Il ricovero ospedaliero nei pazienti oncologici in fase terminale: un’analisi nell’AUSL 2 dell’Umbria.
Introduzione
Il contesto internazionale
Negli ultimi anni si è assistito a una crescente attenzione verso i problemi legati alla qualità della vita del paziente in fase terminale e in particolare dei pazienti oncologici. Numerosi studi affermano la necessità di una riduzione dell’ospedalizzazione nel paziente terminale e incoraggiano la realizzazione di setting assistenziali che favoriscano il decesso in casa.1-10 Complessivamente, le ragioni che spingono verso una de-ospedalizzazione del paziente in fase terminale sono fondate sia sulle necessità espresse dai pazienti e dai familiari6-8 sia su ragioni più strettamente legate all’efficacia e all’efficienza delle cure prestate. Alcuni autori hanno sottolineato come i pazienti che muoiono in ospedale abbiano una maggior probabilità di aver ricevuto un’assistenza discontinua e di scarsa qualità.9 Altri, invece, hanno evidenziato come, rispetto a un’assistenza di tipo ospedaliero, l’attivazione di servizi domiciliari consenta un risparmio sui costi valutabile attorno al 40%, a fronte di un 3% che si risparmierebbe attraverso gli hospice.10 Alcuni studi internazionali11 e nazionali12-13 riportano l’analisi della percentuale di malati oncologici deceduti in ospedale, con una grande variabilità dei dati. Per l’Italia in particolare si passa dal 51% riportato in un’analisi condotta nella Regione Toscana negli anni 2005 e 200612 al 14%13 di uno studio realizzato nella città di Milano nei medesimi anni. Lo studio ISDOC, basato su interviste a un campione di persone che hanno assistito malati terminali, riporta una percentuale complessiva di deceduti in ospedale del 34,6% nel 2003, seppure con ampie variazioni nelle varie aree geografiche del Paese (range: 60,2 Nord Est – 4,6 Sud e Isole).14 Infine, secondo la letteratura, i principali determinanti del decesso in ospedale sono: tipo di tumore (leucemie e linfomi), evoluzione rapida del decorso, condizioni economiche scarse, appartenenza a minoranze etniche, carenza di servizi domiciliari, disponibilità di servizi ospedalieri, ruralità, network sociale debole.15
Il contesto locale
In Italia, già il PSN 1998-2000 inseriva tra gli obiettivi di salute il «miglioramento dell’assistenza erogata alle persone che affrontano la fase terminale della vita»; il successivo DLgs 450/98, in attuazione allo stesso PSN, stabiliva il finanziamento per la realizzazione di un numero adeguato di «strutture residenziali per l’assistenza ai pazienti non guaribili», in ogni Regione italiana. La Regione Umbria, dopo aver recepito la normativa nazionale nel 2000 (DGR n.1111 «Progetto regionale per la realizzazione della rete di assistenza ai malati terminali»), ha definito, con DGR n.1481 del 2004, le «Linee di indirizzo delle Aziende Sanitarie relative ai progetti del PSR 2003-05: 1) servizi di cure palliative; 2) servizi di terapia del dolore». Il modello assistenziale individuato da tale delibera prevedeva:
- l’attivazione di una rete di cure palliative domiciliari;
- la creazione di centri residenziali per malati terminali (Hospice);
- l’istituzione di un’Unità aziendale di cure palliative, con funzioni di consulenza specialistica e supporto metodologico per tutti i servizi regionali;
- il coinvolgimento sistematico e organizzato delle associazioni di volontariato.
