La comunicazione tra ricercatori e attori sociali nelle attività di ricerca epidemiologica sull’amianto a scala nazionale e locale: il progetto SEPRA e il caso di San Filippo del Mela (ME)

Introduzione

Le modalità di comunicazione bi- e multidirezionale e le interazioni collaborative tra ricercatori, lavoratori e attori sociali trovano una crescente considerazione nella ricerca epidemiologica, in particolare nelle attività di sorveglianza e nel miglioramento degli strumenti di prevenzione.¹ 
La consapevolezza, basata sulle evidenze scientifiche, da parte di tutti gli attori coinvolti – dai datori di lavoro, ai medici, ai lavoratori ed ex-lavoratori – sui rischi derivanti dall’esposizione a sostanze cancerogene e sulle misure di prevenzione primarie e secondarie da adottare è una condizione imprescindibile per la riduzione dell’esposizione e dei rischi per la salute. 
La sorveglianza epidemiologica dei tumori e delle altre malattie professionali fornisce elementi conoscitivi sull’impatto delle esposizioni a sostanze pericolose e su possibili fonti di esposizione, la condivisione dei quali contribuisce a supportare scelte e politiche di sanità pubblica basate sull’evidenza scientifica.²
L’amianto è tra i cancerogeni occupazionali maggiormente diffusi a livello globale.³ L’Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro (IARC) ha confermato nel 2012 la cancerogenicità dell’amianto – classificandolo come cancerogeno certo e inserendolo nel Gruppo 1 –, affermando che tutte le forme di amianto causano mesotelioma e tumori del polmone, della laringe e dell’ovaio, e riconoscendo un’associazione tra l’esposizione ad amianto e l’insorgenza di tumori della faringe, dello stomaco e del colon retto.⁴ L’amianto causa, inoltre, asbestosi e placche pleuriche.
L’Italia ha bandito l’utilizzo, la produzione e l’esportazione dell’amianto nel 1992 (Legge 246/92), ma la presenza residuale di materiali contenenti fibre di amianto determina ancora occasioni di esposizione in ambiti occupazionali e non occupazionali, anche in settori lavorativi nei quali il rischio amianto finora era misconosciuto, per i quali è necessario accrescerne la consapevolezza, come riportato dall’Ottavo Rapporto del Registro Nazionale Mesoteliomi.⁵ 
In Italia, dalla fine degli anni Ottanta è attivo un sistema di sorveglianza epidemiologica della mortalità per mesotelioma da parte dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e, dal 2002, è attivo il Registro Nazionale Mesoteliomi (ReNaM) per la sorveglianza dei casi di mesotelioma; entrambe le sorveglianze pubblicano periodicamente rapporti e documenti accessibili online.^5,6 La comunicazione dei risultati, attività che ha caratterizzato entrambe le sorveglianze in questi anni, è rivolta sia alle istituzioni di riferimento nazionali e locali (Ministeri della salute, dell’ambiente e del lavoro, Regioni e Comuni) sia agli attori sociali impegnati sul tema dell’impatto sanitario, sociale e ambientale dell’amianto.⁷
La comunicazione e le interazioni tra ricercatori e attori sociali hanno dato luogo a esperienze con diversi gradi di collaborazione nelle numerose comunità in Italia che hanno sperimentato, e in molti casi sperimentano tuttora, un elevato carico di malattie correlate ad amianto. L’integrazione degli approcci epidemiologici con quelli delle scienze sociali è risultata uno strumento efficace per studiare e confrontare esperienze di partecipazione collettiva e di comunicazione e collaborazione tra ricercatori e attori sociali, quali le associazioni dei lavoratori ex-esposti ad amianto, delle vittime da amianto e dei loro familiari, i sindacati e i patronati coinvolti in azioni di tutela e di welfare dei lavoratori ex-esposti:⁸ da Casale Monferrato a Biancavilla, dove, prima e dopo il riconoscimento della cancerogenicità della fluoro-edenite,⁹ i ricercatori hanno collaborato con i cittadini e le istituzioni locali per promuovere e adottare modalità corrette di prevenzione e gestione del rischio amianto, sulla base dei risultati condivisi delle ricerche.^10-12 
