionale per le bonifiche) di Venezia - Porto Marghera è stato istituito con Legge del 9 dicembre 1998, n. 426.
2. Malavasi G, De Marchi B, Ficorilli A, Biggeri A. Epidemiologia ambientale ben temperata: etica, sociologia e storia in un progetto di citizen science. Etica & Politica / Ethics & Politics 2023;25(2): 35-54.
3. De Marchi B, Ficorilli A, Biggeri A. Research is in the air in Valle del Serchio. Futures 2022; 137:102906.
4. Piazza N, Vitalia Murgia. V, Donadel M, Trevisan R, Siro Valmassoni S,  Regini, P Rigosi F, Bergamaschi S. OHCS. Primi passi a Porto Marghera. Epidemiol Prev 2023;47(4-5):40-2.
5. Foi MC. Heine e la vecchia Germania. La questione tedesca tra poesia e diritto. 2015. Disponibile all’indirizzo: http://hdl.handle.net/10077/13906.
6. Funtowicz SO; Ravetz, Jerome R. Science for the post-normal age. Futures 1993;25(7):739-55. Ripubblicato con nuova prefazione nel 2020, disponibile all’indirizzo: https://commonplace.knowledgefutures.org/pub/6qqfgms5/release/1. 
7. Wikipedia. La scienza post-normale. Disponibile all’indirizzo: https://it.wikipedia.org/wiki/Scienza_post-normale (ultimo accesso 10.09.2023).
8. Goethe. JW. Faust. (trad.it. Fortini F.), Meridiani Mondadori, Milano, 1990.
9. Singer M, Bulled N, Ostrach B, Mendenhall E. Syndemics and the biosocial conception of health. Lancet 2017;389(10072):941-50.
10. Glenn Albrecht G, Sartore GM, Connor L, et al. Solastalgia: the distress caused by environmental change. Australasian Psychiatry 2007;15 Supplement.