Fino a quel momento l’assistenza oncologica terminale era stata erogata attraverso le Unità organiche di cure palliative, caratterizzate però da un’organizzazione piuttosto disomogenea e da una copertura territoriale solo parziale; l’attività era realizzata con il supporto determinante di associazioni di volontariato in regime di convenzione. In particolare, per l’AUSL 2, era presente un’organizzazione efficiente e consolidata solo nel Distretto sanitario di base n.2 dell’Assisano. L’AUSL 2 assiste l’area più vasta e popolosa della Regione, con circa 340.000 abitanti; il territorio di competenza, comprendente 24 Comuni (LR 3/98), è suddiviso in 4 ambiti distrettuali: Distretto n.1 del Perugino, Distretto n.2 dell’Assisano, Distretto n.3 della Media valle del Tevere, Distretto n.4 del Lago Trasimeno. Inoltre, nel territorio dell’AUSL 2 sono presenti:
- l’Azienda ospedaliera di Perugia, che sorge nel territorio del Distretto n.1 e svolge le funzioni di ospedale ad alta specializzazione di riferimento regionale e nazionale, ospedale «dell’emergenza-urgenza» per la AUSL n.2 e ospedale «di territorio» per i cittadini del Distretto n.1;
- un Presidio ospedaliero unico, articolato in 5 stabilimenti distribuiti nei vari distretti, con funzione di ospedali «di territorio».
Dai dati disponibili non emergono differenze rilevanti tra i 4 distretti territoriali dell’AUSL 2 sia per quanto riguarda il ricorso al ricovero16 sia per ciò che concerne la mortalità per tumore.17 Scopo del presente lavoro è descrivere il luogo del decesso, l’entità e le modalità del ricorso al ricovero nel periodo del fine vita nei soggetti deceduti per tumore negli anni 2004, 2005 e 2006, residenti nell’AUSL 2 dell’Umbria, come strumento di valutazione indiretto dello sviluppo della rete di cure palliative.
Metodi
È stata condotta un’analisi di coorte retrospettiva utilizzando due fonti di dati correnti: il Registro nominativo delle cause di morte (ReNCaM) e le schede di dimissione ospedaliera (SDO).
Definizione di «deceduto per tumore»
Soggetto individuato a partire dal ReNCaM dell’Azienda USL 2 dell’Umbria, per gli anni 2004, 2005 e 2006, con causa primaria di morte appartenente al Capitolo II (Tumori – Categorie: 140-23918). In questo modo la popolazione di riferimento individuata è risultata pari a 3.122 soggetti su un totale di 10.512 deceduti nel triennio considerato (pari al 29,7%).
I ricoveri ospedalieri
Attraverso un’operazione di record linkage con le SDO degli stessi anni è stato possibile ottenere informazioni sui ricoveri ospedalieri per i soggetti appartenenti alla popolazione dello studio. Per ogni soggetto sono stati considerati soltanto i ricoveri (per qualsiasi causa) con data di dimissione compresa tra 0 e 30 giorni dalla data della morte. Nel caso di pazienti con più dimissioni nei 30 giorni precedenti la morte è stato considerato solo l’ultimo ricovero, pur mantenendo informazioni relative a eventuali ricoveri occorsi nei 30 giorni suddetti.
Principali indicatori di processo
L’analisi dell’ospedalizzazione in fase terminale ha previsto il calcolo dei seguenti indicatori:
- percentuale di soggetti ricoverati nei 30 giorni precedenti la morte: è la quota, espressa in percentuale, dei soggetti che hanno avuto almeno una dimissione nei 30 giorni precedenti la data di morte sul totale dei deceduti per tumore;
- percentuale di soggetti dimessi per decesso: è la quota, espressa in percentuale, dei soggetti dimessi con modalità «deceduto», sul totale dei deceduti per tumore;
- percentuale di soggetti ricoverati nei 2 giorni precedenti la morte: è la quota, espressa in percentuale, dei soggetti che hanno avuto un ricovero con data di ammissione nei 2 giorni precedenti la data di morte sul totale dei deceduti per tumore;
- percentuale di soggetti dimessi vivi il giorno della morte:è la quota, espressa in percentuale, dei soggetti dimessi vivi il giorno della morte, sul totale dei deceduti per tumore. Sono stati inoltre analizzati sulla popolazione che ha avuto almeno un ricovero nei 30 giorni precedenti la morte;
- numero di ricoveri nei 30 giorni precedenti la morte: è il numero di dimissioni verificatesi nei 30 giorni precedenti la morte, nei soggetti che hanno avuto almeno una dimissione nello stesso periodo;
- durata media e mediana dell’ultimo ricovero: per ciascun soggetto, la durata dell’ultimo ricovero è stata calcolata come differenza in giorni tra la data di ammissione e la data di dimissione; in alcuni pazienti, la data di ammissione era precedente al 30° giorno dalla morte, per cui la durata ha un valore superiore a 30;
- giorni trascorsi in ospedale nei 30 giorni precedenti la morte (media e mediana): per ciascun soggetto, tale indicatore è stato calcolato come somma in giorni delle durate dei singoli ricoveri che hanno comportato una dimissione nei 30 giorni precedenti la morte; i giorni di ricovero precedenti al 30° giorno dalla morte non sono stati considerati, per cui questo indicatore non può avere un valore superiore a 30 giorni.