Diversamente, in altre comunità nelle quali è presente un carico di malattie correlate ad amianto, la collaborazione ha registrato progressi minori (per esempio, a San Cataldo, in Sicilia)^6,13 oppure sviluppi solo negli anni più recenti (come a Broni, in Lombardia)¹⁴. 
L’obiettivo di questo contributo è di presentare e discutere due esperienze di comunicazione e collaborazione tra ricercatori e attori sociali nell’ambito della ricerca epidemiologica sull’impatto dell’amianto, mettendone in evidenza gli aspetti partecipativi. La prima è l’esperienza maturata dal Progetto di Sorveglianza Epidemiologica, Prevenzione e Ricerca sull’Amianto (SEPRA), un progetto a scala nazionale promosso dall’Istituto Nazionale per l’Assicurazione contro gli Infortuni sul Lavoro (INAIL) e coordinato dalla Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, a cui hanno partecipato l’ISS e alcune istituzioni accademiche.¹⁵ Il Progetto SEPRA ha previsto e sviluppato, nell’ambito delle attività di una delle unità operative coordinate dall’ISS, una specifica attività relativa all’implementazione di un piano di comunicazione mirato a sviluppare una collaborazione strutturata tra attori sociali e ricercatori, con lo scopo di migliorare l’impatto della ricerca sulla programmazione sanitaria.¹⁶ Questa attività ha coinvolto tutte le unità operative del Progetto durante il periodo progettuale (2023-2025); le iniziative partecipate a cui hanno attivamente partecipato i ricercatori e gli attori sociali si sono svolte presso l’ISS.
La seconda è l’esperienza maturata nell’ambito delle attività epidemiologiche svolte nel Comune di San Filippo del Mela, in Sicilia, dove ha operato dal 1958 al 1993 la fabbrica di cemento-amianto Sacelit e dal 1994 è attivo il Comitato permanente di ex-esposti Amianto e Ambiente, fondato da ex-lavoratori della Sacelit. Dal 2002, ricercatori dell’ISS e rappresentanti del Comitato hanno stretto una collaborazione di interscambio di conoscenze e informazioni riguardo sia alla fabbrica sia al territorio, adottando un approccio dialogico basato sull’ascolto e il rispetto reciproco, con continui momenti di interlocuzione e aggiornamento sulle reciproche attività, che ha portato risultati proficui per le attività di ricerca e per la realizzazione di interventi di sanità pubblica. L’allarme sul numero dei casi di malattie da amianto tra gli ex-lavoratori da parte del Comitato è stato l’incipt per l’attivazione dello studio di coorte occupazionale, basato nella prima fase descrittiva sull’elenco dei lavoratori fornito dal Comitato,¹⁷ il cui aggiornamento è stato pubblicato nel 2020¹⁸. I risultati dello studio epidemiologico, che hanno portato alla luce eccessi di rischio di malattie da amianto nella comunità di San Filippo, hanno contribuito all’implementazione dei sistemi di assistenza sanitaria e welfare, nonché all’identificazione della presenza di sorgenti di fibre di amianto sul territorio: ricercatori e ricercatrici dell’ISS hanno collaborato alla messa a punto del piano di sorveglianza sanitaria, attivo da parte dell’AUSL dal 2003 e tuttora in corso,¹⁹ e l’amianto è riconosciuto tra le sorgenti di contaminazione da bonificare nel sito di interesse nazionale per le bonifiche dell’area industriale di Milazzo.²⁰ 
In questo contributo, per entrambe le esperienze sono presentati e discussi i risultati dell’interazione tra ricercatori e attori sociali, con riferimento agli aspetti partecipativi sperimentati nelle attività di ricerca e all’interazione stessa basata sul riconoscimento dei rispettivi ruoli e sulla capacità di mettere in evidenza i bisogni specifici delle comunità, per rafforzare le ricadute della ricerca in sanità pubblica.

