Quando un’intera comunità si fa carico di un’indagine epidemiologica

La ricerca di Modesti et al. sulla prevalenza di diabete e di fattori di rischio cardiovascolare tra gli immigrati cinesi di Prato (CHIP), pubblicata in un articolo scientifico in questo numero della nostra rivista (pp. 355-62), ha alcuni elementi di novità che ci hanno indotto a proporla nella sezione EpiChange.
La ricerca è tuttora in corso di svolgimento e l’articolo ne descrive il protocollo soffermandosi sul razionale e sui metodi. In particolare interessa la tabella 1 (p. 360) dove sono elencate le fasi di sviluppo del progetto CHIP: dall’incontro preliminare con il Console Generale di Cina a Firenze, al momento in cui il progetto CHIP è stato inserito tra le attività riconosciute dall’Istituto Confucio.
Vi è molta letteratura sulle modalità di studio delle popolazioni cosiddette elusive, specialmente nelle scienze sociali. La difficoltà consiste nella impossibilità di seguire le normali procedure per il campionamento probabilistico, mancando la possibilità di risalire a una lista di soggetti, in una sua qualche forma. In epidemiologia vi sono esempi di uso di metodi cattura-ricattura nel caso della tossicodipendenza o della prostituzione, più raramente di network sampling o snowball sampling, sempre nel caso delle tossicodipendenze o delle popolazioni nomadi. A volte, ma raramente,  si può ricorrere a campionamenti areali o a cluster, per esempio identificando i villaggi o altri naturali aggregati della popolazione in studio (L. Kish. A taxonomy of elusive populations. J Off  Stat 1991; 7(3): 339-47).
L’esempio del progetto CHIP rientra nella tipologia snowball sampling in cui si identificano degli informatori che, con un processo “a valanga”, servono da reclutatori. La presenza di una forte percentuale di immigranti irregolari e la compattezza della comunità in studio rendeva tuttavia impossibile seguire l’impostazione classica in cui il ricercatore controlla tutto il processo, dalla formulazione delle domande di ricerca, al disegno, la predisposizione delle metodologie, l’esecuzione dell’indagine, la raccolta e analisi dei dati fino all’interpretazione dei risultati. Infatti senza il coinvolgimento della comunità non si riuscirebbe a identificare gli informatori: in questo caso, non abbiamo più informatori ma è la comunità stessa che ha preso parte e condiviso la formulazione delle domande di ricerca, il disegno e la predisposizione delle metodologie, l’esecuzione dell’indagine e la raccolta.
Sono stati i membri della comunità a discutere lo studio al loro interno e con i loro canali; i rilevatori per l’esecuzione dell’indagine e la raccolta dati sono sia ricercatori del gruppo universitario che coordina l’indagine, sia soggetti della comunità cinese arruolati e addestrati allo scopo. I locali stessi dove eseguire le misurazioni e raccogliere le interviste o somministrare i questionari sono stati affittati nell’area dove risiede la comunità (che, a riprova del coinvolgimento, li ha offerti gratuitamente). Lo studio è quindi controllato e sentito proprio dalla popolazione. Al di fuori dell’indagine non conosciamo le identità dei partecipanti, i risultati sono quindi aggregati, anche se i soggetti trovati positivi allo screening vengono poi seguiti dal punto di vista medico. Questa attenzione alla riservatezza delle informazioni è vitale per la situazione di irregolarità di alcuni dei partecipanti.