Livelli di dettaglio dell’analisi
L’analisi è stata condotta:
- sulla popolazione complessiva in studio;
- sulla sottopopolazione dei soggetti con almeno un ricovero nei 30 giorni precedenti la morte.
L’analisi dei dati è stata effettuata utilizzando il software Epi Info, versione 3.4.3.
Risultati
In considerazione del fatto che le analisi effettuate non hanno mostrato differenze sostanziali in relazione ai singoli anni del periodo considerato, le descrizioni di seguito riportate si riferiscono al pool dei tre anni 2004-2006.
Descrizione della popolazione studiata
La composizione per sesso ed età della popolazione dei deceduti per tumore (figura 1) è in linea con quanto già noto in letteratura.17 Infatti, è composta in prevalenza da uomini. La classe d’età più rappresentata è 60-79 anni, che costituisce, da sola, oltre il 50% del gruppo individuato.
Figura 1. Distribuzione per classe d’età e sesso dei deceduti per tumore. AUSL 2, triennio 2004-2006.
Figure 1. Patients dying from cancer, by age and sex. LHU 2, 2004-2006.
Sebbene l’esiguità numerica della popolazione esaminata non consenta di evidenziare differenze significative, nel corso dei tre anni si osserva un trend in diminuzione della quota relativa alla classe 60-79 anni (da 52,5% a 49,4%) a favore di un aumento della percentuale della classe d’età successiva (da 34,1% a 39,3%).
Analisi sulla popolazione complessiva
- Il 56,5% (1.764 soggetti) della popolazione esaminata ha avuto almeno una dimissione nei 30 giorni precedenti la morte.
- Il 9,0% (281 soggetti) è stato ricoverato negli ultimi due giorni.
- Il 24,4% (763 soggetti) è stato dimesso con modalità «deceduto».
- Il 6,1% (190 soggetti) è stato dimesso vivo il giorno della morte. Questo indicatore seppur di dubbia interpretazione, rappresenta verosimilmente la quota di soggetti dimessi in punto di morte, per favorirne il decesso a casa.
Tabella 1. Percentuale di soggetti ricoverati nei 30 giorni e nei 2 giorni precedenti la morte e percentuale di dimessi per decesso, per sesso, classe d’età e distretto di residenza. AUSL 2, triennio 2004-2006.
Table 1. Percentage of patients hospitalized within 30 days before death and within 2 days before death and percentage of patients discharged because of death, by sex, age and Local Health District. LHU 2, 2004-2006.
È stato quindi analizzato il ruolo esercitato dalle variabili disponibili (sesso, età e distretto di residenza) sulla probabilità di ricovero (nei 30 giorni precedenti la morte e negli ultimi due giorni) e sul decesso in ospedale (tabella 1). L’analisi, che non ha riguardato i «dimessi vivi il giorno della morte» sia per l’esiguità numerica di questo gruppo sia per le relative difficoltà interpretative, ha dato i seguenti risultati:
- sesso: l’analisi mostra come la probabilità di ricovero nella popolazione studiata sia significativamente più elevata nei maschi; non emergono invece differenze tra i sessi per la dimissione per decesso;
- età: la classe d’età a maggiore probabilità di ricovero e di morte in ospedale è 40-59 anni; il dato è statisticamente significativo; si può inoltre notare come gli indicatori esaminati mostrino percentuali tendenzialmente minori nella classe d’età più anziana;
- distretto di residenza: la percentuale di soggetti ricoverati e di quelli dimessi per decesso varia a seconda del distretto di residenza con differenze significative; il valore più basso si registra nel distretto n.2 dell’Assisano.