Materiali e metodi

Comunicazione strutturata e coinvolgimento degli attori sociali nel Progetto SEPRA

Il Progetto SEPRA ha previsto, fin dalla sua ideazione, un’attività specifica di progettazione e implementazione di un piano di comunicazione per il coinvolgimento degli attori sociali nelle attività progettuali. L’interazione con gli attori sociali è basata su un approccio di comunicazione strutturata, sviluppato dall’ISS nell’ambito della ricerca epidemiologica nei siti contaminati.^21,22 L’adozione di questa metodologia è stata contestualizzata alle specificità del Progetto SEPRA (figura 1) e implementata in quattro step gerarchici e interconnessi:

1. definizione degli obiettivi della comunicazione e collaborazione con gli attori sociali: è stata adottata una comunicazione multidirezionale con gli attori sociali per la condivisione delle informazioni scientifiche aggiornate sui rischi e sugli impatti dell’amianto e la valorizzazione delle conoscenze della società civile, promuovendo il coinvolgimento e la partecipazione attiva in alcune attività del Progetto nell’ottica di rafforzare l’impatto della ricerca in sanità pubblica;
2. individuazione degli attori sociali da coinvolgere nelle attività progettuali: sono state individuate quattro categorie di attori sociali attivi a livello nazionale e locale sulle problematiche sanitarie e sociali determinate dall’amianto: associazioni di lavoratori ex-esposti e loro familiari che operano a livello nazionale e locale, organizzazioni ambientaliste nazionali, sindacati e patronati nazionali. La conoscenza diretta degli attori sociali da parte dei ricercatori coinvolti nel Progetto e la collaborazione con il Coordinamento Nazionale Amianto, che include rappresentanti delle diverse associazioni e comitati nazionali e locali, ha fatto sì che gli attori sociali coinvolti offrissero un punto di vista maturato negli anni sul campo, basato su pratiche quotidiane;
3. realizzazione di iniziative partecipate sulle attività progettuali di interesse per gli attori sociali: due iniziative partecipate sono state svolte rispettivamente nella fase centrale (ottobre 2024) e in quella finale (ottobre 2025) del Progetto (figura 1). Entrambi gli incontri si sono svolti in presenza (presso l’ISS) e sono stati strutturati in una prima parte nella quale i ricercatori hanno presentato le attività del Progetto, distribuendo materiale informativo a tutti i partecipanti, e in una seconda parte in cui è stata realizzata una tavola rotonda dedicata agli interventi dei rappresentati degli attori sociali sugli argomenti presentati, e alla discussione tra ricercatori e attori sociali sulle priorità da considerare per la sanità pubblica; 
4. valutazione del processo di comunicazione strutturata e di coinvolgimento attraverso indicatori quantitativi e qualitativi:^22,23 un indicatore quantitativo è stato utilizzato per valutare il livello di partecipazione dei rappresentanti degli attori sociali alle due iniziative partecipate programmate. La valutazione di tipo qualitativo è stata utilizzata per valutare l’efficacia del processo di coinvolgimento e i contenuti della partecipazione attiva degli attori sociali. Con questa finalità, è stata prevista la raccolta in tempo reale e la successiva analisi, svolta prima individualmente e poi congiuntamente da due ricercatrici (DM e LF), degli input e delle istanze espresse dagli attori sociali sulle attività progettuali, discussi durante le due iniziative partecipate. Il risultato dell’analisi congiunta è stato successivamente discusso con i responsabili di tutte le unità operative del Progetto per focalizzare al meglio la ricerca nella seconda fase progettuale¹⁶ e i suoi risultati per la sanità pubblica (figura 1).

