Utilizzo delle schede di dimissione ospedaliera, dei certificati di nascita e del registro delle malformazioni congenite a scopi epidemiologici e di sanità pubblica: esperienza in Emilia-Romagna

OBIETTIVO: sviluppo di un algoritmo per collegare e integrare flussi amministrativi con il registro di popolazione dellemalformazioni congenite in Emilia-Romagna (IMER) per valorizzare diverse fonti informative e creare un database unico.
DISEGNO: utilizzo del registro di patologia IMER e di flussi correnti (SDO e CeDAP) come fonti di accertamento e diagnosi delle malformazioni congenite con caratteristiche diverse di affidabilità e accuratezza.
SETTING E PARTECIPANTI: dati IMER , SDO e CEDAP, anno 2009.
RISULTATI: in assenza di un’unica fonte esaustiva di raccolta dei dati è confermato il vantaggio dell’integrazione delle informazioni raccolte da più fonti. L’algoritmo proposto ha permesso di integrare tre fonti diverse e valutarne la performance. L’alto numero di falsi positivi riscontrati nel processo di audit ha rafforzato l’importanza del contributo di clinici esperti nella revisione della casistica. Il Registro IMER, attivo da oltre 30 anni, ha rappresentato il catalizzatore di questo lavoro integrando le competenze cliniche presenti nel Registro con quelle di sanità pubblica coinvolte negli altri flussi informativi.
CONCLUSIONI: lo studio, sebbene non meccanicamente trasferibile ad altre aree e circostanze, rappresenta un modello di riferimento per la gestione clinica ed epidemiologica delle malformazioni congenite. La valutazione della completezza e dell’affidabilità dei dati raccolti è essenziale per stabilire la qualità del sistema di sorveglianza.