Tabella 2. OR aggiustati di ricovero nei 30 giorni precedenti la morte. AUSL 2, triennio 2004-2006.
Table 2. Adjusted OR of hospitalization within 30 days before death. LHU 2, 2004-2006.
Tabella 3. OR aggiustati di dimissione per decesso. AUSL 2, triennio 2004-2006.
Table 3. Adjusted OR for being discharged because of death. LHU 2, 2004-2006.
I tre indicatori sono stati quindi analizzati attraverso un modello statistico di regressione multivariato nel quale è stato inserito anche l’anno di morte.
Per il ricovero nei 30 giorni (tabella 2) l’analisi multivariata conferma un significativo maggiore ricorso al ricovero per le classi d’età 40-79 anni (in particolare i 40-59enni), per coloro che risiedono del distretto del Perugino e del Trasimeno e per gli uomini. Non si rilevano differenze significative in relazione all’anno di morte.
Analogamente, il ricovero negli ultimi 2 giorni è significativamente maggiore per la classe d’età 40-59 anni (OR: 2,03 p=0,0003), per coloro che risiedono del distretto del Trasimeno (OR: 1,92 p=0,0025) e per gli uomini (OR: 1,37 p=0,0159). Non ci sono differenze in relazione all’anno di morte.
Tabella 4. OR aggiustati di dimissione per decesso (tra i ricoverati nei 30 giorni precedenti la morte). AUSL 2, triennio 2004-2006.
Table 4. Adjusted OR of being discharged once dead (among patients hospitalized within 30 days before death). LHU 2, 2004-2006.
Infine, la dimissione per decesso (tabella 3) è significativamente maggiore nelle classi d’età 40-59 anni e 60-79 anni e nei distretti diversi dall’Assisano. Non emergono differenze per sesso e anno di morte.
Analisi sulla popolazione dei soggetti con almeno un ricovero nei 30 giorni precedenti la morte
Tra i 1.764 pazienti ricoverati nei 30 giorni precedenti la morte:
- il 7,9% dei ricoveri è stato effettuato in regime diurno, a conferma che la modalità più utilizzata è quella del regime ordinario;
- la maggior parte dei ricoverati ha subito uno (71,3%) o due (23,8%) ricoveri nei 30 giorni considerati, per una media pari a 1,34 ricoveri.
- la durata media dell’ultimo ricovero era pari a 15,2 giorni, mentre la mediana era di 7 giorni.
- considerando invece i giorni effettivi di ricovero negli ultimi 30 giorni, la media riferita al triennio è 11,3 giorni, con mediana di 9 giorni.
L’analisi dei dimessi per decesso, eseguita nella sola popolazione dei ricoverati (N =1.764), è stata effettuata in relazione alle seguenti variabili:
- sesso: l’analisi mostra percentuali di dimessi per decesso analoghe nei due sessi (U: 43,2% vs D: 43,3%; p >0,05);
- età: la dimissione per decesso è più frequente nelle classi d’età più giovani e diminuisce con l’aumentare dell’età: la percentuale più bassa si registra nella classe d’età più anziana (80 +anni: 39,0%); il dato è statisticamente significativo (p=0,0015);
- distretto di residenza: il distretto dell’Assisano si conferma come quello in cui si riscontra una minor percentuale di dimessi per decesso (33,5%); le differenze tra i 4 distretti sono significative (p=0,0001);
- causa del ricovero: è stata analizzata la causa di ricovero in relazione alla sua concordanza con la causa di decesso; questa variabile quindi ricomprende soltanto due modalità:
- tumore: ricoveri con codice ICD9 CM in diagnosi principale compreso tra 140 e 239;
- altre cause: tutte le cause non ricomprese nella precedente.
- tipo di ricovero (urgente/programmato): la percentuale di dimessi per decesso è maggiore in coloro che hanno una modalità di ricovero urgente (urgente: 46,4% vs programmato: 35,3% p <0,0001);
- giorno di ammissione: è stato analizzato individuando come possibile punto critico il ricovero nelle festività o nel fine settimana (sabato/domenica); la variabile ricomprende quindi due modalità:
- festivo: ricoveri con ammissione avvenuta di sabato, domenica o in giorno festivo;
- feriale: ricoveri con ammissione avvenuta negli altri giorni.