Collaborazione tra ricercatori e attori sociali negli studi epidemiologici a San Filippo del Mela (Sicilia)

Le collaborazioni tra ricercatori e rappresentanti della società civile di San Filippo del Mela sono iniziate nel 2001, grazie all’interesse che ricercatori dell’ISS mostrarono riguardo alle problematiche causate dalla presenza della fabbrica di cemento-amianto Sacelit, in una realtà fino ad allora misconosciuta, espresse da rappresentanti del Comitato degli ex-lavoratori durante una trasmissione televisiva. Nel Comune di San Filippo non erano emersi eccessi di mortalità per tumori pleurici nell’ambito della sorveglianza epidemiologica a livello nazionale e, seppure l’ISS avesse svolto studi su coorti occupazionali esposte all’amianto, non aveva preso in esame i lavoratori della fabbrica Sacelit di San Filippo del Mela.  
Il Presidente del Comitato, identificato dagli stessi lavoratori come il portavoce delle diverse istanze dalla comunità, condivise in quel periodo con i ricercatori le informazioni riguardo allo stato di salute degli ex-lavoratori, alle modalità di lavoro e allo stato degli ambienti lavorativi: venne alla luce una reale emergenza e, da allora, si avviò una collaborazione, tuttora in corso, che coinvolse fin dall’inizio anche l’AUSL di Messina e il Dipartimento per le Attività Sanitarie e Osservatorio Epidemiologico (DASOE) della Regione Siciliana. 
La collaborazione fu caratterizzata da momenti periodici di scambio di informazioni e conoscenze tra ricercatori e Comitato, nel pieno rispetto e riconoscimento dei rispettivi ruoli e modalità di lavoro. Fin dall’inizio, un punto nevralgico è stato quello relativo alla valutazione dello stato di salute degli ex-lavoratori: il Comitato, svolgendo un’attività di supporto per il riconoscimento di malattie professionali degli ex-lavoratori, ha una propria lista e dati propri; l’ISS non aveva all’inizio la disponibilità dei libri-matricola dell’Azienda, per cui si avvalse di quella lista come base sulla quale avviare una prima indagine descrittiva, in collaborazione con l’INAIL. Successivamente, ISS, in collaborazione con AUSL e Regione Siciliana, svolge le proprie indagini, seguendo le metodologie accreditate per questo tipo di studi e mantenendo il confronto con il Comitato. Da allora, l’ISS incluse aggiornamenti dello studio nell’ambito di progetti di ricerca sui siti contaminati siciliani, promossi dapprima dall’OMS e successivamente dalla Regione Sicilia.  Dal 2002 ad oggi, il confronto si arricchisce negli incontri di lavoro e negli scambi interpersonali tra rappresentanti del Comitato, ISS, AUSL di Messina, il Centro Operativo Regionale del ReNaM e il DASOE della Regione Siciliana sul tema degli aggiornamenti sullo stato di salute degli ex-lavoratori e loro familiari, sulle attività di sorveglianza sanitaria e sugli altri interventi che vengono attuati sul territorio, inclusa la bonifica ambientale. Questa collaborazione è sempre stata caratterizzata dalla condivisione della consapevolezza di trovarsi di fronte a una realtà di ingiustizia ambientale e sociale, che colpisce le persone vittime dell’amianto e i loro familiari, spesso diretti interlocutori, dalla piena trasparenza delle attività di ricerca e dall’esplicitazione dei metodi utilizzati negli studi, inclusi i limiti, i gradi di incertezza e i punti di forza delle indagini epidemiologiche. 
La collaborazione ha riguardato non solo aspetti prettamente epidemiologici, ma anche le implicazioni dei risultati ottenuti dalle attività svolte per la sanità pubblica. Le problematiche legate ai piani di sorveglianza sanitaria degli ex-lavoratori e dei loro familiari, alla bonifica ambientale, al riconoscimento sociale e assicurativo degli ex-esposti all’amianto a livello sia locale sia nazionale sono state oggetto di incontri pubblici tra ricercatori, associazioni, popolazione coinvolta, enti locali e nazionali, organizzati a San Filippo del Mela e nei comuni limitrofi, sia da Istituzioni, come quello del 2005 organizzato dalla Regione Siciliana e del 2009 dall’ISS, sia da Associazioni ambientaliste e dal Comitato degli ex esposti, insieme al Coordinamento nazionale amianto (tra questi, i più recenti, nel 2018 e 2025).