La percentuale di dimissioni per decesso è maggiore, anche se in maniera non significativa, tra i ricoveri avvenuti nei giorni festivi (47,6% vs 42,2%; p>0,05). L’analisi dei dimessi con modalità «deceduto» è stata quindi analizzata attraverso un modello statistico di regressione multivariato (tabella 4) che conferma una maggiore dimissione per decesso per le classi d’età 0-19 anni e 40-79 anni, per coloro che non risiedono nel distretto dell’Assisano, per chi viene ricoverato per cause non tumorali e per i ricoveri di tipo urgente. Non ci sono differenze significative in relazione ad anno di morte, sesso e giorno di ammissione.
Discussione
Questo studio ha mostrato che le banche dati amministrative disponibili (SDO e ReNCaM) consentono di calcolare i principali indicatori individuati in letteratura per l’analisi del ricovero nel paziente terminale (percentuale di soggetti ricoverati nei trenta giorni precedenti la morte, percentuale di soggetti dimessi per decesso).19-21 Il confronto con altri studi pubblicati in ambito nazionale e internazionale11-14 fa emergere per l’AUSL 2 una bassa percentuale di deceduti in ospedale, anche se è necessario un percorso di approfondimento per valutare la confrontabilità dei diversi studi e dei contesti in cui sono stati attuati. Inoltre, è stato possibile costruire altri indicatori in grado di descrivere con maggiore dettaglio di informazione il fenomeno del ricovero nel paziente oncologico terminale:
- la percentuale di ricoverati nei 2 giorni prima della morte, che ha lo scopo di indagare su quei ricoveri che maggiormente rilevano quanto non siano preparati medici e famiglia all’evento finale;
- il numero di ricoveri nei 30 giorni precedenti la morte;
- la durata dell’ultimo ricovero;
- i giorni trascorsi in ospedale nei 30 giorni precedenti la morte.
Questi ulteriori indicatori potrebbero mostrare nel tempo diversi gradi di sensibilità, rispetto al mutare del livello di sviluppo della rete territoriale di cure palliative. È stata infine individuata la quota di soggetti dimessi vivi il giorno della morte che, seppure di dubbia interpretazione, rappresenta verosimilmente la quota dei dimessi in punto di morte per favorire il decesso a casa. È importante che questo fenomeno sia di piccole dimensioni, per poter attribuire una sufficiente affidabilità all’evento dimissione per decesso, su cui si fonda l’indicatore principale.
Dall’analisi del ruolo esercitato dalle variabili disponibili, sul ricovero nei 30 giorni e nei due giorni prima del decesso e sulla dimissione con modalità «deceduto», è emerso che la classe d’età e il distretto di residenza rivestono un ruolo importante, che non viene eliminato dopo l’aggiustamento per le altre variabili in esame.
Per quanto riguarda il distretto sanitario di residenza, quello dell’Assisano mostra le percentuali più basse in relazione a tutti gli indicatori dello studio. Questo distretto risulta protettivo soprattutto in relazione alla morte in ospedale. In considerazione del fatto che non ci sono differenze rilevanti tra i 4 distretti territoriali dell’AUSL 2 sia per ricorso al ricovero16 sia per mortalità per tumore,17 questo risultato è molto interessante e consente di formulare l’ipotesi che la minore ospedalizzazione del malato oncologico terminale rilevata nell’Assisano possa essere attribuibile alla presenza di strutture assistenziali dedicate: questo distretto si era dotato di servizi relativi alle rete delle cure palliative già negli anni precedenti il 2004, anno di emanazione delle linee di indirizzo regionali in materia. Per una migliore comprensione di questi risultati gli indicatori andrebbero analizzati anche in relazione ad altre variabili di natura clinica quali, per esempio, il tipo di tumore e la sua stadiazione. Le banche dati utilizzate non forniscono questo tipo di informazioni in maniera esaustiva; inoltre il loro utilizzo prevederebbe livelli di disaggregazione tali da inficiare la validità statistica dei dati. Infine, non si ritiene che il case mix possa costituire un confondente di rilievo quando si utilizzano questi indicatori per confronti temporali di medio periodo e all’interno di territori ristretti.