Risultati

Progetto SEPRA

L’adozione di un piano di comunicazione e l’implementazione di iniziative partecipate sono risultate azioni efficaci per il rafforzamento delle finalità di sanità pubblica del Progetto. La partecipazione attiva degli attori sociali alla prima iniziativa dell’ottobre 2024, gli input forniti sui contenuti delle attività progettuali e le istanze portate alla luce hanno permesso una migliore focalizzazione su temi specifici delle attività di ricerca svolte nella seconda fase del Progetto16 e di fornire risultati che potessero contribuire a rispondere alle priorità messe in luce (ottobre 2025), come si evince dalla tabella 1. In particolare, la realizzazione del confronto diretto tra ricercatori e attori sociali e la scelta della tempistica della prima iniziativa (I workshop, ISS, ottobre 2024) sono risultati efficaci per sviluppare ulteriormente il confronto nel proseguimento delle attività progettuali anche nella direzione indicata dagli attori sociali sulla base della conoscenza di criticità e priorità che associazioni, sindacati e patronati affrontano nel lavoro quotidiano di cura, assistenza, tutela dei diritti e informazione alla popolazione.¹⁶ Queste indicazioni sono state recepite nello sviluppo di alcuni temi approfonditi durante le attività di ricerca del secondo periodo progettuale, come la stima delle previsioni nei prossimi anni dell’andamento delle malattie correlate ad amianto, il focus su esposizioni non occupazionali, le modalità di implementazione di interventi per il supporto psicologico dei malati e loro familiari nelle diverse realtà. Ciò ha consentito di approfondire la collaborazione con gli attori sociali nella realizzazione della seconda iniziativa partecipata (II workshop, ISS, ottobre 2025), durante la quale sono stati presentati i risultati finali del Progetto e discusse le ricadute per la sanità pubblica, con l’obiettivo di fornire raccomandazioni, condivise tra ricercatori e attori sociali, alle istituzioni competenti (Ministeri ed enti centrali e regionali) a partire dalla presentazione pubblica del Progetto prevista a marzo 2026.

Le quattro categorie di attori sociali individuate e coinvolte sono state associazioni di lavoratori ex-esposti e loro familiari, organizzazioni ambientaliste, sindacati e patronati. La partecipazione attiva di 17 rappresentanti delle categorie coinvolte e la discussione collettiva (ricercatori e attori sociali) sui contenuti della ricerca, che hanno caratterizzato ambedue le iniziative, hanno permesso sia un approfondimento della conoscenza e un miglioramento della qualità delle interazioni personali tra ricercatori e attori sociali sia un confronto aperto sulle criticità e su aspetti delle attività progettuali di particolare interesse per gli attori sociali. Inoltre, la metodologia di comunicazione adottata (comunicazione multidirezionale realizzata nella discussione sui contenuti e condivisione dei risultati preliminari e finali delle attività progettuali, e nella condivisione delle raccomandazioni) ha rafforzato la consapevolezza degli attori sociali di essere riconosciuti nel loro ruolo di rappresentanti delle comunità colpite dall’impatto dell’amianto. Questa consapevolezza del riconoscimento è stata esplicitata dagli attori sociali stessi nelle due iniziative partecipate rispetto alla considerazione dei loro input e richieste nello svolgimento delle attività di ricerca e nella formulazione delle raccomandazioni condivise da fornire alle istituzioni competenti (tabella 1) al termine del Progetto. Quanto emerso durante la prima iniziativa partecipata ha permesso ai ricercatori di focalizzare quali aspetti specifici dovessero toccare le attività progettuali previste (tabella 1) e a contribuito a rafforzare i messaggi nei documenti finali e le successive presentazioni del Progetto. La tabella 1 riassume gli aspetti principali che hanno caratterizzato la comunicazione e la collaborazione tra ricercatori e attori sociali e che dimostrano l’efficacia del processo di coinvolgimento nel raggiungimento di raccomandazioni condivise per la sanità pubblica.
Gli input e le richieste degli attori sociali che non potevano essere considerati nelle attività progettuali sono stati assunti dai ricercatori come temi da portare all’attenzione delle istituzioni competenti in contesti appropriati (per esempio, convegni istituzionali, incontri ad hoc) effettuati in un tempo successivo rispetto al termine del Progetto. Tra questi, sono stati ritenuti prioritari:

• la revisione della perimetrazione dei siti di interesse nazionale per le bonifiche (SIN) contaminati da amianto;
• la bonifica delle aree contaminate e la rimozione dei materiali contenenti amianto, con priorità agli edifici scolastici;
• il miglioramento dei sistemi di assicurazione sociale e di welfare per tutte le vittime di amianto, professionali e non, con il riconoscimento di tutti i casi di malattie correlate ad amianto;
• l’implementazione di piani di sorveglianza sanitaria in modo uniforme sull’intero territorio nazionale, basati su efficacia ed efficienza.

Studi epidemiologici a San Filippo del Mela

I risultati della collaborazione pluriennale sviluppata tra ricercatori e Comitato degli ex-lavoratori della Sacelit si possono distinguere in due ambiti, fortemente collegati tra loro: 
1. la ricerca epidemiologica; 
2. gli interventi di sanità pubblica. Riguardo al primo, la collaborazione ha contribuito a colmare un gap conoscitivo sulle coorti occupazionali dell’amianto in Italia, con gli studi di coorte sugli ex-lavoratori della Sacelit^17,18 e la loro inclusione nei più recenti aggiornamenti del pool delle corti italiane dell’amianto che, aumentando l’esaustività della casistica, hanno incrementato le conoscenze scientifiche sulle malattie da amianto.^24,25 Per quanto riguarda le policy, la collaborazione tra i ricercatori e il Comitato, con il coinvolgimento delle istituzioni locali e regionali, ha contribuito all’implementazione di interventi sul territorio. Nel 2005, è stato istituito il SIN di Milazzo, comprendente il comune di San Filippo del Mela, che negli anni successivi ha incluso l’area della Sacelit e l’amianto tra i fattori di rischio di esposizione da bonificare. Nel 2021, è stato sottoscritto un nuovo accordo per interventi di messa in sicurezza e di bonifica, attualmente in corso, che include tra le principali problematiche ambientali del SIN la contaminazione del suolo per «la presenza di notevoli quantità di materiale contenente amianto (sfridi e residui di lavorazione, fanghi, ecc.)».²⁰ Nel 2023, il Progetto SENTIERI, l’indagine epidemiologica sullo stato di salute delle popolazioni residenti nei siti contaminati italiani, include per la prima volta l’amianto nella caratterizzazione ambientale del SIN di Milazzo.²⁶
Nel 2025, la sorveglianza sanitaria dell’AUSL di Messina, oggetto di confronto e continui approfondimenti fin dal suo inizio,¹⁹ copre il 100% degli ex-lavoratori della Sacelit e i loro familiari, anche se rimane in alcuni casi il ritardo nel riconoscimento degli aventi diritto a sistemi di welfare e assistenza sociale da parte delle strutture competenti. Un altro risultato della collaborazione pluriennale tra ricercatori e Comitato è il riconoscimento e la fiducia che le popolazioni locali e gli altri soggetti e associazioni presenti sul territorio hanno maturato nei confronti delle istituzioni e dei tecnici delle strutture sanitarie locali e nazionali che in questi anni hanno partecipato alle diverse attività. L’ampia partecipazione della popolazione agli eventi organizzati sul territorio sia dal Comitato sia dalle istituzioni in questi decenni è una testimonianza in tal senso, a cominciare da quello organizzato nel 2005 dalla Regione siciliana e all’incontro organizzato da Legambiente, associazione ambientalista, nel 2007, a quello organizzato da ISS, nell’ambito dell’accordo con l’OMS nel 2009, oltre agli incontri pubblici organizzati dal Comitato degli ex-lavoratori della Sacelit dal 2016 in poi, fino a quello più recente, del maggio 2025. La collaborazione si registra non solo a livello locale, ma anche nazionale, nella partecipazione dei rappresentanti del Comitato, e nel loro impegno a promuovere la partecipazione delle diverse associazioni, sindacati e patronati, che si è avuta nell’ambito del progetto SEPRA.

Discussione e conclusioni

I risultati delle attività di comunicazione e collaborazione conseguiti nelle due esperienze presentate in questo lavoro permettono di fare una riflessione complessiva che tiene conto delle iniziative partecipate svolte durante le attività di ricerca sull’impatto sanitario e sociale dell’amianto a scala sia nazionale (il Progetto SEPRA) sia locale (a San Filippo del Mela).
I risultati delle due esperienze mettevano in luce i benefici reciproci per ricercatori e attori sociali. Questi benefici sono il risultato dell’adozione di un approccio basato sul dialogo, sulla comunicazione multidirezionale e sul riconoscimento dei ruoli e responsabilità dei diversi interlocutori. In entrambi i casi, l’approccio è caratterizzato da un rapporto diretto tra ricercatori e rappresentanti dell’associazionismo, costruito attraverso iniziative dedicate e un dialogo continuo e costante. Ciò ha agevolato la conoscenza personale, professionale e delle rispettive specificità, della quale ne ha poi beneficiato l’intera rete di soggetti coinvolti e l’interlocuzione con gli altri stakeholder in termini di accesso alle informazioni basate sulle evidenze scientifiche, di comprensione e uso consapevole di dati e delle informazioni sull’impatto sanitario e sociale dell’amianto.
I benefici sono reciproci e si possono valutare nel processo che qualifica le relazioni e i contenuti della collaborazione. Il coinvolgimento diretto degli attori sociali ha permesso il riconoscimento delle istanze e la rappresentatività delle esigenze sociali e sanitarie delle popolazioni coinvolte. Al tempo stesso, le istanze espresse dagli attori sociali hanno aiutato i ricercatori a focalizzare le attività di ricerca su temi prioritari per la sanità pubblica, pur mantenendo la propria autonomia: dall’emersione di contesti critici, come nel caso di San Filippo del Mela, all’esigenza di quantificare l’impatto di malattie correlate ad amianto nei prossimi anni, come nel Progetto SEPRA. D’altra parte, i risultati delle ricerche possono far emergere realtà a rischio poco percepite dall’opinione pubblica che richiedono un supporto alle popolazioni coinvolte anche da parte delle associazioni, sindacati e patronati.
In entrambe le esperienze, è stata espressa da parte degli attori sociali la consapevolezza dell’utilità dell’aggiornamento continuo delle conoscenze scientifiche sull’impatto dell’amianto per focalizzare le priorità di intervento e la necessità di implementare attività di sorveglianza epidemiologica delle malattie correlate ad amianto nei diversi territori. Questo dimostra, da parte dei rappresentanti delle associazioni, una consapevolezza maturata nel tempo del ruolo della ricerca epidemiologica e del contributo che essi stessi possono dare nell’implementazione delle azioni raccomandate dagli studi. Fra queste azioni, si mette l’accento sulla necessità di continuare la sorveglianza epidemiologica di tutte le malattie correlate ad amianto, al fine di individuare le persone sulle quali indirizzare interventi di assistenza sanitaria e implementare i sistemi di welfare, come il Fondo vittime amianto, riconoscendo il diritto a tutte le vittime da amianto sia occupazionali che ambientali nel nostro Paese. Importante è anche la condivisione delle conoscenze riguardo ai contesti espositivi all’amianto ancora presenti nel nostro Paese, che emergono dalle attività di ricerca, verso i quali indirizzare interventi per l’eliminazione di tutte le sorgenti di amianto, come previsto anche a livello internazionale (https://iris.who.int/server/api/core/bitstreams/9bcad916-6beb-4bcf-821e-bbdee694a745/content).