Il presente studio ha quindi consentito di descrivere la situazione relativa al ricovero ospedaliero nei pazienti terminali oncologici nell’AUSL 2 dell’Umbria, precedentemente non nota. Questa baseline di indicatori da seguire nel tempo consentirà di sorvegliare il fenomeno della deospedalizzazione in fase terminale alla luce dell’attivazione di altri nodi della rete delle cure palliative e dell’omogeneità di tale attivazione nei diversi distretti della AUSL.
Conflitti di interesse: nessuno
Bibliografia
- Levy MH. Living with cancer: hospice/palliative care. J Natl Cancer Inst 1993; 85: 1283-87.
- Bulkin W, Lukashok H. Rx for dying: the case of hospice. N Engl J Med 1988; 318: 376-78.
- Kinzbrunnner BM. Hospice: 15 years and beyond in the care of the dying. J Palliat Med 1998; 1: 127-37.
- Wallston KA, Burger C, Smith RA, Baugher RJ. Comparing the quality of death for hospice and nonhospice cancer patients. Med Care 1988; 26: 177-82.
- Greer DS, Mor V, Morris JN et al. An alternative in terminal care: results of the National Hospice Study. J Chronic Dis 1986; 39: 9-26.
- Tang ST, McCorkle R. Determinants of place of death for terminal cancer patients. Cancer Invest 2001; 19(2): 165-80.
- Ryder-Lewis M. Going home from ICU to die: a celebration of life. Nurs Crit Care 2005; 10(3): 116-21.
- Finlay E, Shreve S, Casarett D. Nationwide veterans affairs quality measure for cancer: the family assessment of treatment at end of life. J Clin Oncol 2008; 26(23): 3838-44.
- Burge F, Lawson B, Johnston G, Cummings I. Primary care continuity and location of death for those with cancer. J Palliat Med 2003; 6(6): 911-18.
- Payne SK, Coyne P, Smith TJ. The health economics of palliative care. Oncology 2002;16(6): 801-808.
- Burge F, Lawson B, Johnston G. Where a cancer patient dies: the effect of rural residency. J Rural Health 2005; 21(3): 233-38.
- B. Lupi. Percorso oncologico. Percentuale di deceduti a casa per tumore maligno. In: Nuti S. (a cura di). La valutazione della performance in Sanità. Il Mulino, ISBN 978-88-15-12427-2, Bologna 2008: pg 774.
- Bonaldi A et al. Esiti clinici delle cure domiciliari per il paziente oncologico terminale: uno studio condotto a Milano. La rivista italiana di cure palliative 2008; 3: 24-30.
- Beccaro M et al. Actual and preferred place of death of cancer patients. Results from the Italian survey of the dying of cancer (ISDOC). J Epidemiol Community Health 2006; 60: 412-16.
- Gomes B, Higginson IJ. Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review. BMJ 2006; 332(7540): 515-21.
- AAVV. Le cause di ricovero in ospedale dei residenti in Umbria. Anno 2003. Documento di valutazione sui determinanti di salute e sulle strategie del servizio sanitario regionale (DVSS). Agenzia SEDES, Perugia 2006.
- La Rosa F. et al. Registro nominativo delle cause di morte (ReNCaM). La mortalità per cause in Umbria 1994-2004. Regione dell’Umbria e Università degli studi di Perugia. Perugia 2005.
- Ministero della sanità, Dipartimento della programmazione. Classificazioni delle malattie, traumatismi, degli interventi e delle procedure diagnostiche e terapeutiche. Istituto poligrafico dello stato. Roma 1998.
- Wennberg JE, Cooper MM, eds. The quality of medical care in the United States: a report on the Medicare program. In: The Dartmouth atlas of health care 1999. Chicago, IL: American Hospital Association Press, 1999.
- Iezzoni LI, Heeren T, Foley SM et al. Chronic conditions and risk of in-hospital death. Health Serv Res 1994; 29: 435-60.[Web of Science][Medline]
- Fisher ES, Wennberg JE, Stukel TA, Sharp SM. Hospital readmission rates for cohorts of Medicare beneficiaries in Boston and New Haven. N Engl J Med 1994;331: 989-95.