Entrambe le esperienze hanno adottato approcci partecipativi, seppure caratterizzate da tempi e modalità diverse di interlocuzione con gli attori sociali. L’esperienza di San Filippo nasce da un’esigenza espressa dalla popolazione locale, sulla base della quale i ricercatori, dopo adeguate verifiche, hanno programmato e sviluppato attività di ricerca. Sulla base delle prime interlocuzioni, si è costruita una rete di attori sociali e istituzionali locali, regionali e nazionali virtuosa che ha portato ai risultati descritti in questo lavoro. Il Progetto SEPRA, trattandosi di un progetto nazionale, ha richiesto una metodologia strutturata di comunicazione e una particolare attenzione all’individuazione degli interlocutori sociali da coinvolgere, disponibili a loro volta a partecipare ad attività su scala nazionale. I risultati delle attività del Progetto SEPRA confermano l’importanza di promuovere e implementare piani di comunicazione nell’ambito di progetti di ricerca sull’impatto dell’amianto a livello nazionale, che prevedano iniziative strutturate di dialogo e confronto tra ricercatori e attori sociali durante lo svolgimento delle attività progettuali. L’implementazione di entrambi i processi di coinvolgimento degli attori sociali ha portato a condividere azioni prioritarie di sanità pubblica necessarie per le comunità e le popolazioni colpite. Inoltre, raccomandazioni condivise basate sulle evidenze scientifiche aiutano gli stessi decisori politici a identificare gli interventi da realizzare sui territori.
Entrambe le esperienze, a scala nazionale e locale, mettono l’accento sul fatto che l’uso consapevole da parte degli attori sociali delle informazioni basate sull’evidenza scientifica è indispensabile per il loro ruolo di tramite con i cittadini, i malati e i loro familiari. Ciò si traduce, come descritto in letteratura, in un miglioramento dell’environmental health literacy delle comunità e/o dei sottogruppi di popolazione colpite dall’impatto dell’amianto, cioè della capacità di acquisire e usare consapevolmente le informazioni scientifiche, anche ai fini di individuare le priorità per le quali richiedere interventi di sanità pubblica da parte delle istituzioni competenti.^27-29 
Un ulteriore elemento che è emerso in queste due esperienze è, infatti, la persistenza di disuguaglianze sociali sul territorio nazionale, sia per l’esposizione a fattori di rischio, in questo caso l’amianto, sia per l’assistenza sanitaria e il supporto sociale e di welfare. La collaborazione tra ricercatori e attori sociali contribuisce a costituire quella rete virtuosa di istituzioni nazionali e locali e società civile necessaria per affrontare temi di sanità pubblica di questa complessità: la bonifica ambientale, la sorveglianza sanitaria, basata su efficienza ed efficacia, per i soggetti con malattie correlate ad amianto, il riconoscimento sociale e assistenziale di tutte le vittime dell’amianto, sia ambientali sia occupazionali. 
Un’ultima considerazione riguarda l’importanza di mantenere e migliorare nel tempo le collaborazioni tra ricercatori e attori sociali sviluppate a livello nazionale e locale, perché queste possano beneficiare di precedenti interazioni e alimentarsi reciprocamente. D’altra parte, la trasparenza e l’effettiva partecipazione sono indicate come una precondizione per il successo dell’implementazione di tutte le azioni di sanità pubblica, nel campo “ambiente e salute”, dalla Sesta Conferenza su ambiente e salute dei 53 Paesi della regione europea dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
L’esperienza italiana sul tema dell’amianto, incluse le collaborazioni tra ricercatori e attori sociali descritte nel presente contributo, può rappresentare un esempio per altri Paesi, in particolare laddove l’amianto non è stato ancora bandito.

Conflitti di interesse dichiarati: nessuno.

Finanziamenti: INAIL, Programma di Ricerca 2022-2024, Progetto P9, BRIC n. ID 66.

Ringraziamenti: si ringraziano le/i rappresentanti dell’associazionismo coinvolti per i loro contributi, feedback e fruttuose discussioni.

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